Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



jueves, 29 de diciembre de 2011

eSTe AÑo y ...


“Una sonrisa en mi rostro
no significa la ausencia de problemas,
sino la habilidad de ser feliz
por encima de ellos".





Sed Felices este Año y Siempre !!!!



domingo, 25 de diciembre de 2011

CHiN-CHiN-CHiN...


















Chin-Chin querido Antonio R.

Este brindis virtual queremos compartirlo contigo y con todos vosotros. Si, con todos los que estáis aquí al lado acompañándonos y vibrando con nosotras, paso a paso.

Con este brindis queremos despertar lo mejor que todos seamos capaces de dar, lo más bonito que sepamos soñar, lo más intenso que podamos vivir. Ahora y siempre.




jueves, 22 de diciembre de 2011

A uNa aMiGa...

Hoy quiero dedicarlo a una amiga del alma.

Siempre aprendo con ella, pero su última gran lección me la ha regalado mientras ha durado la enfermedad de un ser muy querido para ella y tras su fallecimiento.

Es difícil explicar con palabras la sensatez, la serenidad y el buen hacer que ha mostrado en todo el proceso. Por eso, porque no sé cómo contarlo, me lo guardo, lo traigo al pensamiento, lo desmenuzo a conciencia y, como si de una carta querida se tratara, se queda en el papel mil veces leído para después doblarlo y meterlo en el bolsillo, siempre a mano para volver a desdoblarlo de nuevo, cuando yo quiera.

Lo último que me contó hablaba sobre un viaje que hizo en coche, a un lindo lugar que a ella le aporta cosas buenas. Mientras conducía, colgando del cielo la luna llena, acudió a su mente el momento en que todo empezó, el principio del fin, los pasos dados, los momentos vividos a partir de ahí, las diversas y sentidas emociones, las conversaciones en la intimidad, las vivencias intensas llenas de matices, la dura adaptación y aceptación de lo inevitable, el incierto viaje hacia ese lugar desconocido, el último tramo del camino, los últimos pasos... y el después.

Lloró, y mucho, sintió paz, y mucha.


¿Me preguntas por qué compro arroz y flores?
Compro arroz para vivir
y flores
para tener algo por lo que vivir.



Confucio





sábado, 17 de diciembre de 2011

MáS RoJo...

Hoy me he comprado un sombrero rojo.

Quiero sentirme solidaria con mis pacientes, con mi vida, con mi bienestar que algún día puede ser el malestar que intento percibir desde el alma de los que me miran y confían en mí, como su penúltimo apoyo y asidero para emprender el viaje que nos espera a todos y para el que casi ninguno estamos preparados.

Porque quiero ser con ellos, igual que ellos son parte de mí. Porque la lucha es intensa hasta el último aliento, y cuando ya no queda más que éste, quiero sentir la paz que intento transmitir durante esos últimos días, en esos últimos encuentros, en los últimos roces, en las susurrantes palabras. Quiero besar y que me besen, que haya alguien conmigo que me de la mano y me acompañe.

Hoy me he comprado un sombrero rojo porque me miro y el espejo se da la vuelta y, sin darme cuenta, estoy del otro lado... un día cualquiera de un año inesperado.

Hoy me he comprado un sombrero rojo porque quiero... ViViR.


jueves, 15 de diciembre de 2011

Aún queda por ViViR...

J. es un hombre alto y bien plantado, poco hablador, según su esposa, pero gran trabajador y buena persona.

La astenia y el dolor le tienen postrado en la cama. Al lado una gran ventana por la que entra el sol y desde la que se divisa todo el valle.

Al principio nos miraba desconfiado, casi mudo, nos observaba y valoraba si le íbamos a ser de alguna utilidad, como nos ha confesado luego. A medida que transcurría la visita se le notaba más confiado pero algo incómodo. Miraba a su mujer como si dudara... más tarde hemos descubierto el por qué.

Después de hablar de su enfermedad, de los síntomas que padece, de lo que le preocupa y confesar que no sabe qué pensar pero que si piensa algo no es bueno, en un momento dado y con mucho esfuerzo, se ha sentado en el borde de la cama y mirándonos a los ojos, nos ha preguntado si su enfermedad, o sea, el cáncer (la ha nombrado con todas sus letras) tenía posibilidades de curación, si algún día volvería a ser el que era. Sus ojos decían mucho más de lo que su boca ha pronunciado. “Por favor, respóndeme - te hablo de tú si no te importa - con sinceridad,... quizás en algún momento lo oí pero no quise escucharlo... en ese caso, no quiero que se alargue inútilmente, no quiero estar quejándome, tener dolor, hacerme todo encima, depender para lo más íntimo, sufrir... por mí y por mi familia,... cuando ya no tenga calidad de vida... quiero que todo termine cuanto antes. La vida ha sido muy feliz para mí,... si ahora toca ponerle fin, pues qué le vamos a hacer, pero no quiero sufrir. No sé si me entiendes... Cuando llegue el momento, en lugar de ponerme un calmante ponme tres, pero que se acabe cuanto antes. Quiero un final feliz... Confío en ti”.

Hemos dicho alguna vez que si existe un buen control de síntomas y un buen apoyo emocional, no suele ocurrir que un paciente pida que le ayuden a morir,... aunque sí a bien morir llegado el momento, que es muy distinto.

Cuando llegue el caso, nos miraremos, hablaremos y decidiremos juntos. Antes queda mucho por vivir.


lunes, 12 de diciembre de 2011

Salir de Esto...

