Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



sábado, 3 de diciembre de 2016

ViViR! eSTo No Se aCaBa ToDaVía...

A mi querida Paula, la conocí un verano a través de una amiga común. Fue en un lugar lleno de encanto, rodeado de naturaleza, animales y personas que aportan, que llenan esos huecos que, en algún momento, todos tenemos. Por suerte, tengo varios lugares que me sirven de terapia, y este es uno de ellos. Bueno, pues Paula, por su timidez, su actitud, su vocación por su trabajo, cómo formó su familia, por su vida anterior de superación constante,… es una gran mujer de ojos claros que encandila.

La última vez que nos vimos estaba inmersa en un universo de pruebas médicas, porque no se encontraba bien. De ellas se derivó lo inesperado, aquello para lo que nunca uno está preparado, aquello que te sorprende oír y que crees que nunca te puede pasar a ti.

De una forma u otra hemos estado en contacto y hace unos días me mandó algo hermoso, algo grande: me mandó las referencias y los detalles de lo que es VIVIR, con mayúsculas. Ahí va!

Mi pronóstico hace cuatro meses, no fue malo, fue peor. Pero yo elegí vivir y a ello me dedico las 24 horas del día. No tengo otra cosa mejor que hacer.

Un intruso decidió instalarse en mi ovario, lo hizo de manera cobarde, en silencio y nadie sabe cuándo sucedió. Vivió agazapado, parasitándome poco a poco, invadiendo toda mi cavidad abdominal. Tan sólo dio la cara cuando la gravedad ya era demasiada. Su estadío, el 3.

Al conocer la noticia me quedé en estado de shock. Y aún me mantuve así una temporada, entre que me sometían a cirugía y llegaban los resultados finales. Cuando éstos llegaron hubo que tomar una decisión. En realidad fueron varias. La primera fue decidir que iba a salir adelante, que no pensaba morir. Y la segunda, la de buscar toda la información y los recursos necesarios para llevar a cabo la primera idea.

En los momentos en que el ánimo flojeaba, me imaginaba la cara de mis hijos sin mí y volvía a recuperar las fuerzas.

Es complicado, pero hay que intentar las decisiones adecuadas al principio, aunque lógicamente habrá que seguir tomándolas durante todo el proceso.

Yo decidí cerrar el camino a la rabia o al enfado pensando el por qué me había tocado a mí. Consideré que estas preguntas sin respuestas sólo me llevarían a meterme en una dinámica de desánimo, que no me ayudaría a superar la enfermedad.

Por el contrario, decidí enfrentarme a la situación sin rencor, sin luchar contra él, porque pensé que quisiera o no, el cáncer era una parte de mí, y si luchaba contra él, lucharía contra mí misma. Por otro lado, creo que cuando luchas contra algo lo legitimizas y le das poder, yo no deseaba eso. En todo momento he querido ser yo la dueña de la situación. Nada de lucha pero, por supuesto, haciendo todo lo posible para que desaparezca, pero siempre con amor, sin darle tregua ni fuerza. La fuerte soy yo, no él.

Y con esta filosofía van pasando los meses y, contra todo pronóstico, voy avanzando y él retrocediendo, mucho más rápido de lo esperado.
 
Paula Cruz

 

domingo, 27 de noviembre de 2016

iN-CoNDiCoNaLeS...


Alba tiene 45 años y habla de la muerte, la suya, con una naturalidad que duele.

He sufrido muchísimo, me he enfadado, he vivido angustiada mucho tiempo, he pensado que todo era una pesadilla o un castigo, he llorado hasta las lágrimas que no tenía,… pero ahora no me queda otra que aceptar lo que la vida me trae y prepararme. Sé que voy a morir pronto. Y sólo os pido que no me duela, que me sedéis…, así se dice, no? , cuando llegue el momento.

Tiene unos labios preciosos y juega con ellos mientras habla, sonriendo todo el rato. Por qué?, le pregunto. Bueno, nacemos y al cabo del tiempo morimos. A mí me ha tocado demasiado pronto… pero es lo que hay! Qué le voy a hacer?

Es de un pueblo del interior. Se enamoró y se fue a vivir lejos, cerca del mar. Su madre se llevó un gran disgusto, le recomendaron a un psicólogo pero no quiso ir porque sabía que su único remedio era tener a su hija cerca. Ahora es Alba la que no quiere psicólogo, porque conoce perfectamente su remedio.

