Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



martes, 27 de septiembre de 2016

Cada dolor tiene su HISTORIA: Me duele


Fotografía de @victoceron


  • Me duele sentir que ya no soy el que era.
  • Me duele sentir que ha cambiado la forma en la que los demás me ven.
  • Me duele no ser capaz de pensar con claridad.
  • Me duele sentir que no he hecho ninguna aportación significativa o duradera en toda mi vida.
  • Me duele sentir que tengo asuntos pendientes.
  • Me duele sentirme una carga para los demás.
  • Me duele sentir que no tengo control sobre mi vida.
  • Me duele no ser capaz de aceptar las cosas como son.
  • Me duele doler a las personas que quiero.



Cada día somos más #paliativosvisibles, hoy en este segundo mensaje de la campaña #morirsindolor, hablaremos de HISTORIAS. Porque en nos gusta hablar de biografías, de historias, de personas… pensamos que los pacientes son mucho más que una enfermedad y sabemos que cada dolor tiene una historia.

Cicely Saunders fue la primera que explicó que cuando el dolor no es aliviado, es capaz de convertirse en el centro de la vida de un ser humano porque contiene los siguientes elementos. 
- Físicos ( daño tisular, compresión nerviosa) 
- Emocionales (depresión, insomnio, desfiguración, enfado, fatiga crónica) 
- Sociales (perdida de la posición social, problemas económicos) 
- Espirituales (sensación de culpabilidad, reproches e inseguridad ante la muerte. 





El dolor total es la expresión más intensa de su persistencia en una persona porque es capaz, como hemos comentado, de convertirse en el centro de su vida, bloquear su relación con los demás y ser una amenaza seria para su existencia. Es importante conocer la propia percepción del paciente sobre su enfermedad, cómo interfiere el dolor en su vida, en su sentido de control y su probable significado. Las creencias y expectativas de los pacientes pueden modificar su umbral del dolor, afectar su experiencia, su expresión y su adaptación al dolor. 

Además del dolor físico provocado por la propia enfermedad y sus complicaciones, hay muchas otras razones que causan o agravan el dolor: pérdida del rol social, profesional y del rol familiar, sentimiento de impotencia, efectos indeseables del tratamiento, insomnio, equipo sanitario poco empático,  soledad, relaciones familiares tensas, amigos ausentes, ansiedad, incertidumbre sobre el futuro, soledad, inquietudes familiares, sensación de culpa, entre otras.

Por todo ello, el dolor requiere de la colaboración con el paciente en identificar sus metas para el manejo del dolor y las estrategias adecuadas para garantizar un abordaje integral a través de un plan de cuidados que incorpore los objetivos del paciente.


lunes, 12 de septiembre de 2016

#morirsindolor depende de TI, depende de TODOS.

     El próximo 8 de Octubre se celebra el Día Mundial de los Cuidados Paliativos. Cada año desde la Worldwide Hospice Palliative Care Alliance se plantea un tema con un lema diferente siendo el de este año: LIVING AND DYING IN PAIN: IT DOESN'T HAVE TO HAPPEN. (Vivir y morir con dolor, algo que no debería suceder). Y es que el dolor es uno de los síntomas más frecuentes en los pacientes con enfermedades terminales, llegando a afectar hasta al 96% de los pacientes con cáncer.
Los pacientes pueden presentar dolor debido a su enfermedad, como consecuencia de algunos tratamientos o relacionados con su situación de inmovilidad y debilidad general.

El dolor en los pacientes en cuidados paliativos representa algo más que una sensación nociceptiva e incluye aspectos que tienen que ver con la condición humana, como la personalidad, la afectividad y las emociones, y las relaciones psicosociales. La naturaleza multidimensional del dolor requiere un modelo de intervención multifactorial que comprenda medidas farmacológicas, psicoterapéuticas y rehabilitadoras, entre otras. Los aspectos psíquicos y físicos de dolor están íntimamente relacionados. Los tratamientos psicosociales orientados a resolver variables de la esfera psicológica mejoran el dolor mientras que los tratamientos dirigidos a la nocicepción tienen efectos psicológicos beneficiosos.
De hecho, se ha propuesto el concepto de “dolor total” para referirse a la suma de la sensación nociceptiva junto a los aspectos psicológicos, sociales y espirituales de cada persona.