Testimonios de un grupo de enfermos de cáncer que se convirtieron en modelos para inmortalizar en rojo su desafío al mayor tabú de nuestro tiempo. La exposición ‘Esperanza para la vida’ tendrá carácter itinerante.

"Que me da coraje su nombre, que no quiero decirlo, que ni tabú ni nada, que tiene un nombre malaje el maldito bicho. Ya se podía llamar Carlos o Caramelo o bombón de nata..." La palabra que no quiere decir El Plata, un popular peluquero de Jerez, al que 'el bicho' se le alojó un mal día en la laringe, es cáncer. No es una palabra extraña. Se dice igual en inglés, francés, alemán... Le guste o no a El Plata, no tiene otro nombre.

El oncobarómetro 2010, elaborado por la Asociación Española Contra el Cáncer, nos dice que la percepción que tiene la población de esta palabra es la de una sentencia. Un 67% contesta "muy grave" al escuchar la palabra. No ocurre con ninguna otra enfermedad,... ocurre con la palabra maldita.

"No sé si el cáncer se cura, pero al cáncer se le puede vencer". El fotógrafo Miguel Quirós esquivó uno de los más letales, el cáncer de próstata, y cuando salió del trance pensó que algo tendría que hacer, que esa experiencia tenía que expulsarla. Ya había hecho series de otros golpes de la vida. En su día realizó un calendario sobre el síndrome de Down, por lo que pensó hacer lo mismo con el cáncer. En la Asociación contra el Cáncer le propusieron hacer fotos de gente en un gimnasio, como símbolo de fortaleza. No le convenció. Pensó también en retratar la penuria, el dolor, la destrucción; el 'bicho', que es la denominación más común de algo que no es un 'bicho', triunfando. No, no. Y eligió otro camino. Eligió la vida. El resultado es una docena de fotos, una docena de vidas, retratadas en metálico blanco y negro con un fogonazo rojo, el fogonazo de stop. Son fotos muy hermosas.

Doce fotografías en blanco en negro. En todas aparece resaltado un color, el rojo. Supone una llamada de atención al espectador, un 'stop' que invita a detenerse y reflexionar sobre el cáncer, la historia en común de todos los retratados en esta exposición en Jerez.

"Con el rojo quiero que quien vea mis fotos se detenga un minuto a observarlas, a intentar descifrar la historia de cada rostro que aparece en ellas", dice el fotógrafo Miguel Quirós, autor de la exposición, convertida a su vez en calendario, 'Esperanza para la vida', organizada por la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) en Jerez.

Miguel no se atreve a decir que le alegra haber pasado por esto, pero sí está seguro de que "se sale de manera muy distinta de cómo se entra. A mí me ha hecho mejor. Veo la vida de una manera distinta, la aprecio más y relativizo lo que antes me podía enfadar y ahora lo contemplo como algo sin importancia". Según Miguel, esa es la enseñanza del “bicho”.



De un artículo de Pedro Ingelmo / jerez diariodecadiz.es 27.11.2011


jueves, 8 de diciembre de 2011

el final de la vida antes de comenzar a vivirla...

La Consejería de Salud de la Junta de Andalucía ha editado una guía, dentro del Plan de Cuidados Paliativos, para ayudar a los profesionales en la atención sanitaria de niños y adolescentes que se encuentren al final de su vida. El objetivo es ofrecer un mayor bienestar al paciente y su familia.


El documento, que incluye respuestas a cuestiones éticas y jurídicas, resalta que todos los menores de 16 años, así como sus padres o tutores, tienen derecho a recibir información sobre su patología y tratamiento. En cuanto a las decisiones sobre la atención sanitaria que desean recibir, los jóvenes mayores de 16 años o emancipados tienen derecho a decidir cómo quieren ser tratados y, en caso de actuación de grave riesgo y según el criterio de los profesionales, la opinión de la familia será tenida en cuenta.
En el caso de los menores de 12 a 16 años, se tendrá que evaluar la capacidad que tienen para tomar decisiones sobre su tratamiento y, en el caso de que no tengan la madurez suficiente, corresponderá a los padres o tutores tomar la decisión sobre la atención sanitaria, aunque la opinión del menor siempre deberá ser oída. En el caso de que el menor tenga madurez suficiente, decidirá sobre la atención que quiere recibir. En caso de conflicto, se comunicará al Ministerio Fiscal, aunque, hasta el momento, no se conoce que se haya judicializado ningún caso.
En los menores de 12 años, serán los padres o tutores los que decidan sobre la atención sanitaria y, aunque la Ley no lo exige, la persona menor será siempre oída.
Cuidados Paliativos Neonatales
En el documento, se insiste además en la necesidad de ofrecer cuidados paliativos neonatales, que tengan como objetivo procurar el máximo bienestar a la familia y al niño, teniendo en cuenta especialmente aspectos culturales y espirituales, el seguimiento de la familia y el apoyo del personal sanitario.
Entre las recomendaciones sobre cómo elaborar el protocolo de cuidados al final de la vida en una unidad de cuidados intensivos neonatales, se encuentran: describir los cuidados paliativos según las características del caso, planificar y ofrecer la formación necesaria a los profesionales, ofrecer el cuidado necesario a la famillia, retirar la ventilación al neonato, suprimir la lactancia materna y que el personal sanitario sea solidario, compasivo, que no juzgue y que conciba esta tarea como propia.

Desde el siguiente enlace puedes descargar la GUIA en formato pdf.

martes, 6 de diciembre de 2011

e-MoCioNeS...

