235 kilometros

FRANCISCO VIVIA MUY LEJOS Y NOS ESPERABA... y cuando un paciente encamado, con dolor, con el terror anclado en las pupilas y con la muerte cercana acechando espera... la distancia pierde completamente su sentido, ningun obstáculo es lo suficientemente poderoso para impedir llegar y estar a su lado se convierte en nuestra prioridad personal más absoluta.

Una vez más....una familia asustada, humilde, con múltiples carencias, pero con una dignidad que nos estremece. "Con una pensioncita al mes nos las arreglamos para sobrevivir -dice su esposa- ...él nunca ha querido pedir ayudas públicas, es demasiado orgulloso".

Preguntar, escuchar, palpar, curar, limpiar, anotar, recetar, orientar, compartir, ayudar, besar....intentamos conjugar todos los verbos para aprovechar nuestra visita, estrujar cada minuto de tiempo para aliviar lo más posible a nuestro paciente y su familia. Cuando nos estamos yendo, Francisco semisentado en su lecho nos regala una sonrisa abierta, que aún delata su rostro de niño travieso.

Lo que aún no sabiamos, era que nos tenía reservado otro regalo más...el paisaje nevado más hermoso que he visto en mi vida...235 kilometros blancos de vuelta a casa.

"No nos mata la oscuridad, sino la indiferencia"

La CoMuNiCaCióN... una forma de CUIDAR.

Cuando pensamos en los cuidados a una persona, siempre o casi siempre imaginamos acciones positivas, donde nuestros actos se materialicen de una forma real en el bienestar del paciente. Nuestra idea del cuidado suele ser procurar su alimentación, hidratación, descanso, etc, pero normalmente se nos olvida la importancia que tiene la comunicación en dicho cuidado, pudiendo ser la misma comunicación una forma de cubrir las necesidades de la persona enferma.

Dentro de nuestro trabajo como enfermeras/os y médicos, se nos olvida con cierta frecuencia que a veces las herramientas más importantes son la palabra y la escucha. El establecer una comunicación abierta con el enfermo en fase terminal es un obstáculo difícil de salvar en la práctica diaria, sobre todo porque a nadie se nos enseñó (y se sigue sin enseñar) en la carrera. La muerte y el proceso de morir evocan en nosotros reacciones psicológicas que producen directa o indirectamente a evitar la comunicación, porque la muerte y el proceso de morir se consideran un fracaso de la medicina... y no un proceso normal de una enfermedad sin tratamiento curativo. Es cierto... nunca es fácil contestar a preguntas como:

¿Cuánto me queda de vida?

¿Cómo voy a morir?

¿Por qué a mí?

Ante este tipo de preguntas nos quedamos sin respuesta y es que a veces, seamos realistas... no tienen respuesta.

Mi CaSa

Los objetivos terapéuticos en una situación avanzada y terminal van dirigidos a mejorar la calidad de vida, la promoción de la autonomía personal (ayudar a los pacientes a vivir lo más activamente posible, durante todo el tiempo que sea posible) y mejorar la adaptación emocional a la situación. Para un buen control de síntomas es fundamental el apoyo emocional, la comunicación y un cambio en la organización para adaptarla a las necesidades del paciente.

El objetivo es SIEMPRE el enfermo y la familia .

Por qué un enfermo terminal prefiere estar en su casa?

El paciente está más cómodo por la presencia constante de sus seres queridos y de sus cosas personales, esos pequeños tesoros que hemos ido acumulando a lo largo de nuestra vida.

Hay más tiempo y más intimidad, no hay que compartir habitación, el personal sanitario no entra y sale continuamente, es más fácil expresar sentimientos,...En la última fase de la enfermedad el paciente, probablemente, va a depender para todo (higiene personal, necesidades fisiológicas, comer,..) de otra persona y es más fácil mantener la dignidad y el respeto si esta persona es un familiar o un ser querido.

Además el paciente puede influir en la calidad de su propia vida, tomar decisiones acerca de su enfermedad y sus cuidados (algunas actuaciones pueden no ser deseadas por molestas o dolorosas),y también en los asuntos familiares, sintiéndose útil y en activo.

Disminuye el riesgo de duelo patológico en los familiares, disminuyen los sentimientos de culpa al tener la certeza de haber hecho todo lo posible para el bienestar del familiar.

En el domicilio se establece una relación entre paciente/familia y profesionales (nosotros de momento,.... quizás algún día estemos del otro lado) distinta a la que se establece en el medio hospitalario, ya que hay más tiempo, están en su "terreno" y se crea un clima de confianza y respeto en el que los protagonistas son el paciente y su familia.

"Importas porque eres tú, e importas hasta el final"

C.Saunders

Principios en el uso de ANALGÉSICOS IV... y últimos.

Hoy los cuatro últimos:

Siempre que sea posible usar la vía oral.

En un dolor agudo, no importa utilizar la vía parenteral. En el caso del enfermo de cáncer puede necesitar analgésicos durante meses. Las pastillas duelen menos que las inyecciones. Además, no es necesaria una tercera persona para suministrar la medicación, con lo que aumenta la autonomía del enfermo y su calidad de vida. Recientes estadísticas demuestran que el 90% de los casos se pueden controlar con analgésicos por vía oral. El paciente oncológico terminal no tiene masa muscular, debido a la caquexia, y tampoco tiene venas ya que casi siempre se han esclerosado por la quimioterapia. Por eso, cuando se requiere la administración parenteral, es muy útil recurrir a la vía subcutánea.

Los analgésicos deben suministrarse a horas fijas.