Desde la SECPAL, lanzamos la iniciativa el próximo 12 de Septiembre hasta el 30 de Octubre con el hashtag #MorirSinDolor. La presencia del dolor suele aumentar a medida que progresa la enfermedad de base, y éste va a ser uno de los factores que más afecta a la calidad de vida del paciente y también de la familia, pilar fundamental en este proceso. 
Con esta campaña primera campaña, pretendemos:
  • Promover la importancia de considerar al DOLOR como el quinto signo vital, para medirlo, tratarlo y evaluarlo según la evidencia.
  • Describir la evolución de la Escalera Analgésica de la OMS durante sus 30 años de existencia.
  • Explicar el concepto DOLOR TOTAL, definido por C. Saunders.
  • Fomentar la importancia del abordaje interdisciplinar del dolor.
  • Impulsar los diferentes instrumentos para la valoración del dolor dependiendo de la edad y función cognitiva.


Este Plan está abierto a la participación por parte de las asociaciones, sociedades científicas, gestores, pacientes, familias y en definitiva, a todos los que desean aportar experiencias, conocimiento e ideas para mejorar el manejo del dolor en los Cuidados Paliativos, para ello utilizando las diferentes RRSS y el hashtag #MorirSinDolor.

Al concluir cada campaña desarrollaremos un tweet-chat, que en esta ocasión será el próximo día 28 de Octubre a las 11:00 horas. En esta cita intentaremos entre todos crear un interesante debate sobre el tema y conocer las aportaciones de todos los participantes.


Todo el material en relación a la campaña se podrá encontrar en http://www.secpal.com/plan-de-sensibilizacion y en http://infocuidadospaliativos.com/plan-de-sensibilizacion-paliativosvisibles/ dónde tendremos un espacio para dar visibilidad a las personas/entidades que colaboren con la visibilidad del dolor en Cuidados Paliativos.



El DOLOR, el quinto signo vital


La temperatura, el pulso, la tensión arterial y la frecuencia respiratoria son los cuatro signos vitales que siempre se miden, registran y nos dicen cómo evoluciona un paciente, cómo va reaccionando a los fármacos, etc. El  dolor es el quinto signo vital que debe ser especialmente considerado, medido y registrado. No podemos olvidar que el dolor no sólo es físico, sino que tiene muchas dimensiones (emocional, social, familiar…), tiene muchos nombres y muchas formas de sentirlo.

A pesar de que muchos pacientes sufren dolor, son pocos los profesionales que emplean de manera sistemática escalas de medición del dolor para su mejor abordaje terapéutico y por tanto ese dolor puede llegar a ser un síntoma infradiagnosticado y mal tratado.

Es imprescindible realizar una valoración integral del dolor a toda persona con presencia o riesgo de padecer dolor mediante un enfoque sistemático y con el uso de herramientas validadas.




Para saber más:

martes, 6 de septiembre de 2016

Plan de Sensibilización de los Cuidados Paliativos. ¿Nos acompañas?




Presentación Plan de Sensibilización de los Cuidados Paliativos
Con motivo del Día Mundial de los Cuidados Paliativos que se celebrará el próximo 8 de octubre de 2016, laSociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL)junto a la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL)ponen en marcha un ambicioso  Plan de Sensibilización de los Cuidados Paliativos, que se hará visible a través de la web de SECPAL http://www.secpal.com/plan-de-sensibilizacion, en http://infocuidadospaliativos.com/ y de las redes sociales con diferentes acciones que irán acompañadas del hashtag #PaliativosVisibles.

