Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



miércoles, 17 de enero de 2018

VioLeTa...


No quiero pecar de falsa modestia, ya no tengo edad para tonterías,… por eso hoy me dedico el post a mí.

Mi amiga Paula, la que vive el cáncer desde las trincheras, en primerísima línea de fuego, escribió esto hace unos meses. Gracias y… gracias!!


LAS  SONRISAS  DE  PILAR

La visita a una amiga que vive en una provincia lejana, me llevó a conocer a otra amiga. 

De mirada viva, cara sonriente y sonrisa fácil. Pilar es médico y trabaja parte del año visitando a enfermos terminales en sus casas, dentro del programa de Cuidados Paliativos del Alto Aragón.

Trabaja con agrado, sin perder el ánimo ni tampoco la esperanza, a pesar de la dureza de su trabajo.

Visita las viviendas de los enfermos en compañía de su enfermera, ambas acuden solícitas, sean bien recibidas o no.

Ella conoce bien la crueldad que puede llegar a presentar una enfermedad, y la impotencia y el enfado que suelen presentar los cuidadores. Lo ha vivido en sus carnes.

Pérdidas muy cercanas la acompañan todos los días, incluso alguno de ésos días la atacan a traición y sin consuelo.

Sabe de la importancia de vivir aquí y ahora porque, a diario, se mueve en esas arenas movedizas que hay entre la vida y la muerte.

Con su voz te traslada a otros lugares donde habitan la serenidad y la reflexión. Esa misma voz pausada te incita a pensar, te invita a vivir. Y su risa fuerte y sincera te dice que estás en el lugar adecuado en el momento adecuado.

Por todo esto, cuando Pilar te abraza, sientes que el mundo se detiene, porque abraza tu cuerpo, pero sobretodo abraza tu alma. Con tal fuerza que todo tu ser se estremece.





Lo Que No VeMoS...



Y aPeNaS iMaGiNaMoS…

"Decía Nietzsche, que la vida sin música sería un error.

Quizás eso es lo único que le quedaba a Mohammad Mohiedine Anis, de 70 años, cuya casa, situada en el barrio de al-Shaar en Aleppo (Siria), fue destruida por los bombardeos del gobierno sirio.

Allí entró el fotógrafo de AFP Joseph Eid. Quizás le llamó la atención la música del tocadiscos frente al que estaba sentado Mohammad.

Sobre su cama, pensativo y fumando una pipa, miraba fijamente el movimiento del vinilo bajo la aguja,... probablemente porque era lo único que quedaba intacto de una habitación destrozada y llena de escombros y polvo."

JOSEPH EID


Imagino esta música que asocio, no sé por qué, al olvido y a la soledad.






domingo, 14 de enero de 2018

La PueRTa aBieRTa...

En el blog Humanizando los Cuidados Intensivos  nos encontramos entradas como ésta: 


LA  PUERTA  ABIERTA


 A los profesionales sanitarios nos han enseñado a mirar hacia fuera, a detectar signos y síntomas, a mirar hacia el paciente desde nuestro terreno. Sin embargo, como el resto de los seres humanos no estamos exentos de enfermar, y cuando eso ocurre, de repente la vida te indica que debes pasar al otro lado de la puerta, también en esas ocasiones podemos aprender y ponernos “las gafas de la humanización”.

Sala de espera: ante la puerta cerrada del hospital de día se encuentran los pacientes que aguardan su turno para pasar y los acompañantes de los mismos. Hay un hombre de unos treinta años con claros síntomas de dolor y la piel muy pálida, se deja caer en un asiento emitiendo suaves quejidos. Va acompañado de su madre, una mujer mayor que se muestra de pie, erguida y resolutiva con una botella de agua en una mano y los abrigos de ambos en la otra. Cuando él entra es ella la que suspira, se sienta, baja la mirada y el dolor acude a su semblante. Mi mente me traslada a La Piedad de Miguel Ángel, igual que ésta, el rostro de esta mujer anónima, con el abrigo vacío de su hijo en el regazo, expresa dulzura, pena y soledad a partes iguales. No es el “acompañante”, es la familia.


Las enfermeras salen a llamar: para ellas es una acción cotidiana del día, para los pacientes la etiqueta en la frente. Es el momento en el que familiar y paciente se separan, en el que se queda el “sano” y el “enfermo” traspasa la puerta. Una etiqueta no deseada ni buscada que acaba de cambiar tu identidad en un segundo. Tu nombre, en ese momento, no va ligado a lo que sientes que eres, a tu profesión, a tu lugar en la familia, al buzón de correos de tu hogar… tu nombre está escrito en la lista de pacientes, y eso es lo que eres en ese instante. Los demás aspectos de tu identidad no han desaparecido, pero eso solo lo sabes tu. Te sientes desnudo aunque lleves la ropa.

Traspasas la puerta: la enfermera señala tu número de sillón, y caminas por el pasillo hasta encontrarlo. Te sientas sobre la fría sábana blanca con el nombre del hospital que te recuerda donde estás, y que te acoge, pero no te “arropa”. Echo de menos un lugar donde colocar mi abrigo, bolso y el libro que me hará el tiempo más llevadero. El contexto ambiental está preparado para recibir mi cuerpo pero no a mi persona.