Prescribir los analgésicos "a demanda" o "si hay dolor" a un enfermo de cáncer, es secillamente inapropiado. Una vez pasado el efecto de un analgésico, el dolor reaparecerá con toda seguridad obligando al enfermo a solicitar una nueva dosis. De esta manera, al reaparecer el dolor, el paciente se desmoraliza y pierde fe en el médico, además de necesitarse una dosis mayor del medicamento para controlar el dolor una vez que ha reaparecido. El intervalo entre las dosis dependerá de la vida media del analgésico en cuestión. Hay que explicárselo muy bien al enfermo y familiares, ya que al principio les cuesta trabajo aceptar que haya que tomar calmantes sin tener dolor.


A veces es necesario ingresar al enfermo para controlar su dolor.

Las indicaciones pueden ser las siguientes:
- Cuando, sencillamente, el dolor no se puede controlar de forma ambulatoria, ni mediante la vía subcutánea y requiera técnicas neuroquirúrgicas, colocación de un catéter intradural, intratecal etc; el llamado "cuarto escalón de la escalera analgésica".
- Cuando el paciente necesita un cambio de ambiente.
- Cuando el régimen terapéutico se ha hecho muy complejo y la familia no es capaz de suministrar la medicación de forma conveniente.
- En cuadros de "dolor extenuante" (dolor que se acompaña de depresión o ansiedad grave con indiferencia hacia todo lo que le rodea y la pérdida de fe en sus cuidadores).
- A veces para extraer un fecaloma.
- Para descanso de la familia cuando ésta se encuentra agotada por los cuidados. Prevenir la claudicación del cuidador principal.


Jamás usar un placebo.

Tanto clínica como éticamente es inaceptable. Es sabido que el efecto placebo puede funcionar durante un período corto de tiempo, pero no hay ningún motivo que justifique su aplicación en el enfermo de cáncer avanzado para sustituir a los analgésicos. Algún sanitario podría interpretar mal esta reacción al placebo pensando que el enfermo mentía al quejarse del dolor.

... DESDE DONDE NUNCA PASA NADA.

Hoy nos hemos encontrado un paisaje realmente blanco (hoy no había escala de grises), frío, silencioso, helado... pero verdaderamente bonito.

En algún punto perdido de la Sierra de Gúdar (Teruel)... cerca de pueblos donde nunca pasa nada, ahí estábamos hoy.

Hoy CINE: Mi ViDa... sin Mi.

¿Que harías si supieras que en breve vas a morir?

Esta pregunta es el eje en el que gira "Mi vida sin mi" .
Rodada en Canadá por Isabel Coixet, esta película viene a demostrar que, en ocasiones, la vida empieza a vivirse con mucha más intensidad, justo cuando empieza a disiparse.

Es la historia de Anna, que ante la inminencia de su muerte anunciada opta por no despedirse de la vida, sino abrirse a los capítulos hasta entonces no explorados de su existencia. Anna, es una mujer de 23 años, que se gana la vida fregando suelos en la universidad y vive en un trailer de un suburbio, con dos niñas y un marido que la quiere.
De pronto descubre que le quedan unos meses de vida y opta por no compartir con nadie ese secreto, para evitar que otros empiecen a hablarle de su muerte. Se escribe una lista de las cosas que no quiere dejar de hacer antes de morir, desde visitar a su padre en la cárcel o tener sexo con alguien que no sea su esposo, hasta pintarse las uñas con colores improcedentes, y se lanza a lo que otros descartarían: vivir.

Algunas de las frases que me gustaron:

"Rezas para que esta sea tu vida sin ti. (...). Rezas a no sabes que ni a quien, pero rezas, y no sientes nostalgia por la vida que no tendrás, porque para entonces habrás muerto, y los muertos no sienten nada, ni siquiera nostalgia".


"Sé que te sientes tan sólo que te duele, sé que no te gusta la gente, sé que tomas demasiados cafés, sé que piensas que la vida está pasando a tu lado y no sabes exactamente cómo y sé que te has obligado a no pensar en mí, porque es ridículo fantasear sobre alguien que has visto apenas dos veces".

"Un día te das cuenta de que tu vida ha sido un sueño y acabas de despertar".

La WEB de la película: MI VIDA SIN MI

Y un trocito...



Mi vida sin mi

SaBeR

El día en que nos conocemos, J. está en la cama. Su mujer de pie al lado, pendiente, alerta. Cuando le preguntamos a él contesta ella, se adelanta para ayudarle, para que no se fatigue, para que no se esfuerce, para que no hable,......incluso para no darle tiempo a pensar.

Él no lo sabe, no queremos que lo sepa, que no sufra, nos había advertido ella al llegar, en la puerta. Al poco rato la esposa se va, tiene cita con el médico.

Cuando ella se va....él empieza a hablar y poco a poco las lágrimas caen por sus mejillas.
Tenía tantas ganas de desahogarme con alguien...ya sé que tengo un cáncer y que no va bien, yo lo veo, pero no quiero que me vean pasarlo mal, no quiero preocupar a mi familia, y menos a mi mujer que está sufriendo mucho...a veces la oigo llorar.

No salgo a la calle, no por no ver a los amigos, sino porque no me vean...

Principios en el uso de ANALGÉSICOS... III

Y seguimos con tres más... (quedan pocos, prometido!!).

El insomnio debe ser tratado enérgicamente.