Actualmente los Cuidados Paliativos siguen siendo la oveja negra de toda la asistencia sanitaria. Existen aspectos que dificultan el acceso a estos cuidados, tales como recursos insuficientes, el concepto de muerte como tabú en nuestra sociedad que impide manejarla como un proceso vital más e impide una mayor implicación del paciente en su proceso, una escasa formación pre y posgrado de los profesionales implicados, entre otras. Todo ello está provocando que la cobertura de Cuidados Paliativos solo llegue aproximadamente al 55% de la población que los necesita, como nos indica un informe de la AECC. Además, varios estudios avalan el beneficio que ofrecen las unidades especializadas en Cuidados Paliativos tanto a los pacientes y sus familias, como en una reducción del coste para el sistema sanitario.
El Plan de Sensibilización de los Cuidados Paliativos consta de cuatro “mini- campañas” que serán lanzadas cada dos meses y ha sido diseñado por el grupo PaliACtivos*, compuesto por profesionales de enfermería concienciados con la necesidad de hacer más visibles los Cuidados Paliativos, incluyendo a todos los agentes implicados: profesionales de la salud, gestores, pacientes, cuidadores, familiares y la sociedad en general.     
Cada una de estas campañas tendrá un carácter divulgativo e informativo, queriendo presentar los diferentes aspectos a tratar de una manera sencilla y clara. Se utilizarán diferentes artículos o posts que podrán ser compartidos en blogs, redes sociales colaboradoras, etc. con la pretensión de crear una “sinergia visible” entorno a los Cuidados Paliativos. Estos artículos irán acompañados de imágenes con el hashtag y un lema, para que de manera visual poder acercar al público el mensaje. 
 Estas serán las temáticas y fechas de las diferentes campañas que configuran el Plan:
1. Septiembre / Octubre 2016 - #MorirSinDolor, depende de ti, depende de TODOS.
2. Noviembre / Diciembre 2016 - Los cuidadores formales e informales en los Cuidados Paliativos.
3. Enero / Febrero 2017 - La enfermería: “Cuidar la Vida, un arte hasta el final”.
4.  Marzo / Abril 2017 - Cuidados paliativos pediátricos. 
Además cada campaña estará abierta a la participación de todos aquellos que quieran aportar experiencias, vivencias, sabiduría, motivaciones, etc. Al final de cada una de las cuatro campañas, se utilizará un foro de debate en formato Tweet-chat a través de las redes sociales, con el que pretendemos visibilizar a todos los profesionales y personas que están implicados en los Cuidados Paliativos, invitándolos a contar sus historias,  sus experiencias y opiniones. Una manera de mostrar que de verdad en Cuidados Paliativos se trabaja de forma interdisciplinar (médicos, enfermeros, trabajadores sociales, psicólogos, voluntarios, etc.) y además nos los creemos.
* El grupo PaliACtivos está formado por:
1. Marisa de la Rica: enfermera y trabajadora social, miembro de SECPAL/AECPAL y responsable del blogCarreteras Secundarias.
2. Fernando Campaña: enfermero y responsable de  Nuestra Enfermería Fanzine; impulsor, junto a Marisa de la Rica, del blog colaborativo Cuidados paliativos más visibles.
3. Ruth López: enfermera y responsable del Grupo Paliativos 2.0 en Facebook
4.  Pedro Soriano: enfermero y autor de la iniciativa #FFpaciente & Blogs sanitarios
5.  Víctor Cerón Márquezenfermero y psicólogo, miembro de SECPAL/AECPAL.

Te dejamos AQUÍ la invitación a participar.


sábado, 3 de septiembre de 2016

SiN eSQuiNaS...


La casa de Elena no tiene esquinas. Entramos y nos deslizamos por ella como si flotáramos en el mar. El espacio es muy amplio, sin cortes, y la luz entra a raudales por las ventanas, tamizada por unas cortinas tenues de gasa blanca, como las olas en la orilla.

Huele a lavanda, a tierra, a árboles, a hierba,… más tarde nos daremos cuenta de que huele a Elena. Junto a una gran estantería de madera repleta de libros, su marido nos cuenta que hay más de mil ejemplares, todos leídos, y que su esposa es conocedora de todo, tanto del diagnóstico como del pronóstico de la enfermedad a corto plazo. Las fotos en blanco y negro se alternan con grandes cuadros de vivos colores. Reina el silencio. Escuchándolo nos sumergimos, dejándonos llevar, y recorremos el espacio de tonos cambiantes que nos conduce al dormitorio.

Al entrar una sensación de paz nos invade. Es amplio, también sin esquinas, y al fondo, dibujada bajo una tenue luz ámbar, nos encontramos la sonrisa de Elena envuelta por unos grandes ojos llenos de vida y por unas sábanas blancas, que contrastan con el tono ictérico de su piel.

Hasta hace bien poco, desde que cayó enferma hace 8 meses, escasos han sido los que han podido estar con ella. No quería que la vieran presa de su enfermedad. Nos contó su médica de cabecera que incluso ella, que iba a verla a menudo, se quedaba a veces en el quicio de la puerta por sugerencia de la paciente.

Suavemente nos acercamos a ella, que nos saluda dulce e íntima. Creo que nunca he sentido más vida en la expresión de una persona que se está muriendo.