Fue diagnosticada de un cáncer de mama hace tres años. Un día mientras se duchaba notó un bulto en su pecho. La operaron, le dieron quimio y radioterapia. Después inició tratamiento oral, pero dice que le sentaba mal, que se sentía muy cansada y que no quería vivir así. A los dos meses lo dejó por su cuenta. Nos lo cuenta tranquila, mientras nos mira a los ojos una vez a una, otra vez a la otra. En una revisión vieron que el “bicho” había avanzado y se había extendido a los huesos, a su hígado y a sus pulmones. Respiraba cada vez con más dificultad, la enfermedad producía líquido en la pleura, comprimiendo sus pulmones.

Durante unas vacaciones, viajó con su familia a los Pirineos y notó que podía caminar sin el cansancio y la falta de aire de los últimos meses. Fue un gran descubrimiento que les llevó a decidir trasladarse a un pequeño pueblo de la zona e iniciar una nueva etapa. De esto hace tres meses y ya ha estado cuatro veces en el hospital, para practicarle una toracocentesis y conseguir que pueda respirar mejor durante unos días más.

Imagínate, acabamos de llegar al pueblo y, cada vez que voy al hospital, a mis hijos les preguntan en el colegio si ya me muero. Tienen 6 y 8 años, creo que no saben la magnitud de lo que ocurre, creo que son felices en su inconsciencia. Estás segura de eso?, le volvemos a preguntar.

No quiero empezar otra vez con la quimio porque me deja deshecha, descompuesta y tumbada en el sofá, no podré ni ayudarles a hacer los deberes y mucho menos jugar con ellos. No quiero nada más. Vivir mientras pueda y que llegue lo que tenga que venir. Sólo quiero no pasarlo mal al final.

Es la primera vez que hacemos una reunión en el hospital con medicina interna, neumología y oncología y nos encontramos del lado opuesto al de siempre. Queremos que inicie tratamiento para alargar el tiempo entre sus visitas al hospital. Tenemos la opción de quimio paliativa que puede conseguir, o no (nunca nadie está seguro), prolongar y mejorar su calidad de vida dilatando el tiempo durante el que no se ahoga. Pero el resto de compañeros, ante la negativa de ella y su reticencia a las citas de oncología, no están por la labor, cansados de insistir han tirado la toalla. Lógico y comprensible, por otra parte.

Sonríe mientras le explicamos que esta vez el tratamiento no es tan agresivo como al principio y que, probablemente, tendrá menos de sus tan temidos efectos secundarios.

No sabéis lo que es estar de este lado, por mucho que hayáis visto pacientes en mis mismas condiciones, nunca sabréis qué es lo que sientes cuando te ocurre a ti.

Y es cierto, cierto, cierto. No podemos juzgarla ni intentar convencerla de hacer algo que a nosotras nos parece lo adecuado, desde este lado. Cada uno decide qué es su calidad de vida y su dignidad en cada momento y según las circunstancias.

La hemos visto dos veces durante la última semana y, tras largas charlas, hemos conseguido que acepte (?) una nueva cita con oncología para hablar de ello y conocer las opciones que tiene, así como aclarar sus dudas, y después…. dice que se lo pensará.

Probablemente no acudirá a esa cita, lo vemos en su mirada. Sin embargo, respetaremos y comprenderemos la decisión que tome. Estaremos con ella incondicionalmente.

 

martes, 15 de noviembre de 2016

FuMaR MaTa...


Fumar mata.

La ausencia mata, la indiferencia y el desapego matan, la soledad mata, no querer mata, que no te quieran también, pasar de largo mata, cerrar los ojos mata, no ser y estar también mata y además debería estar penado,… Sin embargo, el dolor te roba las ganas de vivir, que es diferente.

Y dónde está la muerte? Hoy la hemos encontrado al fondo a la izquierda, tumbada en la cama al lado de Estela. Pareciera que la abrazara con ternura, como liberándola. Sin miedo, dulcemente, nos miraba tras unos gruesos lentes, con ojos desenfocados daba la sensación de que durmiera en un plácido lugar en el que no era necesario cerrarlos para soñar dormido. O eso me imagino yo. Ella ya no estaba, sólo su cuerpo permanecía aquí todavía tibio.

Y por qué la muerte? Creo que debe existir para completar algo, un algo que resbala mientras paseamos por la vida, un algo sin forma definida, que nos envuelve y que camina a nuestro lado. Un algo sorprendente, un algo grande que cambia continuamente de color y de olor, dulce y amargo, húmedo y seco.