El primer objetivo debe ser el de una noche sin dolor. Los síntomas empeoran durante la noche en que el enfermo está solo con su dolor y su ansiedad. El cansancio que provoca no haber dormido disminuye considerablemente el umbral del dolor, haciendo a su vez más difícil conciliar el sueño. Debe ser un objetivo inmediato romper ese círculo vicioso.

La potencia del analgésico la determinará la intensidad del dolor, y nunca la supervivencia prevista.

Algunos médicos se equivocan muchas veces a este respecto. Pero es que, además, aunque supiésemos a ciencia cierta la vida que le queda al paciente, es inhumano esperar al final para aliviarle el dolor. No hay ningún motivo para retrasar el comienzo con los analgésicos potentes. Cuando los analgésicos periféricos (paracetamol, ketorolaco, metamizol) o los opioides débiles (tramadol) no consiguen aliviar al enfermo, se debe comenzar inmediatamente a utilizar la morfina. Muchos nédicos y enfermeras/os incluídos, tienen la falsa creencia de que al final la morfina ya no será efectiva y por eso retrasan su utilización. Este analgésico no tiene "efecto techo", por lo cual se puede aumentar la dosis casi indefinidamente y seguirá siendo efectiva.

No utilizar habitualmente preparados compuestos.

Existen en el mercado preparaciones con varios analgésicos juntos. Esto puede servir para otros tipos de dolor más pasajero o cuando el médico no sabe la etiología del dolor en cuestión. En el paciente de cáncer, se debe identificar muy bien el tipo de dolor: dónde, cuándo, cuánto, cómo... le duele y suministrar el analgésico preciso.

(sólo quedan cuatro...)

Mal dicho blancos y negros, es singular, blanco y negro. En cambio grises tenemos para elegir un montón, de grises oscuros a grises claros, pasando por todas las tonalidades... exactamente así estaba hoy el cielo... otoñal, frío, lluvioso... y muy gris.

Un día largo y difícil... para ser el primero después de vacaciones.

Pero hoy este post va dedicado a mi compañera... porque uno de los problemas serios que tenemos los que trabajamos en esto, es que un día... sin previo aviso... uno siente un desgaste físico y emocional.

Así que "tu enfermera particular", (jeje)
te deja las sugerencias que según los que saben deberías tener en cuenta:

Evitar la soledad.

Disminuir la sobrecarga de actividades.

Aprender a decir "no".

Saber delegar si es necesario.

Procurar cultivar el sentido del humor.

Organizarse el tiempo libre y de ocio.

(de la GUIA DE PREVENCION DE BURNOUT PARA PROFESIONALES DE CUIDADOS PALIATIVOS)

Principios en el uso de analgésicos II

Pues continúo con los principios en el uso de analgésicos... hoy los 4 siguientes:

Las dosis serán reguladas individualmente.
Son tantos los factores capaces de modificar el umbral de dolor en este tipo de pacientes, que con frecuencia las dosis varían mucho de un paciente a otro. En otros tipos de dolor (por ejemplo, en el dolor postoperatorio), las dosis necesarias son muy similares y se puede hacer un promedio. Sin embargo, en el enfermo de cáncer hay que regularlas de forma individualizada.

Generalmente son necesarios fármacos coadyuvantes.
Cuando se utilizan opioides, casi siempre hay que asociar laxantes, y los primeros días, con mucha frecuencia, antieméticos.

A veces hay que valorar el alivio que se obtiene y los efectos colaterales que puedan aparecer .
Podemos, por ejemplo, tener a un enfermo sin dolor en reposo. Si le aumentamos la dosis de morfina para intentar que pueda levantarse de la cama, quizá aparezca una somnolencia excesiva. Bien... tenemos que pensar que en el alivio del dolor del cáncer no rige la ley "del todo o nada" y que a veces hay que llegar a un compromiso y conformarnos con controlar el 80 ó 90 % del dolor.

No todos los dolores son aliviados por los opioides u otros analgésicos.
El dolor más característico en que los analgésicos propiamente dichos son inefectivos, es el dolor neuropático o por desaferenciación en el que hay un daño o lesión de un nervio.

(continuará...)

uN PoCo De HiSToRia...

El hombre es el único animal al que le duele la vejez y teme a la muerte.

La historia de la humanidad trata de la vida del hombre, pero también de su postura ante la muerte. En épocas anteriores eran visibles para todo el mundo la enfermedad y la muerte. Cuando alguien fallecía, la población entera participaba del entierro, se lo conducía a la vista de todo el mundo al cementerio, que habitualmente se hallaba en el corazón de la ciudad, junto a la iglesia, en el centro. Se moría en casa, rodeado de familia (incluidos los niños), amigos y vecinos. El enfermo era el primero en saber que iba a morir. Era el momento de las despedidas y el perdón, los repartos de la hacienda, los últimos consejos a los hijos. Se convertía en el último acto social. Así, la "buena muerte" era aquella el la que el agonizante advertía la llegada de los últimos momentos y podía preparar sus asuntos personales, sociales y religiosos. En cambio, la "muerte maldita" era la muerte súbita (por accidente, envenenamiento,etc) y estaba marcada por el sello de la maldición y las fuerzas demoníacas. "El muerto se había perdido su propia muerte y eso era lamentable."

Actualmente esto ha cambiado. Se rechaza el hecho de envejecer y morir. Aceptamos la muerte como una incoherencia y un absurdo, un error que debería remediarse. Un fracaso.