Tenemos la costumbre de llamar a nuestros pacientes con frecuencia, también nos llaman los familiares para consultar dudas o para comentarnos los cambios que se producen en su familiar enfermo. En función de todo ello priorizamos las visitas de la semana y del día a día.

Hace unos días nos llamó la hija de R. para decirnos que su padre había empeorado en las últimas horas, estaba asustada y no sabía qué hacer, y aunque según para quién (alguien que está por encima de nosotras en el escalafón laboral, que no profesional) las urgencias paliativas no existen, nosotras así lo consideramos y dimos media vuelta, cambiando de planes.

Al llegar al domicilio nos encontramos con el médico y la enfermera del centro de salud que salían del ascensor, el paciente acababa de fallecer. Nos preguntaron si a pesar de ello íbamos a subir,... pues claro!

La situación en la casa era conmovedora, una tristeza inmensa y honda flotaba en el ambiente, envolviéndonos a medida que entrabamos. Como en muchas ocasiones la muerte, no por esperada, había sido aceptada y la realidad superaba cualquier idea previa que la esposa y sus hijos hubieran podido imaginar. La esposa lloraba sentada en un sillón, sola, repitiendo sus últimas palabras y un último grito: “No puedes irte, no me dejes,... por favor. Hace media hora me sonreíste y me dijiste que no me preocupara de nada, que tú estabas bien,… por qué?, por qué?”. La hija y sus hermanos lloraban sin cesar, abrazados los unos a los otros: “Cómo se lo vamos a decir a los niños?”.

Entré al dormitorio donde tantas veces nos habíamos visto, tú en la cama alegre de vernos, sonriendo a cada rato, y nosotras sentadas una en la cama y otra en una silla, ya que el dormitorio era pequeño y no cabía un mueble más. Ahora, también estabas allí, aún con los ojos abiertos mirando hacia el techo (hacia el cielo?), la expresión tranquila, el rostro relajado, me pareció que sonreías, como siempre. Te cerré los ojos, te acaricié la cara y sentí una lágrima que rodaba por mi mejilla.

A mi mente acudieron mil sensaciones de golpe y un tremendo cansancio. A pesar de los años, aún nos emocionamos en pieles ajenas, que dejan de serlo para injertarse en la nuestra. Así es como este trabajo nos va dando forma. Además de las propias, estamos hechos de emociones ajenas que corren por nuestras venas. Benditas emociones, inmenso sentir. Vida y muerte, más vida siempre.


domingo, 4 de diciembre de 2011

salva un viejo...





La campaña "Salva un viejo" invita a los ciudadanos a pedir que la atención sanitaria a los mayores sea prestada por geriatras, lo que facilitaría el diagnóstico y evitaría que muchos de estos pacientes tuvieran que acudir a múltiples especialistas para tratar sus dolencias. A través de un corto, que protagoniza el actor Juan Antonio Quintana, se muestra "la cruda realidad" de muchos mayores que se sienten solos y resignados ante la llegada de la vejez, que se convierte para muchos en un peregrinar por consultas médicas, de las que salen con poca ilusión de mejora. "Necesitamos médicos que curen, no que firmen certificados de defunción", ha afirmado el actor, de 72 años, que se ha declarado militante de esta campaña de la Sociedad Española de Medicina Geriátrica (SEMEG) que reivindica la "libertad y la dignidad en la etapa de la vejez y que se deje de tratar a estos pacientes como imbéciles o enfermos mentales".

Enlace a la web de la campaña: Salva un viejo

lunes, 28 de noviembre de 2011

LoS aMiGos No Se aBaNDoNaN...

Hoy este post va dedicado a todos los VOLUNTARIOS que se dedican a acoger, cuidar y dar cariño a los miles de perros abandonados que viven en protectoras de animales. Saturadas hasta los topes, aún hacen hueco para ese ser vivo que aparece solo y desorientado y que un día hizo las delicias de alguien que, posteriormente se cansó de él,… porque los humanos somos caprichosos y veletas, incluso con quien nos lo da todo. Yo creo que la persona (persona?) que abandona o maltrata a un animal, es capaz de abandonar o maltratar a un familiar si se dieran las circunstancias idóneas. (Esto es un poco duro, pero lo creo, de verdad).


Mi más sentida admiración por estas personas que hacen la vida más feliz.


protectora de animales “amics dels animals del Segriá”. Lleida… y tantísimas otras.


jueves, 24 de noviembre de 2011

PReGuNTaS...

... Le contó que desde pequeño había sentido el deseo de comunicarse con los árboles, y que muchas veces acercaba el oído a la corteza de los troncos para percibir sus murmullos más secretos.

Mirándolos, le parecía ver que las ramas se alargaban hasta el infinito, más allá de los confines de la tierra, tendidas hacia mundos desconocidos.

Los indios también los amaban porque ofrecían refugio, sombra, leña y frutos. Los consideraban las antenas del mundo porque eran capaces de captar los secretos del cielo. Bastaba saber escucharlos para tener una respuesta a las preguntas más secretas.


“El buscador de sueños”


miércoles, 23 de noviembre de 2011

ALZHeiMeR y cuidadores... y VII

Cuando toca el aseo

Consejos generales
Recordarle la necesidad de asearse de forma regular, para lo cual se le puede incentivar de diferentes maneras.
Mantener la máxima privacidad posible, con tacto, ya que una invasión brusca por parte del cuidador puede originar miedo, sobretodo si el enfermo lo percibe como un extraño debido a su incapacidad para reconocerle.
Intentar realizar la higiene bucal al menos una vez al día.
Procurar que la higiene sea una actividad agradable
.
La preparación del baño
Es muy recomendable seguir siempre una misma rutina simple, así como un orden fijo. Asegurarse de que la temperatura del cuarto de baño y la del agua es la adecuada y tener todo preparado antes de comenzar.
Instalar en el baño los elementos de seguridad necesarios para evitar caídas.
Durante el baño
No dejarlo solo.
Hablarle a lo largo del aseo, indicándole pasos a paso lo que vamos a hacer.
En fases avanzadas, el aseo se hará mejor en la cama.