Dicen que la felicidad es el camino. Una palabra que significa sólo una actitud, un movimiento hacia adelante, un salir afuera para luego entrar con las manos llenas. Un sembrar y recoger, aunque a veces el pedrisco estropee la cosecha,… y vuelta a empezar.


Una sonrisa olvidada en un cajón, una silla vacía, un beso al aire.


domingo, 30 de octubre de 2016

CoN LoS oJoS aBieRToS...

La casa de Carlos es amplia, fría, con paredes desnudas y ventanas pequeñas. El viento se oye afuera enredado en el silencio de  las angostas calles vacías.
 
 Su hija, envuelta en una bata acolchada de las de antes, nos abre la puerta, como siempre. Él nos espera sentado en el sillón, al lado de un radiador eléctrico y cubierto con una manta.

Desde que vamos a verlo ya no tiene que ir al hospital cada semana, dos horas de ida y dos de vuelta, curvas de mareo y el tiempo que transcurre allí, lento y diferente. Padece un cáncer de estómago, con implantes hepáticos y peritoneales, y precisa extraerle líquido ascítico del abdomen a menudo. Es una práctica que se puede hacer en su casa, más dado lo avanzado de su enfermedad.

No tengo miedo a la muerte, cuanto antes venga mejor, esto no es vida, todo el día en casa. No quiero que vengan a verme…, con lo que yo he sido! Que qué hay después? Pues qué va a haber…. Nada! No soy creyente, después de esto no hay nada. Nada. Y ya está cerca, lo intuyo.

Iniciamos la paracentesis, lenta e indolora. No deja de hablar y contarnos cosas, mientras va saliendo un líquido  hemático, como siempre. A primeros de diciembre hay un mercadillo en el pueblo, tenéis que venir, os regalaré embutidos y butifarra que es muy buena. Ya iremos a verlo.

Uno no puede enfrentarse a la muerte cada minuto de su vida. La idea viene y va, dejando un rastro de esperanza que no consigue borrar todos los planes y proyectos. No se puede mirar al sol todo el tiempo, hay que desviar la mirada de vez en cuando para sobrevivir, salir a jugar al patio y, al rato, volver a casa.
 

Sí, Carlos, comeremos butifarra en diciembre, pero tú no creo. Y lo sabes.
 
 

domingo, 16 de octubre de 2016

CuiDáNDo-NoS...

Berta cuida a su madre desde que cayó enferma hace unos años. Aunque es la menor de 5 hermanos, todos varones, ya ha cumplido los 60. Su cara está surcada por mil y una arrugas que delatan una vida nada fácil.
 
Esta mujer de mirada huidiza, enjuta y bregada en mil batallas está realmente sola, aunque tenga cuatro hombres al lado. Vive en una casa estrecha llena de escaleras en  la calle del Horno (todos los pueblos tienen una calle con este nombre) y está atenta a cualquier llamada de su madre. Su madre es una mujer con un fuerte carácter, que no ha heredado su hija, y que ha manejado a su familia en tiempos difíciles. A pesar de estar enferma, no pierde su hegemonía  sobre el entorno.

Apenas puede salir de la cama si no es con mucha ayuda, se queja desmesuradamente si la quiere asear y continuamente pide agua, aunque al ofrecérsela se niegue a beber. Es el reclamo habitual de una persona dependiente, (quién no querría tener continuamente a alguien al lado que nos cuidara en estas condiciones! Es lo deseable, desde luego.), pero llevado al extremo del agotamiento y la nulidad. Hay que decir que la madre de Berta padece una enfermedad crónica que la mantiene encamada y con una movilidad muy limitada, pero mantiene su función cognitiva intacta, a pesar de sus 90 años. Quiere a su hija continuamente a su lado, aunque sea para insultarla. Si, también para eso.

Al final de la visita, o eso pensábamos nosotras, nos sentamos alrededor de una mesa cubierta con un hule al que hace tiempo que nadie le pasa un trapo, con ella y dos de sus hermanos, que han venido a casa para estar en la visita. El marido de la paciente se queda sentado en el sofá viendo la tele sin sonido. Hablamos del tratamiento, explicamos los cuidados que requiere la paciente y… llegamos a la parte de los cuidados que requiere el cuidador, o sea Berta.