Durante mucho tiempo el sitio ideal para esconder al moribundo ha sido el hospital, ha surgido un nuevo modelo de muerte medicalizada. Cuando la muerte llega lo hace discretamente, sin interrumpir la rutina hospitalaria. Uno muere sin darse cuenta y sin que los demás se den cuenta. Habitualmente el enfermo no sabe que va a morir, y si lo sabe suele comportarse como si no lo supiera. La participación de la familia en la muerte de un familiar se ve muy limitada cuando el paciente está hospitalizado.

En un hospital de agudos, aproximadamente un 10% de los pacientes se encuentran en situación terminal, son pacientes NO curables y para los que están mal utilizados los recursos, ya que un paciente terminal tiene necesidades distintas y requiere actuaciones distintas con otro tipo de organización más flexible y adaptable a sus necesidades.

La aparición de los Cuidados Paliativos supone un cambio de actitud ante la situación de enfermedad terminal porque reconoce su carácter ineludible y la necesidad de hacerse cargo de todo el proceso. Colaboran en un proceso ya iniciado cuyo único final es la muerte, sin intervenir para provocarla o impedirla, acompañando al paciente y a su familia hasta el final.

Hay que tener en cuenta que:

* está demostrado que la mayoría de los enfermos prefieren pasar sus últimos días de vida y morir en casa, contando con los cuidados de sus familiares u otras personas que se hagan cargo de sus cuidados.

* un enfermo en situación terminal supone una rotura y una crisis en la vida cotidiana e implica reajustes en los miembros de la familia. Las familias han pasado de ser grandes familias a familias reducidas, nucleares. Además, la integración de la mujer en el mundo laboral ha traído consigo la pérdida de su tradicional papel de "cuidadora", con lo que hoy en día es dificil asumir el cuidado del paciente sin ayuda de otras personas. Esto provoca la desestructuración familiar, dejar el trabajo o contratar cuidadores con la carga económica que eso supone (las ayudas prestadas por organismos oficiales son todavía muy escasas).

El cuidado de un paciente en situación terminal supone un trabajo duro, difícil, con un alto nivel de carga emocional y, habitualmente, conlleva un aislamiento social importante.

Después de este pequeño rollo, terminaré con una frase :

"Con la enfermedad comienza generalmente aquella igualdad que la muerte completa"

S. Johnson.

Principios en el uso de aNaLGéSiCoS. I

El otro día hablamos sobre la escalera analgésica, bien... una vez que tenemos los fármacos en la mano, necesitamos unas instrucciones básicas para su manejo. Es decir que la escalera analgésica hay que subirla de una forma elegante y ordenada. Así que hoy hablaremos sobre nuestro "manual de instrucciones" en el uso de analgésicos. Iremos "gota a gota" poniendo un poquito cada vez, vale?. Hoy los tres primeros.

Cuando el enfermo dice que le duele, quiere decir que le duele.

Es decir, que lo primero que tenemos que hacer es creer al enfermo. Con demasiada frecuencia infravaloramos el dolor que el enfermo refiere. Nosotros no estamos para juzgar al enfermo sino para aliviarle.

El uso de los analgésicos, debe formar parte de un control multimodal del dolor.

Aunque los analgésicos son el eje del tratamiento del dolor en los enfermos de cáncer, siempre deben ser administrados dentro del contexto de "cuidados globales", de "atención integral" al enfermo, prestando mucha atención a las necesidades psicológicas del paciente, escucharle y hablarle (la morfina enviada por correo no es tan efectiva).

Su uso debe ser simple.

Los 3 analgésicos de base, son la aspirina, la codeína y la morfina. Los otros son alternativas con los que, sin embargo, se debe tener familiaridad. Es mejor conocer bien pocos fármacos, que tener un conocimiento superficial de todos los disponibles. Se puede, y con frecuencia se debe, mezclar analgésicos periféricos (aspirina) con analgésicos centrales (opioides). Actúan por mecanismos de acción diferentes y potencian sus efectos analgésicos. No se debe, sin embargo, mezclar nunca dos analgésicos opioides. Algunos son compatibles entre sí (por ejemplo, codeína y morfina). Sin embargo, es farmacológicamente absurdo utilizarlos juntos. No tiene ningún sentido y hace difícil su dosificación. Pero es que en muchas ocasiones son incompatibles entre sí (por ejemplo, morfina y pentazocina, morfina y bupremorfina), anulando uno el efecto del otro. Por eso lo mejor es no mezclarlos nunca.

(...continuará). :)