Después del baño. Comprobar que no tiene miedo al ruido del secador.
Aprovechar el momento para cortarle el pelo y cuidar las uñas.

Cuando toca dormir

Es frecuente que las personas con Alzheimer tengan problemas para conciliar el sueño o sufran insomnio de mantenimiento. Además es frecuente el miedo, la angustia y la agitación nocturna con somnolencia diurna, ya que la luz les da tranquilidad. Resolver estas dificultades es tan importante para el enfermo como para sus cuidadores y familiares.
Consejos generales para conseguir que duerma
Cuidar todos los detalles de la habitación del enfermo y los factores ambientales que puedan dificultar el sueño o causar insomnio:
- Vigilar la temperatura del cuarto, que no haga frío, ni calor. La ventilación debe ser adecuada.
- Que la cama y el colchón sean cómodos.
- Que el cuarto sea silencioso, los ruidos disminuyen la cantidad de sueño profundo y aumentan la frecuencia de los despertares nocturnos.
- Procurar que el paciente use el dormitorio principalmente para dormir.
Asegurarse de que cuando se acueste se encuentre bien. Que no tenga dolor, que no haya cenado recientemente, que esté tranquilo,...


Intentar identificar posibles problemas relacionados con su estado de ánimo. La depresión suele alterar el sueño, así como las preocupaciones, los problemas y las discusiones. Evitar que consuma bebidas alcohólicas o con cafeína, que no fume. Así conseguiremos que esté más calmado.
Intentar limitar las siestas todo lo que sea posible; si se puede, evitar que duren más de 30 minutos (esto suele ser complicado). Las cabezaditas durante el día pueden impedir tener un sueño profundo y reparador durante la noche. Mantener un horario regular al levantarse y al acostarse.
La cena debe ser ligera. Reducir la ingesta de líquidos al anochecer.
Recordar que las personas que disminuyen su actividad y realizan poco ejercicio físico tienen más problemas de sueño. Procurar que durante el día realice ejercicio físico y que tome el sol y el aire.
Si persiste el insomnio
Consultar al médico. Algunas medicaciones pueden afectar al sueño. Los diuréticos, corticoides o algunos antidepresivos deben evitarse de noche.
Rutinas para antes de acostarse
Establecer una rutina que le guste para la hora de acostarse: escuchar algo de música relajante, tomar alguna bebida caliente, poner una luz tenue, darle un baño o hacerle un masaje,…
Puede ser bueno tomar un vasito de leche caliente o infusiones relajantes antes de acostarse.
Retirar la prótesis bucal por la noche y aprovechar ese momento para limpiarla.
Acostumbrar al paciente a que orine antes de acostarse.
Seguridad
Dejar una pequeña luz encendida para que pueda orientarse si se despierta.
No dejar la ropa a la vista. Si se despierta es posible que se vista y se vaya.
En las fases avanzadas de la enfermedad, valorar un uso racional de medidas de contención física (barras en la cama, cinturón de seguridad,…), en función de los riesgos individuales de cada paciente.

Por si hay incontinencias

Prevenir la incontinencia en la medida de lo posible
Recordar que la ropa de la persona con Alzheimer debe ser fácil de quitar: los velcros lo facilitan.
Estar alerta a las señales que nos indican que tiene necesidad de ir al baño: inquietud, tocarse los pantalones, intentar quitarse la falda,...
Observar, para conocer la frecuencia con que suele hacer sus necesidades.
Establecer horarios para ir al baño: es fácil que su cuerpo se acostumbre. Durante el día llevarlo al wáter cada 3 o 4 horas horas.
Disminuir la ingesta de líquidos después de las 18 horas.
Recordarle la necesidad de ir al baño, especialmente antes de acostarse o de salir de casa.
Evitar las bebidas con acción diurética, como el café o el té. Procurar prevenir el estreñimiento con una dieta rica en fibra y laxantes, si precisa.
Cuando se haya manchado, acompañarle para que termine de hacer allí sus necesidades, aunque ya no haga nada.
Señalizar el baño e iluminarlo adecuadamente.
Utilizar pañales o compresas si fueran necesarios.
Recordar no gritarle ni hacerle comentarios despectivos: está enfermo.

domingo, 20 de noviembre de 2011

CaPiCúA

No somos tan diferentes... (para escucharlo anula el sonido del blog, al final de la página)


domingo, 13 de noviembre de 2011

Guía de Sedación Paliativa...