Cuando la enfermera se acerca para poner el tratamiento percibo su mirada en mis ojos. Me sonríe, comienza preguntándome aspectos de la medicación, la prepara y antes de ponérmela me pregunta que brazo prefiero, elijo yo. Me ayuda a ajustar el sillón hasta que estoy cómoda y comienza a hablarme en un tono de voz cercano, dirigido personalmente hacia mi, transmitiéndome información sobre cómo va a proceder, cuánto dura el tratamiento y hace un comentario sobre el libro que llevo preparado…. No me ve como el número del sillón. En unos segundos, acaba de construir un marco que da seguridad, un cercado donde meter las bestias de lo desconocido que me aporta cierta sensación de control en ese barco en el que sientes que no llevas el timón. Cuando el tratamiento se termina, acude sonriente y me despide por mi nombre. No lo ha leído en la lista.

Por suerte no es nada grave, el tratamiento ejercerá su efecto en breve tiempo, pero tan importante como esa química que recorrió mi cuerpo ha sido el bálsamo aportado por la enfermera. Ella consiguió bajar mis niveles de incertidumbre, suturó la herida de mi identidad, y me proporcionó el calor que la sábana negaba. Se llama Encarna, eso pone en su tarjeta identificativa, pero igual que el resto del personal del Hospital de Día y que las personas que ocupan sus sillones, es mucho más que un nombre en un papel.

La puerta está abierta, todos la traspasaremos de una u otra manera como pacientes, o familiares de los mismos, pensemos en los profesionales que nos gustaría encontrar allí y sabremos qué es lo que necesitan nuestros pacientes.

¡GRACIAS!




sábado, 6 de enero de 2018

LoS MaGoS...

Como cada año, esta noche los Reyes Magos han pasado por casa. Y como siempre, me han dejado montones de regalos, de los intangibles y bellos. Espero hacer buen uso de todos y que no tengan que arrepentirse de habérmelos dado.

Ya de buena mañana me asaltó una duda. Cuando me falte la ilusión,... dónde iré a buscarla?

En eso estaba cuando he visto a una pareja de ancianos al sol, sus cuidadoras hablaban por el móvil y ellos, con las sillas de ruedas pegaditas, se besaban en la boca. En un banco cercano, un hombre de la calle sacaba cosas de una mochila, un saco de dormir, una lata de coca-cola, otra de fabada,… mientras canturreaba algo con una sonrisa en los labios. Más allá, una niña con falda de lunares corría como una loca con sus patines nuevos. Sin embargo, la pena me asaltó de repente… y una lágrima se quedó al borde.


El mundo y la vida son diversos... en el color del cristal y la forma de mirar está la felicidad.  Lo tengo clarete!!




domingo, 31 de diciembre de 2017

2018...

Para este año y todos los que vendrán…


Os deseo que no os quedéis con las ganas, que soñéis a lo grande, que sintáis la libertad, esa que solamente existe cuando eres feliz, que cada día deis la mejor versión de vosotros, que nunca os guardéis un TE QUIERO,…





Y recordad siempre que: 

“Uno se muere un día… pero los demás días NO








sábado, 30 de diciembre de 2017

PieDRa Y LuZ...


“Los vidrieros somos los alquimistas de la tierra, capaces de sacar de ella, a través del fuego, aquellas notas que Dios necesita para componer una música de luz y color, una música capaz de alimentar nuestra alma. Ya la sentirás.


Un vidriero ha de saber leer primero en las piedras para después ser capaz de traducir el lenguaje de la luz,... un hermoso reto.”




Las ventanas del cielo, de Gonzalo Giner.


martes, 26 de diciembre de 2017

SaBeN, BaiLaN, SaBeN,...

Juana tiene 80 años y una inquebrantable fe en Dios, “desde que era niña y estudiaba el catecismo,… nunca me he planteado que hubiera otra forma de vivir”. Nos mira como esperando nuestra aprobación, y desde luego recibe de vuelta todo nuestro respeto.

Padece, además (motivo por el que estamos sentadas en el borde de su cama), un cáncer vesical que afecta a uretra y fistuliza a su vagina, creándole un “malestar indefinible ahí abajo. Si soy soltera y estoy entera… por qué a mí?”.

La soledad la ha acompañado toda su vida, y desde el diagnostico, hace 6 meses, la comparte con la de su hermano, sacerdote jubilado que no nos quita el ojo de encima durante toda la visita. Como en muchos casos, en un afán de protección, no le ha dicho a la paciente lo que ocurre de verdad, ni lo avanzado de su situación ya terminal. Nos lo ha avisado en el rellano de la escalera, antes de entrar. "No le digáis lo que tiene, se hundiría... no sabe nada."

No sé si desconfía de nosotras o, por el contrario, no se imaginaba una visita de estas características. Para bien o para mal, nosotras seguimos a lo nuestro.