CARTA DE UN AMIGO

CARTA DE UN AMIGO……de Carlos ORDOÑEZ

A Gervasio Altuna le quedaban dos meses de vida cuando abrió el buzón y cogió la carta. Era la quinta que recibía desde que don Samuel, el médico, le había dado la fatal noticia.
Matilde, su compañera, murió en paz y tranquila mientras dormía. Unas semanas después, él comenzó a sentirse mal y acudió a una revisión que brutalmente le informó de su próximo final. Gervasio cerró el buzón y subió las cuarenta y ocho escaleras que le llevaban a su casa. Su edad echaba en falta el ascensor.
Se quitó el abrigo, encendió la estufa, se preparó un té y se sentó con la carta junto a la mesa de la cocina. Abrió el cajón, sacó un cuchillo y rasgó el sobre. Desplegó el folio escrito a mano y comenzó a leer:
“Hola Gervasio. Esta es la quinta carta. ¿Cómo van hoy esos ánimos? Sí, ya sé que se te hace grande esa cocina sin Matilde, pero ya sabes que a ella no le gustaría verte así. Te queda poco y tienes que exprimirlo, hacer lo que nunca te atreviste, viajar donde nunca te dejaron, despreocuparte de planes de jubilación y demás zarandajas, atreverte a hacer realidad los sueños y enfrentarte sin miedo a las pesadillas. La vida es corta, y en tu caso más. A nadie tienes que rendir cuentas salvo a tí mismo. Pelea por esa felicidad que tantas veces te robaron. Ahora puedes mirar si complejos ni temor todo aquello que te ensombrecía el ánimo. ¿Aún te tiemblan las manos de rabia cuando te viene a la memoria el rostro de aquel cura que te martirizó, de aquel sargento que en el servicio militar te humilló, o de aquel jefe que durante lustros te robó hasta la dentadura postiza?. Cuando te quedan dos meses, ¿vas a permanecer en silencio y encorvado?, ¿cuántos puñetazos en la mesa te has resistido a dar?. Más allá de la pérdida de Matilde, ¿cuánta responsabilidad tiene tu temor a tantas cosas de que te hayan puesto esa fecha de caducidad tan corta? Gervasio, pelea. Pelea hacia fuera y hacia dentro. Pelear es salud. Un abrazo y hasta la siguiente. Tu amigo Gervasio Altuna.”
Gervasio dobló la carta con una sonrisa en su rostro. Se levantó de la silla y fue al salón. Cogió un folio y una vieja pluma, se sentó en su sofá favorito, apoyó el papel en un periódico de tres días atrás y comenzó a escribir:
“Hola Gervasio. Esta es la sexta carta. ¿Qué tal estás hoy…”

No HaBLaR PoR HaBLaR...

"Decir la verdad supone el compromiso previo de ayudar a integrarla, de acompañar en la soledad interior de esta última aventura. Esto explica el porqué de tantas negativas a una información verdadera.

Sólo si somos capaces de asumir la situación que se avecina, estaremos autorizados moralmente a informar."

Marcos Gómez Sancho

Los miércoles os invitamos al CINE!!!

Hoy os invito al cine. También en el séptimo arte está presente el tema que nos ocupa (el de los cuidados paliativos... por si había algún despistadillo, jeje).

Hoy elijo esta película, se titula WIT. Pero prometo ir haciendo una selección de películas relacionadas con el proceso de enfermedad, la vida, la muerte, el duelo... seguro que en algunas nos vemos reflejados como enfermeros, médicos... incluso como pacientes. Es como ver la enfermedad desde el otro lado de la cama.

Bien... pues la película centra su relato en la experiencia de una profesora universitaria de literatura, Vivian Bearing, interpretada por Emma Thompson, desde el momento en el que se le diagnostica un cáncer ovárico y hasta su muerte.

Muestra como esta mujer, ha centrado su vida exclusivamente en su trabajo, sin apenas otras relaciones personales, fuera de lo profesional, de lo que se deriva que se tenga que enfrentar a los últimos días de su vida, sola con sus recuerdos. Durante todo este proceso, se pueden observar las actitudes desde las que parten las actuaciones de los diferentes profesionales que intervienen en la misma y también las situaciones que se producen en torno a éstas y que contribuyen al confort y calidad de vida o que dificultan totalmente que pueda sentir que su persona sea tomada en consideración. Así mismo se puede constatar, como al final de la vida, la protagonista, recapacita sobre la misma; algunos recuerdos la ayudan a soportar la realidad presente, otros le permiten, atormentándola, reflexionar sobre como ella no fue capaz de dar a sus alumnos, lo que ahora reclama para sí misma, un trato más humano.

La protagonista en repetidas secuencias de la película, habla con los espectadores, mirándolos, al tiempo que les interroga sobre lo que piensan acerca de lo que está ocurriendo, logrando con ello que cada uno vea la película de una forma reflexiva.

Os dejo unos trocitos:

Una vez hechas las presentaciones... vamos a dejar de ser tan políticamente correctas.

Vamos con un poco de teoría, vale?. Para entender un poco el sentido de lo quÉ hacemos y cÓmo lo hacemos.

Un aspecto muy importante en el que nos centramos es el DOLOR. Así que hoy empezaré hablando de...

LA ESCALERA ANALGÉSICA DE LA OMS... esta es su historia.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) diseñó un método simple, validado y efectivo para asegurar una terapia razonable para el dolor por cáncer (World Health Organization, 1990 y l996). Este método es efectivo para aliviar el dolor en aproximadamente el 90% de los pacientes con cáncer (Ventafridda, Caraceni, and Gamba, 1990) y en más del 75% de los pacientes terminales con cáncer (Grond, Zech, Schug, et al., 1991). Este manejo esta basado en el concepto de la escalera analgésica.
Los cinco conceptos esenciales de la terapia farmacológica de la OMS para el dolor por cáncer son:

* Por vía oral.

* Con horario.

* Con la escalera.