La Organización Médica Colegial (OMC) lanzó hace unos días la 'Guía de Sedación Paliativa', un documento de buenas prácticas cuyo objetivo es "quitar el miedo" que tienen muchos médicos a proporcionar esta atención a sus pacientes, bien por ignorancia o por la falta de normas que sigue habiendo en España, tras paralizarse la denominada ley de atención al final de la vida o ley de muerte digna.
   Esta guía, elaborada durante dos años en colaboración con la Sociedad Española de Cuidados paliativos (SECPAL) y aprobada por la Asamblea General de la OMC, precisa aspectos como qué tipo de pacientes deben recibir estos cuidados, cuándo deben recibirlos, los fármacos y dosis a utilizar y qué hacer si surge alguna duda.
    Según el presidente de la OMC, el doctor Juan José Rodríguez Sendín, esta guía viene a suplir, a efectos prácticos, la falta de una ley nacional sobre cuidados paliativos y es, desde el punto de vista ético, "de obligado cumplimiento para todos los profesionales".
   Dice que los médicos ya han pedido a todos los partidos políticos, de cara a las elección del 20 de noviembre, que se retome la ley de cuidados paliativos. Asegura Rodríguez Sendín que "volverán a la carga" con esta exigencia, pues creen necesaria una ley nacional.
   "Necesitamos una ley nacional porque no creíamos que esto fuera un asunto de fronteras sanitarias, creemos que es algo que el Estado debe decidir para todos los españoles con carácter de igualdad, de equidad, que de derechos a todos los ciudadanos españoles", afirma.

UN PROYECTO DE LEY "QUE NO LLEGÓ A NADA"

   En este sentido, ha criticado que el proyecto de ley de cuidados paliativos haya levantado "tanto alboroto", para después "no llegar a nada" y echa la culpa de eso a los políticos, quienes "complican las cosas en exceso cuando se quieren divertir".
   Considera que, en la práctica de esta atención específica, "hay seguridad jurídica siempre que las cosas se hagan bien". No obstante, apunta, este documento quiere "dar, desde la perspectiva profesional, más seguridad a aquellos médicos que hacen lo que deben hacer".
   "Ningún juez se atrevería a llevarnos (a la OMC) la contraria con lo que hemos aprobado", señala el doctor Rodríguez Sendín, quien adelanta que la OMC defenderá a cualquier profesional que, cumpliendo las recomendaciones de esta guía, tenga problemas con la justicia.
   A su juicio, quienes impiden que estas prácticas adquieran el rango de normales y se practiquen como tales son los mejores colaboradores para que un día la eutanasia se instale en España".
   "La mejora manera de luchar contra los deseos de muerte que pueda tener un paciente es que no los tenga, la mejor manera de luchar con las familias que pidan la regulación de la eutanasia es que no vean que alguien muere con dolor. Luego, la solución está en los médicos", asevera.

IGNORANCIA Y MIEDO ENTRE LOS PROFESIONALES

   Considera que, contra la "ignorancia" y los "miedos atávicos" que existen en la sociedad --también entre los médicos-- sobre los cuidados paliativos, "la solución es la formación, meter los cuidados paliativos en los estudios de pregrado, convertirlo en algo normal".
   "Muchos pacientes mueren con dolor, ansiedad y sin el apoyo emocional necesario. Los médicos queremos convertir la sedación en la agonía en una práctica normal, de uso cotidiano, si se cumplen los requisitos de buena praxis", asevera.
   Según el doctor Marcos Gómez Sancho, presidente de la Comisión Central de Deontología de la OMC, profesional que lleva más de 20 años en la Medicina Paliativa, "cerca del 20 por ciento de los pacientes al final de la vida deberían recibir cuidados paliativos, por presentar uno o varios síntomas refractarios a los tratamientos".
   "Un ejemplo de síntoma refractario es la disnea o la falta de aire, que requiere sedación urgente", apunta este experto, enumerando otros de estos síntomas, como pueden ser el 'delirium' hiperactivo, las nauseas o vómitos, el dolor o la hemorragia masiva, "siempre que no hayan respondido a los tratamientos indicados".

"NO CABE LA OBJECIÓN DE CONCIENCIA"

   A su juicio, ante estas situaciones "no cabe la objeción de conciencia", porque en realidad la obligación ética del profesional es proporcionar estos cuidados al paciente y en las mejores condiciones, es decir, en su casa o en un lugar con privacidad, de forma planificada y administrados por su médico habitual.
   Según el doctor Javier Rocafort, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), unos 250.000 pacientes y entre 750.000 y un millón de personas, contando familiares directos, podrían estar implicados en situaciones que requieren estos cuidados.
   Sobre la posibilidad de que los recortes sanitarios en Cataluña puedan afectar a los cuidados paliativos, Rocafort ha dicho que, a día de hoy, estos cuidados deben ser "una auténtica prioridad" y que recortarlos o suprimirlos "afectaría a otros servicios", saturándolos. "Hacer las cosas bien es lo más barato", concluye.

Desde el siguiente enlace podéis acceder a la Guía de Sedación Paliativa


Fuente: Europa-press

domingo, 6 de noviembre de 2011

DoMiNGo eN eL HoSPiTaL...

Una muy buena amiga con la que comparto horas en el hospital y en todas partes, me contaba situaciones con las que me identifico plenamente. Las resumo... Va por ti María.

... Y pasamos el domingo en el hospital, de guardia (para completar horario, lo llaman. Hemos propuesto mil formas de completar el horario, más acordes con el trabajo que desarrollamos y que darían cobertura durante más horas a nuestros pacientes y a sus familiares, bien de apoyo telefónico y/o con presencia física... pero no hay manera). El hospital, un sociosanitario concertado, consta de unas 200 camas (198 creo, nunca me acuerdo del número exacto), de las cuales 26 pertenecen a la UCP y el resto están ocupadas por pacientes convalecientes con o sin rehabilitación, crónicos con patologías reagudizadas, hospital de día, centro de rehabilitación, hemodiálisis y, desde hace poco, una unidad de agudos, otra de ortogeriatría y, en breve, una de ictus. No entraremos a valorar la conveniencia o no de ciertas decisiones, la forma en que se han llevado a cabo algunas medidas u otros menesteres (podríamos estar horas hablando), ya que no es el tema que ahora nos ocupa. Quizás en otra ocasión.