Al explicarle la situación, tal como la vemos nosotras, se rompe en un llanto rápidamente controlado. Secándose a duras penas las lágrimas, nos cuenta que no sabe ni quiere imaginarse cómo será cuando su madre muera. Mi madre lo es todo, qué será de mí, no quiero pensarlo, dice mientras vuelve a echarse a llorar. Ahora la cuido, ha sido y es lo más importante de mi vida. No, no… repite como un mantra.

Le hablamos suave, pero seguras de lo que le decimos. Lo que hace tiene un gran valor y le reconfortará cuando ella no esté ya. Sin embargo y sin menoscabo de nada, tiene que poner pequeños límites (para ella ya es mucho), tiempo durante el cual debe respirar y coger aire, intentar llenarse para no encontrarse vacía, alterada y agotada cuando esté a su lado, cuidándola. Debe pedir ayuda a sus familiares, aunque crea que nunca lo harán tan bien como ella, y vivir un poquito, aunque es difícil, fuera de esa casa que le ahoga.

Esto y mucho más que fue surgiendo al ir ella desgranando sus emociones, mientras sus hermanos permanecían mudos, nos llevó a un punto de serenidad y silencio compartido, tras el cual ella esbozó una tímida sonrisa de la que brotó un gracias… luego de una pausa, la sonrisa se hizo amplia, nos miró a los ojos largamente y pronunció un gracias de esos que te abrazan el alma, juntando los cachitos.

 
Una vez más, a mitad de mes, a mí ya me han pagado la nómina.



miércoles, 12 de octubre de 2016

De 0 a 10.... ¿Qué nota le pondría a su dolor? y por cierto... ¿Quién es EVA?




Hoy siguiente con nuestros #paliativosvisibles y dentro de nuestra campaña #morirsindolor, hablaremos de ¿Cuánto le duele?. Para lograr el control del dolor es importante saber la "nota" que un paciente otorga a ese dolor.
Hay ocasiones en las que los pacientes tienen un deterioro cognitivo importante, demencias, etc. En estas ocasiones es del todo ilógico la utilización de una escala subjetiva, pero debemos conocer las diferentes escalas observacionales que existen y están validadas para medir el dolor en los pacientes con esas circunstancias, como por ejemplo la escala observacional PAINAD.

Las escalas de valoración del dolor son métodos clásicos de medición de la intensidad del dolor, y con su empleo podemos llegar a cuantificar la percepción subjetiva del dolor por parte del paciente, y ajustar de una forma más exacta el tratamiento analgésico.

EVA es la Escala Visual Analógica que permite medir la intensidad del dolor con la máxima reproductibilidad entre los observadores, siendo actualmente el instrumento de valoración del dolor más empleado. El paciente en una escala de 0 a 10 marca la intensidad del síntoma que se le propone. Los estudios realizados demuestran que el valor de la escala refleja de forma fiable la intensidad del dolor y su evolución. Por tanto, sirve para evaluar la intensidad del dolor a lo largo del tiempo, pero no sirve para comparar la intensidad del dolor entre distintos pacientes.

Existen numerosas escalas de valoración del dolor, algunas adaptadas a circunstancias clínicas y otras a la edad del paciente.

         Escala Numérica.
         Termómetro del dolor: Escala de caras de dolor revisada (FSP-R): para niños de 5-12 años.
         Verbal Rating Score.
         Escala conductual Behavioral Pain Scale (BPS) y Escala ESCID: para pacientes de UCI sedados.
         Para niños: http://revista.sedolor.es/pdf/2004_06_05.pdf
         En el adulto mayor: http://www.fedelat.com/info/3-dolor-en-el-adulto-mayor.html


El uso de una herramienta validada como la EVA en la valoración del dolor es imprescindible y debe aplicarse de manera sistemática en las siguientes situaciones:
1.      Al ingreso o en la consulta de un profesional sanitario.
2.      Después de un cambio en la situación clínica.

3.      Antes, durante y después de un procedimiento.


domingo, 9 de octubre de 2016

ViaJaNDo CoN LaS CeNiZaS...

Julio nos espera en la calle. No quiere que subamos a su casa, donde vive con su madre desde que el padre falleciera hace unos cuantos días. No quiso que ella y su nostalgia sufrieran cada día el olvido y la ausencia. Y no quiere que ella recuerde cualquier cosa que le lleve al pasado, aunque sea un poco.