* De manera individual

* De manera sencilla

Los fármacos del primer peldaño de la escalera analgésica están indicado para el dolor leve a moderado. Son el ketorolaco, paracetamol, aspirina u otros AINE. Se pueden usar adyuvantes para aumentar la eficacia analgésica o bien para tratar síntomas asociados que exacerban el dolor y proporcionar una actividad analgésica adicional en los diferentes tipos de dolor.
Cuando el dolor persiste o aumenta, se le debe agregar al AINE (no sustituir) un fármaco del segundo escalón. Los fármacos (opioides débiles) en este peldaño son comunmente administrados en combinaciones fijas con AINES, dado que esta combinación proporciona analgesia adicional (Weingart, Sorkness, y Earhart, 1985). Pero los productos con combinaciones fijas pueden ser de utilidad limitada por la dificultad para manejar cada medicamento por separado. Por ejemplo algunas combinaciones tienen un contenido bajo de opiode débil (p.ej tramadol) pero un contenido elevado de analgésico del primer escalón (p.ej paracetamol ), pudiendo producir toxicidad relacionada con la dosis del AINE. Por eso siempre se prefiere los fármacos sin combinaciones.
Si el dolor es persistente o de moderada a severa intensidad debe tratarse con un opioide más potente, son los del tercer escalón o incrementando la dosis del que se le esté administrando. La codeína, tramadol, pueden ser reemplazados con opioides más potentes (usualmente morfina, oxicodona, metadona, fentanilo ), como se describen a continuación.
El tratamiento para el dolor persistente relacionado con el cáncer debe administrarse con horario y con dosis adicionales según la intensidad del dolor, pues la administración con horario mantiene un nivel constante de fármaco y ayuda a prevenir la reaparición del dolor y no olvidarse de los rescates para los episodios irruptivos.

Interesante, no?, pues mañana más.

Aunque a mí... me sigue gustando la que diseñó Marcos Gómez Sancho... un segoviano (canario de adopción )dedicado en cuerpo y alma a los Cuidados Paliativos.

PLaNeS

Del verde- amarillo de los chopos al rojo-rojo de los cerezos. La carretera se desliza suave entre el rumor de hojas. Llegamos al pueblo, silencioso, como dormido. La casa. Un gato y el vecino con el tractor. Entramos. Silencio, murmullos al fondo. La muerte rondando, cercana...y mucho, mucho amor. Hay prisa por decir todo lo que faltaba oir, por tocar en lugar de rozar, por besar, por abrazar, por sentir hasta el final, final.

- Hace tres años se jubiló y hace un mes murió el perro. Teniamos planes. Planes: disfrutar el uno del otro, el uno con el otro. Los hijos ya casados. Disfrutar de los nietos....Y ahora esto.

... ainss!!
Si es que tengo unas compañeras que no me las merezco... me he puesto roja cual tomatito y a llorar como si me hubieran puesto una cebolla delante.
Pero bueno... ahora mismo estoy con un café como los que me gustan... con espumita. No he podido resistirme así que le he hecho una foto (al final cambié el azúcar por sacarina, jeje).

Sólo deciros que hacedme hueco que voy para allí... con las pilas cargadillas y con los ojos llenos de momentos e imágenes preciosas...

LUJO...

No hay más que añadir...

Eres muy valiosa, es un lujo tenerte como amiga y saberte cerca.

Desde luego tú no eres como arena entre los dedos....

ELLA ES ASI

La esperábamos con ansiedad. Necesitábamos con urgencia una enfermera en los equipos, alguien con quien compartir la pesada carga de tantas emociones y pesares a la vez. En ello estábamos cuando.......tachaaaannnn!!!!! se abrió de pronto el cielo y nuestra pequeña Minnie apareció dejándonos a todas con la boca abierta.....en pocos días, maletines ordenados, pedidos realizados, armarios a tope de mendicación, registro minucioso de cada fármaco y paciente, mil ideas para mejorar el trabajo y lo que es más, de un plumazo dejó a todos los pacientes enamorados y totalmente abducidos por sus preciosos ojos.
Cuando vamos a un domicilio nuevo y el paciente al que visitamos comienza a contarnos el duro camino que ya ha recorrido de enfermedad, sus miedos, su pánico por causar sufrimiento y depender hasta para las cosas mas elementales de su familia, su desesperación frente al dolor y a lo que vendrá después, justo en ese momento en que crees que digas lo que digas nada calmara tanta angustia, en ese instante preciso, es cuando mi compañera sabe decir con serenidad y toda la ternura de la que es capaz (que es muchísima) palabras mágicas que provocan un efecto de confort y calma en el paciente y en todos quienes le escuchamos.
Es entonces cuando yo me quedo calladita, pegada a la pared, casi ni respiro, para no romper el hechizo, para no perderme ni un gesto, ni una sola palabra de lo que estoy presenciando. Y termino el día feliz, sabiéndome afortunada por vivir en primera fila experiencias tan duras y tan hermosa a la vez.....y también agradecida por tener a mi lado a una mujer excepcional de la que aprendo a diario, con tantísima capacidad de entrega, de ponerse en el lugar del otro, de dejarse el alma y la piel en cada ser humano que lo necesita.
Ella es así y no pide nada a cambio.....definitivamente quien pase a su lado y no la vea, necesita urgentemente cita con su oftalmólogo.....será que tanta luz a su paso le habrá lesionado seriamente las retinas.

QUE SEPAS QUE TE EXTRAÑAMOS Y TE QUEREMOS GUAPISIMA......HASTA AL GUAPERAS DE LA CARRETERA SE LO VE TRISTE DESDE QUE NO ESTAS, TODOS LOS DIAS ME PREGUNTA POR TI.....DESCANSA, LLENATE DE ENERGIA Y NO OLVIDES QUE NOS TIENES POR AQUI LOQUITOS A TODOS.

...como cuando la arena se pierde entre las manos.

Cuando trabajas en "esto"... muchas veces es necesario preguntarse uno mismo sobre tu propia idea de la muerte, sobre como llevarías tu mismo ese proceso hacia el final. Es duro pero creo que necesario... y seamos francos no es un tema para hablarlo con amigos delante de un café y sólo te entienden los que trabajan contigo... eso sí delante de un café o de unas cervecitas.

Es curioso, pero las vacaciones y el perder el contacto con el día a día me han hecho reflexionar más en profundidad sobre mis ideas y percepciones de la vida, la muerte, la enfermedad y el proceso de pérdidas.