Sólo queremos compartir alguna de las sensaciones que acaecen ahí dentro durante todas las horas en que permanecemos encerradas. Porque los que trabajamos en la atención domiciliaria durante toda la semana nos sentimos, en general, recluidos cuando pasamos tanto tiempo entre esas cuatro paredes.

Cuando nos avisan para que acudamos a visitar a un paciente que no es paliativo (además de leernos la historia, evoluciones y todo lo que hacemos con los pacientes paliativos, que en el siguiente párrafo veremos), solemos sentirnos descolocadas (más las que llevamos muchos años dedicadas a los paliativos), pero, bueno, intentamos recordar lo que hacíamos antes... y es habitual que salgamos airosas (la experiencia es un grado), unas veces más que otras.

Pero cuando nos avisan de la Unidad de Cuidados Paliativos por un paciente con un síntoma que se ha descontrolado, tenemos la costumbre de leernos bien la historia, motivo de ingreso, valoración y plan inicial de actuación, de donde partíamos y donde estamos... y, por supuesto, la valoración familiar y la situación social (la cabra tira al monte!).

Entramos en la habitación y nos dejamos envolver por las sensaciones intensas a las que ya estamos acostumbradas, a saber: pena, dolor, angustia, desesperanza, miedo,... tonos ocres y oscuros se ciñen a nuestro ser. Prestamos atención a los pequeños detalles, intentamos no dejar ningún cabo suelto, solucionar el problema y lo que se prevé que pueda suceder, al tiempo que hablamos con la familia que está deseosa de que alguien les preste atención y dé respuesta a todas sus quejas, dudas y preguntas varias, más si, porque están trabajando durante las horas en que el médico de la planta pasa visita o bien porque viven fuera, aparecen por el hospital únicamente por las noches o los fines de semana.

Hemos de entender que no se encuentran en su ambiente, que la situación que viven es muy dura, que suelen encontrarse al límite de sus fuerzas y emocionalmente frágiles, muy cansados,... y que todo eso, precisamente eso, les hace sentirse amenazados en un entorno que ellos consideran en muchas ocasiones hostil y amenazador, por desconocido y variopinto (ellos son los invitados, nosotros los anfitriones... en el domicilio es justo lo contrario, y eso se nota). Además, en el hospital, la soledad del paciente y la familia se hace más patente,... eso si hay familia.

Ya hemos comentado alguna vez que como el impermeable que llevamos puesto es poroso, casi siempre se cuela alguna que otra emoción, por eso cuando salimos de la situación y nos lo quitamos, parte de nuestra fuerza, de nuestras emociones y de nuestra vida (creo) se queda en la percha donde lo colgamos.

Y como las llamadas de esta planta se suceden a lo largo del día (recordemos que una de las características de los pacientes paliativos es que presentan síntomas múltiples, multicausales y variables en muy corto espacio de tiempo) y son visitas en las que dejas una gran cantidad de energía, además de la derrochada durante toda la semana, acabas las guardias como una serpiente arrastrándose por las escaleras que dan al patio de entrada donde (oh, alegría!!) corre un poco de aire fresco e incluso a veces ves la luna, haciéndote consciente de que por fin, por fin!, se ha terminado el domingo.

Y mañana es lunes...





jueves, 3 de noviembre de 2011

MáS MoRiR eN...

... Y en otras ocasiones ocurre lo que nos ha contado hoy B.

Su madre se encontraba sedada desde hacía unos días para poder controlar los síntomas. Permanecía con los ojos cerrados y la expresión tranquila, excepto cuando la movían para cambiar el pañal. Los hijos, su marido y los familiares que acudían a visitarlos entraban y salían de la habitación, moviéndose por toda la casa.

En un momento dado, B. observó una mueca diferente en su cara, se acercó, se acostó a su lado en la cama, las dos solas, y acariciándole la cara le dijo al oído: “Vete tranquila mamá, nosotros nos ocuparemos de papá, todos estamos y estaremos bien, no te preocupes... descansa.” Le dio un beso y notó que su madre volvía a respirar plácidamente, cada vez con menos ruido... hasta que dejó de hacerlo.

Nos decía que ahora sentía una gran paz, como si fuera una isla de calma y serenidad en medio de un mar de dolor.


martes, 1 de noviembre de 2011

MoRiR en...

Hace unos días, visitamos a P. que se encontraba en fase terminal de su enfermedad. Tanto era así, que durante la primera visita, mientras preparábamos el infusor con la medicación subcutánea que habíamos decidido ponerle... falleció.

Su marido y su hija estaban con nosotras en otro cuartito, escuchando nuestras indicaciones y preguntándonos las dudas que iban surgiendo. La hija nos había contado cómo y de qué manera habían transcurrido los últimos años de sus vidas, desde el diagnóstico hasta la intervención, la quimio posterior y los viajes para la radioterapia. La incertidumbre y el miedo ante cada nueva revisión, la celebración de las bodas de plata (nuestra paciente era joven) entre el ir y venir, el declive de los últimos meses, la casi ausencia en los últimos días... al fondo la peluca encima de la cómoda.

Momentos antes de fallecer, su hija había ido al dormitorio porque creía que la llamaba, luego volvió y, apenas unos minutos después, se levantó como movida por un resorte hacia la habitación de nuevo. Desde allí nos llamó, fuimos y nos encontramos con la paciente ya fallecida, abrazada por la hija que no dejaba de llorar y tocarle la cara, como si no creyera que nunca más esa boca la iba besar y esos ojos la iban a mirar.