Nos cuenta desde el principio de la enfermedad, cómo fue y cómo lo vivió. Consciente, orientada, lúcida, obligada a hacerse a la idea de que había un final demasiado cercano, aceptándolo, que no sumisa,… qué remedio! Cuando me enseñaron la imagen del TAC… era preciosa, dice con cara de asombro. Era como un gran sol blanco entre manchas oscuras. Y pensar que ese sol es el que me está matando… Me operaron, pero no pudieron con el cabroncete, estaba bien agarrado con uñas y dientes.

Qué cómo son las cacas?... Pues tienen la consistencia que uno le supone a unas cacas, dice riéndose.

Lo que más me preocupa ahora es que mi mente va muy despacio y no puedo expresarme bien. Tengo asumida mi muerte, pero mi hijo no. Tengo una conversación pendiente con él. Es lo más importante que debo hacer antes de irme.

El tiempo se ha detenido en su casa. Cuando salimos nos sentamos mudas en un poyo de piedra, ahí mismo, intentando digerir lo que acabamos de vivir.

Seguimos en silencio dentro del coche, de vuelta a casa, mientras escuchamos de fondo la banda sonora de Bailando con lobos.

 

viernes, 5 de agosto de 2016

TeNGo DeReCHo a iRMe?...


 
Antes de entrar en cualquier tipo de recomendación, debemos comenzar respondiendo a esta pregunta con un rotundo sí.

Es vital disfrutar de nuestro tiempo de ocio también a la hora de poder realizar unos cuidados óptimos, sin sobrecargas. Y este tiempo de ocio al que nos referíamos también comprende el periodo vacacional.

Un trabajo reconfortante, placentero, pero trabajo al fin y al cabo. Así debemos definir la tarea de los cuidados y como tal afrontarla, con sus paréntesis y sus momentos en los que necesitamos un respiro para recargar pilas y recobrar la energía.

 
¿Qué ocurre con las vacaciones de nuestros mayores?

Ojo: que nuestro descanso sea importante no debe influir en la prioridad que supone el bienestar de nuestros seres queridos: ellos también merecen unas vacaciones o cuanto menos que estén igual de bien atendidos en nuestra posible ausencia o momentos de relax.

Para ello, si no se trata de una persona dependiente con movilidad reducida, podemos incluirlo en nuestros planes de ocio perfectamente teniendo en cuenta las recomendaciones para realizar los cuidados en verano.

Si nuestro destino dificulta la integración de los cuidados, recuerda el concepto de asertividad y la importancia de que si existe un entorno inmediato familiar que pueda hacerse cargo de los cuidados en nuestra ausencia, lo asuma sin que ello suponga que estemos manteniendo una actitud de rechazo.

 
Planifica tus vacaciones

En toda empresa, cuando llega el momento de elegir días de vacaciones, se coordina la plantilla para que la ausencia de empleados no conlleve que el trabajo no salga adelante, ¿por qué no aplicar la misma fórmula a los cuidados?

Comunícate con tu entorno y acude si hace falta a la tarta del cuidado como herramienta para un reparto equitativo de la responsabilidad de atender a nuestro ser querido y sobre todo, integra lo máximo posible a la persona dependiente en los planes, propios o ajenos, para no crear en ningún momento un sentimiento de carga u obstáculo: explícale que se trata de unas vacaciones para ambos y detállale el carácter temporal del plan.


Beneficios de las vacaciones para el cuidador

Si a estas alturas aún no lo has visto claro y aun así sientes un remordimiento inevitable, te enumeramos los beneficios que un respiro vacacional nos aporta:

  • Ruptura de la rutina para ambos.
  • Poder realizar tareas pendientes que en otros momentos se ha postergado debido a la prioridad de los cuidados.
  • Evitar el síndrome burnout.
  • Aportar tranquilidad al saber que nuestros mayores tienen un apoyo ante una posible ausencia nuestra.

Lo importante en cualquier caso es que actuemos como actuemos, ambas partes, cuidadores y cuidados, se sientan siempre reconfortados. Y tú cuidador, ¿Cómo realizarás tus vacaciones este verano?



 

sábado, 30 de julio de 2016

HuYeNDo HaCia La VeNTaNa...