Su padre fue minero, vivía en una cabaña cerca de la mina, y en ella, hace muchos años, recién casado, ocurrieron cosas terribles. Un compañero rondaba a su esposa, quizás demasiado, sobre todo cuando bebía de más. Una mañana lo descubrió merodeando su casa, cogió una escopeta de caza y lo mató. Estuvo en la cárcel y cuando salió, su esposa, él y Julio, de pocos años, se fueron lejos. A la mina otra vez.

Fue un secreto guardado durante toda una vida, del que Julio se enteró pocos días antes de fallecer su padre. Nunca sospechó nada, aunque a veces sentía la tristeza de él en la mirada.

Nosotras estuvimos en su casa durante esos días. Fue duro, su madre lo negaba. Fuimos testigos mudos de un drama silenciado durante años, nadie en el pueblo sospechó nunca nada. Eran una familia de lo más normal, nos dice Julio.

Al fallecer su padre, según sus últimas voluntades, lo incineraron. Su madre, que ya presentaba síntomas de la enfermedad del olvido, aceleró sus pasos hacia esa nada que nadie entiende muy bien.

La urna seguía en casa. Hasta que un día a Julio se le ocurrió llevarla al lugar donde todo empezó, donde un buen día su padre conoció a su mujer, donde nació su único hijo. Al lugar en el que una etapa terminó y empezó algo nuevo, con un peso a las espaldas.

Cargó las cenizas de su padre, las metió en una mochila, se montó en su moto y se fue a Asturias. Nos cuenta que fue un trayecto precioso junto a él. Sintió emociones que nunca antes había sentido. “En nuestro último viaje juntos hablamos más que nunca, sé que todo estaba bien y que estaba haciendo lo que él habría deseado que hiciera. Lo sé."
 
 
 
 
Las visitas de duelo tienen estas cosas…
 

martes, 27 de septiembre de 2016

Cada dolor tiene su HISTORIA: Me duele


Fotografía de @victoceron


  • Me duele sentir que ya no soy el que era.
  • Me duele sentir que ha cambiado la forma en la que los demás me ven.
  • Me duele no ser capaz de pensar con claridad.
  • Me duele sentir que no he hecho ninguna aportación significativa o duradera en toda mi vida.
  • Me duele sentir que tengo asuntos pendientes.
  • Me duele sentirme una carga para los demás.
  • Me duele sentir que no tengo control sobre mi vida.
  • Me duele no ser capaz de aceptar las cosas como son.
  • Me duele doler a las personas que quiero.



Cada día somos más #paliativosvisibles, hoy en este segundo mensaje de la campaña #morirsindolor, hablaremos de HISTORIAS. Porque en nos gusta hablar de biografías, de historias, de personas… pensamos que los pacientes son mucho más que una enfermedad y sabemos que cada dolor tiene una historia.

Cicely Saunders fue la primera que explicó que cuando el dolor no es aliviado, es capaz de convertirse en el centro de la vida de un ser humano porque contiene los siguientes elementos. 
- Físicos ( daño tisular, compresión nerviosa) 
- Emocionales (depresión, insomnio, desfiguración, enfado, fatiga crónica) 
- Sociales (perdida de la posición social, problemas económicos) 
- Espirituales (sensación de culpabilidad, reproches e inseguridad ante la muerte. 





El dolor total es la expresión más intensa de su persistencia en una persona porque es capaz, como hemos comentado, de convertirse en el centro de su vida, bloquear su relación con los demás y ser una amenaza seria para su existencia. Es importante conocer la propia percepción del paciente sobre su enfermedad, cómo interfiere el dolor en su vida, en su sentido de control y su probable significado. Las creencias y expectativas de los pacientes pueden modificar su umbral del dolor, afectar su experiencia, su expresión y su adaptación al dolor. 

Además del dolor físico provocado por la propia enfermedad y sus complicaciones, hay muchas otras razones que causan o agravan el dolor: pérdida del rol social, profesional y del rol familiar, sentimiento de impotencia, efectos indeseables del tratamiento, insomnio, equipo sanitario poco empático,  soledad, relaciones familiares tensas, amigos ausentes, ansiedad, incertidumbre sobre el futuro, soledad, inquietudes familiares, sensación de culpa, entre otras.

Por todo ello, el dolor requiere de la colaboración con el paciente en identificar sus metas para el manejo del dolor y las estrategias adecuadas para garantizar un abordaje integral a través de un plan de cuidados que incorpore los objetivos del paciente.


lunes, 12 de septiembre de 2016

#morirsindolor depende de TI, depende de TODOS.