“Ha muerto sola,... yo no estaba con ella...”



jueves, 27 de octubre de 2011

“Doctor, no quiero vivir...”
“Doctor, no quiero vivir... así.”
Contra el dolor, opioides. Contra el sufrimiento, amor.

(Dr. M. González Barón)



Callando se aprende a escuchar,
escuchando se aprende a hablar,
hablando se aprende a callar.
(Diógenes)




miércoles, 26 de octubre de 2011

ALZHeiMeR y cuidadores... VI

Las Actividades de la Vida Diaria (AVD)

Cuando toca comer

Asegurar la adecuada nutrición del enfermo.
En general, la dieta debe ser rica en proteínas y variada. Una clara de huevo diaria supone un sencillo y fácil aporte proteico.
Hay que conocer los gustos previos del paciente y ofrecerle los platos que le gusten o que prefiera.
Si tiende a pedir comida constantemente, aumentar el número de tomas y reducir las cantidades.
Añadir alimentos ricos en fibra para evitar estreñimiento y/o impactaciones fecales. Si la movilidad está muy limitada, no insistir demasiado en la fibra y sí en la ingesta de líquidos, si es necesario con espesante o gelatina. Y si precisa, añadir laxantes.
Las personas mayores suelen tener disminuida la sensación de sed, hay que ofrecerles líquidos a menudo (la deshidratación es más frecuente de lo que se cree y puede aparecer en poco tiempo).

En la mesa.
Es aconsejable hacer de la comida un acto social. La reunión de la familia en torno a la mesa facilita que el enfermo se sienta estimulado a comer, aunque sólo sea por imitación.
Las comidas deben ser relajadas, sin prisas e intentando que sea un rato agradable.
Mantener un horario fijo y un entorno tranquilo, sin demasiada gente.
Cuando se siente a la mesa, anticiparle lo que vamos a hacer: “Ahora vamos a comer...”.
Animarle a que trocee él mismo la comida (aunque tarde más tiempo) y se la lleve a la boca con los cubiertos. Hay muchos alimentos que se pueden tomar con cuchara o con los dedos. Es preferible que el enfermo haga por sí mismo todo lo que pueda hacer, mientras pueda hacerlo.

Ayudarle a identificar los objetos:
-Utilizar vasos y platos que sean más grandes que la porción de alimento.
-Utilizar vasos, platos y cubiertos de distintos colores. Si son de plástico, mejor.
-Retirar de la mesa todo lo que no sea imprescindible: saleros, palillos, salsas,…
-Servir un plato después de otro y con los utensilios apropiados. Comprobar su temperatura.
Utilizar un mantel plastificado, facilita la limpieza.

Evitar problemas al masticar o tragar.
Revisar la dentadura y los posibles puntos dolorosos en la boca. En fases avanzadas de la enfermedad, es conveniente retirar la dentadura postiza.
Si el enfermo no abre la boca, se le puede tocar la barbilla o la mandíbula suavemente, o acercarle líquido o comida a la boca para recordarle el acto que tiene que hacer.
Si tiene problemas para masticar, se le pueden hacer demostraciones de cómo se hace. En general, la imitación es un buen recurso.
Es mejor cortar la carne en trozos pequeños y retirar las espinas del pescado.
Triturar los alimentos si le cuesta masticar o se le hace una “bola”. También resulta útil no mezclar texturas.
Es interesante conocer
la maniobra de Heimlich para casos de atragantamiento.

Cuando toca vestirse

Que la ropa no sea un impedimento.
La ropa tiene que ser fácil de lavar, flexible y fácil de abrochar y desabrochar:
Botones grandes en las primeras fases. Los botones y las cremalleras se pueden sustituir por velcro en las más avanzadas. Los zapatos, mejor sin cordones. Ropa con elásticos.
Si el enfermo está encamado, cortar los pijamas o camisones por detrás (como los del hospital).

Tener en el armario sólo lo indispensable.
Tener a mano sólo la ropa de la estación del año que corresponda. Identificar la ropa de los cajones y armarios con carteles. Evitar lo innecesario: guardar aparte los accesorios como corbatas, pañuelos, bufandas... y dárselos cuando ya esté vestido.

La acción de vestirse.
Es importante mantener el estilo de vestir habitual. En lo posible, dejarle elegir su propia ropa.
Intentar que sea él quien se vista para no invadir su intimidad, ni vulnerar su autoestima. Podemos ayudar colocando la ropa en el orden en que se la ha de poner. Más adelante, quizás haya que darle la ropa a medida que se la va poniendo.
Si requiere ayuda física para vestirse, no renunciar a que colabore. La parte superior es más fácil de poner. Podemos ponerle la parte inferior tumbado en la cama y la superior, sentado.



domingo, 23 de octubre de 2011

... eNLaCeS


Hemos actualizado la lista de enlaces de interés que la podéis encontrar en la columna lateral de este blog. Los nuevos enlaces están en formato pdf. para que se puedan descargar facilmente y están dedicados fundamentalmente a los cuidadores informales. 
También hemos añadido un documento de ayuda a la toma de decisiones en el manejo de pacientes con demencia avanzada dirigido a profesionales de la salud y otro documento que recibió el premio IMSERSO "Infanta Cristina"2009 titulado "Los tiempos del cuidado: El impacto de la dependencia de los mayores en la vida cotidiana de sus cuidadores" escrito por Jesús Rogero García, que los recomiendo especialmente.
Espero que sean del interés de todos los que se pasean por este rincón.













martes, 18 de octubre de 2011

ALZHeiMeR y cuidadores...V

Algunos consejos sobre seguridad.