Nos perdemos varias veces antes de llegar a la casa. Ni el GPS la encuentra y preguntando aún nos metemos en más berenjenales. Al final, un camino de tierra nos conduce a una casa rodeada de campo y árboles en medio de huertas. Hace un calor sofocante. Sin embargo, al entrar en la antigua casa, el frescor nos recibe al tiempo que un oscuro pasillo, caminando detrás de la madre de Elena, nos lleva a la habitación del fondo a la izquierda. Huele a muerte. Nunca he sabido el por qué, pero hay lugares y situaciones donde la muerte huele.
El cuarto está en penumbra y Elena, sentada en el borde de la cama con las piernas colgando, mira hacia la ventana. Caquéctica, el pelo corto, muy corto. Su aspecto muestra el agotamiento tras años de lucha sin cuartel contra la enfermedad. Cuando al principio creyó que era una maldita broma del destino, después cuando se enfrentó con todas sus fuerzas al cáncer. Más tarde, cuando en cada revisión, el terror se apoderaba de ella… Cuando terminó aceptando que no había remedio, que el final de su vida ya tenía fecha. Cuando al final cayó rendida. Cuándo?... Ahora.  
Vuelve la mirada hacia nosotras cuando entramos. Sus grandes ojos nos miran asustados, perdidos, como si todavía no acabara de entender lo que está sucediendo, ni el por qué. No es la única. Sus ojos van de nosotras al suelo, del suelo a la ventana, de la ventana a su madre,… para volver luego, de nuevo, a nosotras… esquivos, con esa forma de mirar que conozco tan bien.
Huye de la conversación, huye de su madre, huye de nosotras,… Huye hacia la ventana, hacia el universo que ha construido para alejarse de la dolorosa realidad, tras una fuerte armadura que la separa de todo. Para ella quizás no hay otra forma de vivirlo. Yo no lo sé.

La miro con toda la dulzura y comprensión de la que soy capaz, a veces más a veces menos, y me dice “me ha salido un bulto aquí, en las costillas… y me duele”. Nos sigue huyendo. De repente se mira en el espejo del armario que tiene delante, se contempla un rato y añade, en voz muy baja, “lo que más siento es que mi hijo se va a quedar solo, y mi madre… la oigo llorar todo el día. Ojalá me ayudéis a que esto sea más llevadero”.

Yo también lo deseo, Elena.
 
 
 

viernes, 24 de junio de 2016

Finales suaves

Hoy voy a compartir un pequeño-gran tesoro. Llegó hasta mis manos el otro día y pensé que cosas como esta hay que compartirlas. Así que me puse en contacto con su autora (estas cosas hay que hacerlas bien) y a través de un mensaje y escrito con mayúsculas me dijo que "TIENES MI PERMISO".
MIL GRACIAS Montserrat Villanueva!!. (Por cierto es ENFERMERA)


Vida, sobre todo VIDA se aprende, se comparte y se cuida en paliativos. 
Por causalidades de la life comencé mi carrera profesional en una planta de hemato-oncología infantil. A las dos semanas de trabajar allí, fallecía uno de mis nanos de Onco. Entonces las enfermeras aún amortajábamos. Ya entonces sentí algo que sentiría muchas veces más... Podemos cuidar hasta "el último aliento". Y eso es un privilegio. Aprendí también sin saber muy bien por qué, lo fácil que me resultaba estar ahí. En los finales. Y sentir la vida con toda su intensidad. En seguida emergió en mi la curiosidad. La necesidad de poner el máximo esfuerzo cuando aparentemente "ya no queda nada por hacer". Y sí, aparentemente porque lo real es que podemos hacer muchísimo!! También surge la certeza de que como profesionales tenemos una prioridad más allá de curar: Evitar el sufrimiento.  
Paliar es darle cauce a la vida que se escapa sintiendo que es tal y como la persona que cuidas lo desea. Hay una belleza intrínseca que surge de una aproximación necesaria. Conoces a tu paciente, ya no a su enfermedad, a lo que lo mata. Conoces su vida, su forma de sentir, y el trabajo se convierte en conservar su dignidad, en saber cómo esa persona quiere irse. No tenemos que entenderlo, ni aprobarlo, simplemente conocer la belleza de lo que significa para él. A veces incluso casi cumplimos deseos. Es un trabajo espectacularmente hermoso, este, el de los finales. Porque la vida frágil es más humana. Y porque tenemos la oportunidad de estar en un dolor ajeno y abrazarlo.
Incluso en los servicios no especializados pero donde las condiciones implican finales como ahora con los abus, ya hacemos cuidados paliativos. Cuando un Abu entra en cuidados paliativos, cambiamos el chip. Y uno trabaja por finales suaves. Porque la vida debe irse así... En la suavidad de un abrazo largo. 
No, no somos de piedra, of course. Todo final nos deja una huella. Y si, sin duda en cuidados paliativos reímos, reímos mucho, reímos con ellos porque la risa que ya no cura también libera. Lo que guardo después de muchos finales vividos, no me pone triste. Lo que aprendes a sentir es la maravilla de una vida que ha sucedido. Y lo que más palpamos creedme, es todo vida.Ese respeto que surge por cada forma de despedirse, a lo que agarrarse... nos coloca en la posibilidad de cuidar mejor que nunca.Qué recibes?? La certeza una y otra vez de que debemos sentir y confiar lo que sentimos cada uno de nuestros días.
La necesidad de los cuidados paliativos es cada vez mayor. Necesitamos entender no sólo su importancia sino desposeerlos de sus connotaciones agónicas.  
Si algo impiden los cuidados paliativos es la agonía.  
Si algo pretenden es la suavidad. La suavidad del fin de una vida.