     El próximo 8 de Octubre se celebra el Día Mundial de los Cuidados Paliativos. Cada año desde la Worldwide Hospice Palliative Care Alliance se plantea un tema con un lema diferente siendo el de este año: LIVING AND DYING IN PAIN: IT DOESN'T HAVE TO HAPPEN. (Vivir y morir con dolor, algo que no debería suceder). Y es que el dolor es uno de los síntomas más frecuentes en los pacientes con enfermedades terminales, llegando a afectar hasta al 96% de los pacientes con cáncer.
Los pacientes pueden presentar dolor debido a su enfermedad, como consecuencia de algunos tratamientos o relacionados con su situación de inmovilidad y debilidad general.

El dolor en los pacientes en cuidados paliativos representa algo más que una sensación nociceptiva e incluye aspectos que tienen que ver con la condición humana, como la personalidad, la afectividad y las emociones, y las relaciones psicosociales. La naturaleza multidimensional del dolor requiere un modelo de intervención multifactorial que comprenda medidas farmacológicas, psicoterapéuticas y rehabilitadoras, entre otras. Los aspectos psíquicos y físicos de dolor están íntimamente relacionados. Los tratamientos psicosociales orientados a resolver variables de la esfera psicológica mejoran el dolor mientras que los tratamientos dirigidos a la nocicepción tienen efectos psicológicos beneficiosos.
De hecho, se ha propuesto el concepto de “dolor total” para referirse a la suma de la sensación nociceptiva junto a los aspectos psicológicos, sociales y espirituales de cada persona.

Desde la SECPAL, lanzamos la iniciativa el próximo 12 de Septiembre hasta el 30 de Octubre con el hashtag #MorirSinDolor. La presencia del dolor suele aumentar a medida que progresa la enfermedad de base, y éste va a ser uno de los factores que más afecta a la calidad de vida del paciente y también de la familia, pilar fundamental en este proceso. 
Con esta campaña primera campaña, pretendemos:
  • Promover la importancia de considerar al DOLOR como el quinto signo vital, para medirlo, tratarlo y evaluarlo según la evidencia.
  • Describir la evolución de la Escalera Analgésica de la OMS durante sus 30 años de existencia.
  • Explicar el concepto DOLOR TOTAL, definido por C. Saunders.
  • Fomentar la importancia del abordaje interdisciplinar del dolor.
  • Impulsar los diferentes instrumentos para la valoración del dolor dependiendo de la edad y función cognitiva.


Este Plan está abierto a la participación por parte de las asociaciones, sociedades científicas, gestores, pacientes, familias y en definitiva, a todos los que desean aportar experiencias, conocimiento e ideas para mejorar el manejo del dolor en los Cuidados Paliativos, para ello utilizando las diferentes RRSS y el hashtag #MorirSinDolor.

Al concluir cada campaña desarrollaremos un tweet-chat, que en esta ocasión será el próximo día 28 de Octubre a las 11:00 horas. En esta cita intentaremos entre todos crear un interesante debate sobre el tema y conocer las aportaciones de todos los participantes.


Todo el material en relación a la campaña se podrá encontrar en http://www.secpal.com/plan-de-sensibilizacion y en http://infocuidadospaliativos.com/plan-de-sensibilizacion-paliativosvisibles/ dónde tendremos un espacio para dar visibilidad a las personas/entidades que colaboren con la visibilidad del dolor en Cuidados Paliativos.



El DOLOR, el quinto signo vital


La temperatura, el pulso, la tensión arterial y la frecuencia respiratoria son los cuatro signos vitales que siempre se miden, registran y nos dicen cómo evoluciona un paciente, cómo va reaccionando a los fármacos, etc. El  dolor es el quinto signo vital que debe ser especialmente considerado, medido y registrado. No podemos olvidar que el dolor no sólo es físico, sino que tiene muchas dimensiones (emocional, social, familiar…), tiene muchos nombres y muchas formas de sentirlo.

A pesar de que muchos pacientes sufren dolor, son pocos los profesionales que emplean de manera sistemática escalas de medición del dolor para su mejor abordaje terapéutico y por tanto ese dolor puede llegar a ser un síntoma infradiagnosticado y mal tratado.