Será verdad cuando mi madre dice que no desconecto??? uhmm.

Sea como fuere... si tuviese que buscar una metáfora a ese proceso de pérdidas, a ese proceso el cual inevitablemente nos lleva a nuestro final, diría que:

Es una sensación... como cuando la arena se pierde entre las manos.

El susto

Y muchas veces, nuestros pacientes nos dan lecciones de sabiduria, desde la sencillez, desde la calma en sus ultimos dias. Eso fue lo que sentimos cuando Manolo nos contó lo que dijo su madre dos dias antes de fallecer.
Ella llevaba una semana en cama, con los ojos cerrados, muy frágil, apenas podia ingerir liquidos y casi no hablaba. Sus dos hijos y su marido ya muy anciano, la acompañaban dia y noche....3 sillas alrededor de la humilde cama, las ventanas cerradas de dia y de noche, 6 ojos mirando continuamente a la mujer que iba poco a poco despidiendose de la vida.
De pronto, ella abre los ojos y mira fijamente a su familia, diciendo:
- ¿Qué haceis todos aqui?
- Nada madre, usted tranquila -le contestó Manolo-
- Uyyyy, que susto -dijo ella- pensé que pasaba algo malo.

..MieDoS

" ....Me queda año y medio de vida, un año quizás, pero nadie quiere tocar este tema....

Os deslizáis a mi habitación para traerme medicinas o para tomarme la tensión, y os eclipsáis una vez habeis cumplido la tarea.

Soy el símbolo de vuestro miedo, sea el que sea, de vuestro miedo que, pese a todo, sabemos todos que tendremos que afrontar un día. Tengo conciencia de vuestro miedo y sé que vuestro miedo aumenta el mío. ¿De qué teneis miedo? Soy yo quien me muero.

Por favor, creedme: si teneis interés por mí, no podeis hacerme esto. No os marcheis, tened paciencia. Lo único que necesito es saber que habrá alguien que me dé la mano cuando lo necesite. Tengo miedo. Quizás estéis hastiados de la muerte....Pero para mí es algo nuevo. Morir es algo que nunca me ha sucedido. En cierta manera es una ocasión única.

Hay cosas de las que me gustaría hablar, y no exigiría mucho mucho tiempo. Si nos atrevieramos a confesar y admitir, tanto vosotros como yo, nuestros miedos, ¿iría esto en detrimento de vuestra competencia profesional?. ¿Está tan severamente prohibido que nos comuniquemos como personas, de manera que cuando llegue mi hora de morir, tenga junto a mí personas amigas?..."

E. Kübler-Ross

(Relato de una enfermera)

uN díA mÁS.......

" ¿Desde donde dice que vienen?...."

" Desde que le hemos dicho que venian, está más animado..."

" Tengan cuidado con la carretera, que tienen que volver a visitarnos..."

" Que dicen las médicas que tienes que tomarlo en cada comida..."

" Y si tiene dolor?..."

" No puede tomar nada, no come, no bebe, ni siquiera la medicación..."

" Ya sé que el mal no se puede curar, solo les pido que no sufra, que no tenga dolor..."

" Él/Ella no sabe nada..."

" Y si les pregunta, cómo se lo van a decir?..."

....

Nos hemos metido en este lío casi sin querer, pero muy a gusto.

El trabajo es duro y hermoso a la vez, delicado y lleno de pequeños detalles que hay que cuidar al máximo.

Entramos en la casa y en la vida de los demás hasta la cocina, nos involucramos y, muchas veces, llegamos a ser uno más de la familia. Por eso hay que cuidarlo todo, incluso a nosotras mismas.

Espero que este espacio sea una pequeña terapia....

Bien... pues empezamos el viaje.

La información proporcionada en http://www.dosporlacarretera.blogspot.com ha sido planteada para apoyar, no reemplazar, la relación que existe entre un paciente/visitante de este sitio web y su médico. Si tiene problemas de salud, consulte a su médico.

El objeto del blog es dar a conocer el trabajo de los Cuidados Paliativos en los domicilios, concienciar de la importancia de los Cuidados Paliativos y compartir bibliografía, documentos e información sobre la medicina paliativa y la enfermería en el terreno de los Cuidados Paliativos.

Trabajamos en los ESAD (Equipos de Soporte de Atención a Domicilio).

Las personas a las que va dirigido el blog son a los profesionales que como nosotras nos dedicamos a la atención domiciliaria de los pacientes en situación terminal, a los familiares, cuidadores principales, voluntarios y a todo el que se muestre interesado en los Cuidados Paliativos.

La información proporcionada el pública y gratuíta.

La dirección de correo electrónico a la que remitir la información es

carreterasecundarias@gmail.com

La información recibida por parte de los usuarios del blog se trata de manera confidencial por los administradores del blog, sin compartirse con terceras partes.

Los diseñadores de este sitio Web buscamos proporcionar información de la manera más clara posible y proporcionamos direcciones de interés y enlaces para que los visitantes puedan buscar información adicional.

Este blog pertenece a sus autores, no requiere financiación y sus autores no perciben nada por su diseño y por su contenido, lo hacemos de forma voluntaria y altruísta.

El sitio web no contiene o no acepta material publicitario. No hay publicidad.

C.S.: Marisa de la Rica Escuín: Trabajadora Social, Enfermera del Equipo de Soporte de Atención a Domicilio y Enfemera Especialista en Geriatría.

Violeta: Pilar Lázaro Malo: Médico del Equipo de Soporte.