Si ella pregunta, utilizaremos sus palabras para definir el proceso hasta donde ella llegue, despacio, con tiento y con tiempo. Si no lo hace, tantearemos los alrededores. Bailaremos a su compás, como siempre. Y, como siempre, supone un reto más. Nos obliga a utilizar diversos recursos, lenguaje verbal y no verbal.

Hoy sonaba ritmo de jazz, así que hemos improvisado sobre la marcha, intentando no movernos de la escala de sol.

Antes de irnos, al acercarnos para decirle adiós probablemente por última vez, nos ha dicho bajito, para que su hermano un poco sordo no la oyera: Esto se acaba, es el final. Lo noto aquí adentro, algo se va muriendo un poco cada día. Sin embargo estoy muy tranquila, siento paz y me dejo llevar… no es tan desagradable. Pero no se lo digáis a mi hermano, va a sufrir mucho… él no sabe nada.”

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domingo, 24 de diciembre de 2017

FeLiZ aHoRa Y SieMPRe...


El derecho a la tristeza


Estamos transitando por esa época del año donde la palabra "feliz" se repite en cada saludo: “Feliz Navidad!... Feliz Año Nuevo!... Felices fiestas!!...”

Pero este “deseo”, a veces se topa con alguna tristeza. Por lo que no fue, por lo que no pudo ser,… porque en todo cierre de ciclo revisamos lo vivido y, en ese ajuste, la tristeza suele ocupar un lugar. La tristeza aparece cuando estamos dejando ir la idea de algo que no pudo ser.

Le ocurre al inmigrante alejado de su familia y los amigos, al que finalizó una relación, al que despidió un ser querido… Y esos finales que aún ocupan un lugar dentro de nosotros, no suelen coincidir con determinadas fechas del calendario.

Habitualmente, para llegar al bienestar debemos transitar por su opuesto. Y, para eso, debemos ver con ojos claros ese deseo que a veces se siente “obligatorio” de ser-estar “felices”, cuando en realidad la tristeza aún está haciendo su trabajo.

Es importante ejercer nuestro derecho a la tristeza cuando ella nos visita. Además, nunca viene para quedarse, aunque se instala y nos espera si no la queremos atender. 

Recibirla conscientemente es darle tiempo para estar con nosotros, no disimularla ni esconderla, sino permitirnos sentirla y hacer el trabajo de dejar ir lo que ya no es. 

Más allá de lo que haya sucedido, cuando nos sentimos tristes quizás estamos “reseteando-nos” para dejar espacio libre a lo que está por llegar.

Si hay tristeza y le permitimos que haga su trabajo, la felicidad, esa que antes buscábamos como un simple maquillaje, probablemente estará ahora instalada en nuestra piel, entre las fibras de colágeno, dispuesta para sentirla profundamente en los días por venir. 

Sin embargo, nuestra cultura de fiestas no siempre está a nuestro favor,…


Extraído de un texto de Julio Bevione.


No sería mejor decir: Felices momentos, feliz vida, feliz camino, feliz día,… encuentra la actitud,… Ahora y Siempre!!!





domingo, 17 de diciembre de 2017

sábado, 9 de diciembre de 2017

BRuNo...


Es curioso... cuando nieva el silencio se escucha en todos los rincones. El manto blanco acalla incluso los rumores. Es de todos sabido, pero estos días paseando con Bruno, mi nuevo amigo, vuelvo a tener la certeza.

Bruno ha llegado a mi vida casi de improviso, más por intuición que por razón. La decisión la tomé sin pensarlo demasiado, no por falta de tiempo, sino por creer que me sobraban amor y paciencia... Y resulta que en estos días está poniendo a prueba el amor, pero sobretodo la paciencia.

La primera noche, de una sentada, me destrozó tres libros, dos cajas preciosas, una cortina, dos calcetines, un zapato y siete bolígrafos (para qué quiero tantos?),… que yo sepa. Posteriormente casi se lo come un mastín del pirineo, ya que su actividad sexual, mezcla de ansiedad parece ser, es desorbitada y no le hace ascos a ningún sexo. Además se siente  más alfa que beta o gamma. En fin, que como a algunas personas, la testosterona se le ha subido a la cabeza.

A Bruno le falta una de las patas delanteras, tras una mala caída cuando era un cachorro,… pero él no lo sabe! Camina a saltitos, se desparrama cuando tropieza, se levanta sin pensarlo y corre como un loco mientras las orejas siguen el frenético ritmo de sus tres patas.


Porque Bruno está asilvestrado. Por lo poco que sé, ha vivido en una caseta durante horas o días, salía de vez en cuando al monte sin control y volvía cuando quería. Además su dueño falleció hace unos meses a consecuencia de un cáncer de páncreas en uno de nuestros sectores, así que supongo que aún está viviendo el duelo.

Y mientras yo, que estoy acostumbrada a la libertad de movimientos, a la soltura del pensamiento, a ir y venir según suene la música,… me veo llamando a todas las personas que conozco y tienen perro para consultar, llevándolo al veterinario que también me da pistas y leyéndome a toda prisa un libro que se titula “Entiende a tu perro”.


Y aquí estamos, intentándolo los dos…