lunes, 20 de junio de 2016

24 horas y 365 días al año

Con motivo del reciente artículo de la columnista Rosa Montero en El País Semanal, desde la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y la Asociación Española de de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL) queremos llamar la atención sobre una realidad en la que los profesionales de cuidados paliativos están muy por encima de las condiciones en las que España permite ofrecer esta atención… Y es que, “no es tolerable, en el que dicen uno de los países con la mejor sanidad del mundo, que las personas más vulnerables de nuestro sistema sanitario y sus familias sigan sufriendo como lo hacen”.


Te invitamos a leer y difundir la carta para seguir insistiendo en la necesidad de cambiar esta realidad.



martes, 14 de junio de 2016

SóLo La MueRTe No TieNe ReMeDio...

Y la vida sigue, aunque parezca mentira, sigue adelante. Adelante. Envolviéndote en mil vientos y en alguna tempestad. En algunos momentos la suave brisa te acaricia, en otros un tornado te lleva a lugares desconocidos, y siempre tienes que recomponerte después la ropa y el vestido, ponerte de nuevo los zapatos para seguir caminando. Pierdes los viejos y te pones los nuevos que son diferentes, quizás no tan cómodos al principio... hay que darles tiempo para que se adapten. Esto no se acaba todavía.

Me contaba Alma, mi íntima, que su hermana le arropa por la noche colocándole una manta a los pies de la cama y su padre le besa la mejilla mientras ella se hace la dormida. Otras veces le llama para que vaya con ella de la mano por el pasillo hasta la puerta, pero alguien le impide salir de la cama,… Hace poco su padre se sentó al lado del ordenador donde ella trabajaba, le sonrió y le dijo, con esa sonrisa que a ella le hacía tan feliz, que no se preocupara por esos mil euros que no cuadraban, que TODO estaba bien.
Siempre de noche, cuando sus estrellas brillan allá arriba.
Creo que Alma ha aprendido y ha crecido, entiende mejor algunas situaciones y a algunas personas, tiene la piel más porosa todavía, ya no discute ni se enfada por tonterías de esas que no tienen que ver con el interior más profundo. Sonríe más y eleva a la enésima potencia los momentos preciosos, minimizando las pequeñas dificultades cotidianas.

Sólo la muerte no tiene remedio.


lunes, 30 de mayo de 2016

El difícil reto de conservar la dignidad, cuando somos enfermedades y no personas.



Este libro habla fundamentalmente de respeto, dignidad, honestidad, compasión y cariño que se ha de proveer a toda persona que se encuentra en los últimos capítulos de su vida. Es también como un espejo, ya que en la misma medida que nos habla de los otros en sus últimos momentos, nos enseña nuestro propio reflejo de cómo ha de ser nuestro final.


“Somos demasiados los que nos vemos obligados a luchar para conservar la dignidad cuando nuestra vida está llegando a su fin. El mayor ladrón de la dignidad es el sistema médico, que nos despoja de ella despersonalizando y convirtiéndonos en números de habitación y camas con enfermedades cuando somos personas con una vida, una historia y una familia… “el tumor cerebral de la 644″ o “el fallo cardíaco de la 302″. Es difícil conservar la dignidad cuando nos definen y describen como una enfermedad o un número de habitación.