Es imprescindible realizar una valoración integral del dolor a toda persona con presencia o riesgo de padecer dolor mediante un enfoque sistemático y con el uso de herramientas validadas.




Para saber más:

martes, 6 de septiembre de 2016

Plan de Sensibilización de los Cuidados Paliativos. ¿Nos acompañas?




Presentación Plan de Sensibilización de los Cuidados Paliativos
Con motivo del Día Mundial de los Cuidados Paliativos que se celebrará el próximo 8 de octubre de 2016, laSociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL)junto a la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL)ponen en marcha un ambicioso  Plan de Sensibilización de los Cuidados Paliativos, que se hará visible a través de la web de SECPAL http://www.secpal.com/plan-de-sensibilizacion, en http://infocuidadospaliativos.com/ y de las redes sociales con diferentes acciones que irán acompañadas del hashtag #PaliativosVisibles.

Actualmente los Cuidados Paliativos siguen siendo la oveja negra de toda la asistencia sanitaria. Existen aspectos que dificultan el acceso a estos cuidados, tales como recursos insuficientes, el concepto de muerte como tabú en nuestra sociedad que impide manejarla como un proceso vital más e impide una mayor implicación del paciente en su proceso, una escasa formación pre y posgrado de los profesionales implicados, entre otras. Todo ello está provocando que la cobertura de Cuidados Paliativos solo llegue aproximadamente al 55% de la población que los necesita, como nos indica un informe de la AECC. Además, varios estudios avalan el beneficio que ofrecen las unidades especializadas en Cuidados Paliativos tanto a los pacientes y sus familias, como en una reducción del coste para el sistema sanitario.
El Plan de Sensibilización de los Cuidados Paliativos consta de cuatro “mini- campañas” que serán lanzadas cada dos meses y ha sido diseñado por el grupo PaliACtivos*, compuesto por profesionales de enfermería concienciados con la necesidad de hacer más visibles los Cuidados Paliativos, incluyendo a todos los agentes implicados: profesionales de la salud, gestores, pacientes, cuidadores, familiares y la sociedad en general.     
Cada una de estas campañas tendrá un carácter divulgativo e informativo, queriendo presentar los diferentes aspectos a tratar de una manera sencilla y clara. Se utilizarán diferentes artículos o posts que podrán ser compartidos en blogs, redes sociales colaboradoras, etc. con la pretensión de crear una “sinergia visible” entorno a los Cuidados Paliativos. Estos artículos irán acompañados de imágenes con el hashtag y un lema, para que de manera visual poder acercar al público el mensaje. 
 Estas serán las temáticas y fechas de las diferentes campañas que configuran el Plan:
1. Septiembre / Octubre 2016 - #MorirSinDolor, depende de ti, depende de TODOS.
2. Noviembre / Diciembre 2016 - Los cuidadores formales e informales en los Cuidados Paliativos.
3. Enero / Febrero 2017 - La enfermería: “Cuidar la Vida, un arte hasta el final”.
4.  Marzo / Abril 2017 - Cuidados paliativos pediátricos. 
Además cada campaña estará abierta a la participación de todos aquellos que quieran aportar experiencias, vivencias, sabiduría, motivaciones, etc. Al final de cada una de las cuatro campañas, se utilizará un foro de debate en formato Tweet-chat a través de las redes sociales, con el que pretendemos visibilizar a todos los profesionales y personas que están implicados en los Cuidados Paliativos, invitándolos a contar sus historias,  sus experiencias y opiniones. Una manera de mostrar que de verdad en Cuidados Paliativos se trabaja de forma interdisciplinar (médicos, enfermeros, trabajadores sociales, psicólogos, voluntarios, etc.) y además nos los creemos.
* El grupo PaliACtivos está formado por:
1. Marisa de la Rica: enfermera y trabajadora social, miembro de SECPAL/AECPAL y responsable del blogCarreteras Secundarias.
2. Fernando Campaña: enfermero y responsable de  Nuestra Enfermería Fanzine; impulsor, junto a Marisa de la Rica, del blog colaborativo Cuidados paliativos más visibles.
3. Ruth López: enfermera y responsable del Grupo Paliativos 2.0 en Facebook
4.  Pedro Soriano: enfermero y autor de la iniciativa #FFpaciente & Blogs sanitarios
5.  Víctor Cerón Márquezenfermero y psicólogo, miembro de SECPAL/AECPAL.

Te dejamos AQUÍ la invitación a participar.