Normas de uso de este blog: principios específicos para las plataformas interactivas Web 2.0

Principio 1: Autores de la información.

Los comentarios y las entradas de este blog están moderados. Puede realizar comentarios cualquier usuario incluídos los anónimos, pero dichos comentarios serán moderados por el webmaster de dicho blog.

Los moderadores de este blog son Pilar Lázaro Malo (Violeta) es Médico y Marisa de la Rica (C.S) es D.U.E Especialista en Geriatría y Trabajadora Social.

La moderación de dichos comentarios es diaria.

Los usuarios que publiquen comentairos NO son necesariamente profesionales de la salud, excepto los comentarios que se hacen por los miembros de este blog, que si somos todas profesionles sanitarios.

Los comentarios no aceptados lo serán porque no den información correcta sobre el tema a tratar y por no cumplir las normas de comportamiento, se informará a los mismos que su comentario no será publicado.

Principio 2: Confidencialidad.

No es necesario indicar datos personales para publicar en dicho blog, pero los comentarios serán siempre moderados por el moderador del blog, ya que dicho contenido puede ser leído por otros usuarios y en consecuencia usados por cualquier otro lector.

Esta plataforma Web 2.0, no permite cancelar los propios comentarios al autor de los mismos ya que los comentarios están previamente moderados por el webmaster-moderador del blog.

Principio 3 - Política de confidencialidad y privacidad.

Concepto general

Este sitio web cumple con las leyes vigentes en España en cuanto a tratamiento de datos personales, según la "Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal", disponible en 

http://www.boe.es/buscar/doc.php?id=BOE-A-1999-23750

- La información confidencial, privada o semi-privada de los usuarios: direcciones 

de correo electrónico, contenidos de correos electrónicos, dirección IP, etc. sólo es gestionada por el Webmaster de la web. Las direcciones de correo electrónico y contenidos de los mismos se eliminan una vez realizada la consulta y respuesta.

- La información y contenidos de los correos no es ni cedida, ni vendida a terceros. 

- El responsable del tratamiento de los datos es Marisa de la Rica Escuín, (webmaster de la web).

- Todos los usuarios tiene derecho de acceso, rectificación y cancelación de sus datos. 

- Este sitio web no utiliza  cookies.

Este sitio web no solicita, ni comparte ningún tipo de información de los usuarios.

La información recibida por parte de los usuarios del blog se trata de manera confidencial por los administradores del blog, sin compartirse con terceras partes.

Principio 4: Atribución y referencias.

Los usuarios deberán proporcionar referencias (por ejemplo: enlaces) que justifiquen sus afirmaciones sobre medicina y salud, siempre que estas no se refieran a una experiencia personal vivida por el mismo usuario.

Principio 5: Garantía.

Los usuarios y los moderadores se comprometen en actuar con respeto y honestidad, e intentarán publicar información de cuya exactitud y veracidad tengan constancia.

Principio 7: Transparencia del Patrocinio.

La actividad de los moderadores y autores de este blog es de carácter NO retribuído y es totalmente voluntario, sin existir conflicto alguno de intereses.

Principio 8: Honestidad de la Publicidad y Política Editorial.

En ningún caso los usuarios pueden publicar mensajes con contenido publicitario.

Como dice el texto de la presentación, nos dedicamos a los CUIDADOS PALIATIVOS, pero no en un hospital, sino directamente en el domicilio del paciente y concretamente en un área rural de gran dispersión... por eso el título de CARRETERAS SECUNDARIAS. Cada día cojemos el coche (un Altea blanco), y ahí mismo montamos un pequeño despacho: carpetas, bolígrafos, el teléfono [IMPRESCINDIBLE], libros de consulta y nuestra agenda [MÁS IMPRESCINDIBLE AÚN]... vamos!! una auténtica oficina rodante.

Una conduce, otra atiende el teléfono, toma notas, revisa informes...

Y ahora las presentaciones:

Somos dos médicos, o bien como prefiere M.M (María) dos médicas.

Y una enfermera... YO MISMA, jeje. Que he sido la que las he engañado para empezar este diario.

Os hablaré un poco de ellas:

Empezaré por P. (Violeta) ; la conocí hace 11 meses, es como la "mamá" de los equipos, porque ha estado desde el principio con ellos... y con toda la problemática que encierra el inicio de un equipo: aceptación, darse a conocer, etc.

Me gustó algo que dijo M.M de ella (a M.M la presento luego), dijo que cuando la conoció por primera vez dijo que esa mujer tenía que ser su mejor amiga. Y es cierto, es una mujer "sabia", esas personas que aportan cosas (aunque diga que con el ordenador se lleva fatal, jeje). Ah! es una excelente conductora...

Y ahora M.M; es mi compañera, pero COMPAÑERA con mayúsculas, todo el día juntas somos como una pareja de hecho (que nadie piense mal eh!), transmite tranquilidad, calma... y en su bolso se puede encontrar cualquier cosa...

La conocí una fría mañana de enero, salía de guardia y me pareció una mujer MUY seria y que deciros... NADA MAS LEJOS DE LA REALIDAD!!, tiene muchas cosas buenas, pero destaco la capacidad de hacerte sentir bien, la capacidad de escucha y la paciencia... bueno, y con un sentido de orientación un poquito particular, jeje.

Yo de momento no me presento, deciros que soy "la enfermera" del equipo, que aunque parezca mentira... me lo paso estupendamente trabajando, aunque en ocasiones las situaciones que vives te quiten mucha energía y por eso mismo... ME VOY DE VACACIONES.

Pero volveré...