El sistema nos arrebata la dignidad tratando la enfermedad y la muerte como al enemigo, ¡insistiendo en exterminarlas cueste lo que cueste! Nuestro cuerpo se convierte en un campo de batalla donde los médicos combaten para “arreglarnos”. No nos gusta admitir que la vida es a veces incómoda o incluso desagradable. Y cuando estamos rotos, queremos que ellos nos arreglen. Queremos creer que podemos arreglarlo todo. Sin embargo, no podemos arreglar a los moribundos porque ellos no están rotos. Morir no es fallar; es una parte normal de la vida.




Incluso cuando intenta conservar nuestra dignidad, el sistema médico nos la puede arrebatar. Cuando hablo de la muerte con estudiantes de medicina y enfermería, a menudo les pido que escriban cómo les gustaría morir: dónde quieren estar, quién debería acompañarlos, si van o no a pedir medidas extraordinarias, qué llevarán puesto, incluso qué música podría estar sonando. Luego, les digo: “Fijaos en lo que habéis escrito. Estos escenarios que habéis planeado para vosotros son los que pronto estaréis proyectando en vuestros pacientes. Si vosotros queréis morir oyendo música suave y oliendo a incienso, esa es vuestra decisión, pero no insistáis en que vuestros pacientes hagan lo mismo. Ellos deciden si quieren morir en paz o en el caos, con música suave o de rock. imponerles vuestras creencias es arrebatarles su dignidad”.






El sistema médico no es lo único que nos despoja de dignidad. Los familiares y amigos que intentan convencerlos para que hagan “lo correcto” también se la arrebatan inconscientemente. “Lo correcto” puede ser llevárselos a casa cuando ellos preferirían quedarse en su propio piso. Puede ser que reposen durante todo el día cuando ellos preferirían pasar el tiempo que les queda con sus amigos. Puede ser ver las noticias y estar al día cuando ellos ya han dejado de interesarse por lo que ocurre en el mundo. Puede ser que luchen contra la enfermedad cuando ellos han decidido morir en paz. No importa qué sea “lo correcto”. Si les obligamos a aceptarlo, estamos atentando contra su dignidad.




Por último, los moribundos se roban inconscientemente dignidad cuando olvidan lo que realmente importa. El proceso de la muerte es, por naturaleza, un proceso que conlleva pérdidas. Los moribundos pierden,entre otras cosas, las “capas externas” que han ido acumulando a lo largo de su vida. Ya no son el presidente de la junta, el amable vecino, el compañero de béisbol o el gran cocinero. Pierden su papel de líder, maestro, trabajador, amigo, deportista, madre, padre, hijo, hija, hermano y hermana. Verse arrojados al papel de paciente los despoja de los papeles que tanto les han enorgullecido lo largo de su vida. ¿Qué les queda? Su concepto de sí mismos. Si se consideran personas especiales y únicas, por encima y aparte de esos papeles mundanos, conservan su dignidad. Para algunas personas, esto es fácil de hacer, porque su dignidad no depende de factores extermos. Otras necesitan que sus seres queridos y el sistema médico las refuercen. Por eso es tan importante para quienes están en la antesala de la muerte que los tratemos con dignidad.”






David Kessler, Compañeros en el Adiós. Barcelona: Ed. Luciérnaga, 2008, p. 185-186.





miércoles, 4 de mayo de 2016

Hay días...


Hay días en los que suceden cosas que ni te imaginas... hay momentos que no están pagados en ninguna nómina, uno de ellos es cuando un paciente con el que has hablado muy poquito... pero intensamente, te para, te invita a un café y te dice todo esto:
Desde que tuvimos aquella primera charla, de todo lo que hablamos me quedé con una frase que me dijiste: "Tú eres mucho más que tu enfermedad". A lo largo de estas semanas, he tenido días buenos y otros menos buenos... vamos! malos y muy malos. Pero cuando las cosas no iban bien del todo, sobre todo en esos días MALOS, he intentado no perder lo "esencial", lo único que la enfermedad no podía quitarme: a mí mismo.Nadie, ni el mejor de los tratamientos, ni el mejor de los médicos, ni el mejor de los psicólogos tenía la capacidad de dármelo si lo perdía, o si lo dejaba perder.Sabía que aunque la quimioterapia y el resto de los tratamientos que me habían dado me curasen, después tenía que seguir viviendo y si por el camino perdía lo qué yo era, mi personalidad, mis sueños, mis principios... mi YO con mayúsculas, la "curación" no habría sido completa, me sentiría como si me hubieran amputado algo más que un trozo de intestino y un cuarto de hígado.