Que su casa sea lo más segura posible. Es necesario organizar el espacio para vivir.
Es importante mantener los espacios ordenados y evitar obstáculos en zonas de paso. El desorden empeora la confusión y, además, puede provocar caídas.
Adaptar el entorno favorece el sosiego, disminuye la desorientación, el riesgo de accidentes y permite que la autonomía del paciente se prolongue.

Es aconsejable eliminar barreras arquitectónicas y obstáculos diversos, en ocasiones bastará con simples cambios de distribución de objetos y muebles.

Conocer el manejo de los sistemas de cierre de puertas y de las llaves de agua y de gas.

Retirar cierres interiores de las habitaciones y baños, incluso de la puerta de entrada. Asegurar el cierre de las puertas y ventanas que puedan suponer un peligro potencial (balcones, puertas de entrada,...).

Intentar que los suelos no sean deslizantes y resbaladizos. Es conveniente que el enfermo utilice calzado con suela de goma.

Evitar las alfombras y los objetos en medio del paso. Tener la casa lo más despejada posible. Evitar recovecos y lugares oscuros. Asegurarse de que el hogar tiene la iluminación suficiente.

Principales riesgos en el hogar:
- Suelos resbaladizos o con desnivel.
- Escaleras y peldaños sueltos.
- Alfombras y cables en el suelo.
- Adornos de cristal.
- Iluminación escasa.
- Electrodomésticos.
- Productos de limpieza, medicamentos,…
- Objetos pequeños que puedan tragarse.
- Elementos con los que puedan quemarse: cerillas, mecheros, estufas, radiadores,…
- Puertas exteriores, ventanas y balcones sin medidas de seguridad.

En la cocina...
Cambiar la cocina de gas por una eléctrica o vitrocerámica.
No almacenar comida caducada y guardar bajo llave sustancias peligrosas o fármacos.
A medida que la enfermedad avanza, desenchufar la cocina y el microondas de su toma eléctrica y dejar fuera de su alcance la tostadora, la plancha y otros aparatos eléctricos.

En el baño...
Que sea accesible.
Evitar los cerrojos interiores con los que pueda encerrarse.
Las barras de sujeción y el asiento de bañera pueden evitar caídas. Si se puede, acondicionar la bañera.

En el dormitorio...
Es aconsejable poner una luz permanente y de baja intensidad que le ayudará a orientarse si se despierta, al igual que en baños y pasillos.
La mesilla debería estar libre de objetos que puedan caerse.

Evitar la conducción...
Un enfermo de Alzheimer no debería conducir.
Si se necesita reforzar, contar con una figura que represente más autoridad (policía, médico,…) para que le convenza de que no conduzca.
Esconder las llaves e intentar dejar el coche fuera de la vista. Desconectar la batería si fuera preciso.

En la calle...
Los enfermos de Alzheimer pueden desorientarse en la calle e incluso en su propia casa.
A menudo les domina la inquietud, acompañarle si insiste en salir a la calle.
Es bueno informar a los vecinos, familiares y amigos sobre la enfermedad de nuestro familiar, ya que en caso de desorientación podrían contactar con nosotros o acompañarlo a casa.
Utilizar sistemas de identificación con su nombre, domicilio y teléfonos de contacto.
Existen también sistemas GPS de localización personal.

Que no se pierdan cosas importantes.
Es aconsejable mantener las llaves, los monederos y otras cosas importantes fuera de su alcance, pues pueden perderlos o esconderlos y no recordar, más tarde, dónde los dejó. En estos casos, no atosigarlos para que recuerden... porque no recuerdan, y sólo conseguiremos ponerlos más nerviosos y alterados.
Hacer copias de las llaves y guardarlas en lugar seguro.
Fotocopiar y guardar toda la documentación y papeles importantes del enfermo.

Tomar medidas ante el posible extravío de nuestro enfermo.
Hacer una placa de identificación grabada que pueda llevar en una pulsera, reloj, cadena u otro complemento de su gusto que esté dispuesto a llevar siempre.
Colocar en un lugar visible los teléfonos de urgencias sanitarias, familiares,...
Tener siempre a mano un teléfono móvil para comunicarse de forma rápida.
Tener siempre a mano una fotografía reciente del enfermo, llegado el caso facilitaría la búsqueda.




viernes, 14 de octubre de 2011

demasiado RUIDO...


Hoy he recordado algo que leí hace tiempo... " A veces hay demasiado ruido que impide oír el silencio... ese silencio que es la elocuencia de la verdad."  
Y es cierto... muchas veces con los pacientes hacemos ruido, ruido innecesario en forma de de palabras vacías que nos impiden escuchar el silencio elocuente, en forma de mil consejos sobre lo que nosotros creemos que "deben" hacer... en forma de RUIDO.
Y hay una gran verdad... hay silencios que tienen razones poderosas y cuanto más prolongados y evidentes mejor, independientemente de la verdad que los ampare. Y digo mejor, porque lo más probable es que guarden el deseo de manifestar algún sentimiento; ya sea de respeto o el de no decir para no herir o al contrario, para no ser herido.
Tal vez sean silencios que intentan olvidar algo o a alguien que está presente en nuestros corazones pero a la que no podemos expresar lo que sentimos o por el contrario, no encontramos las palabras adecuadas para manifestar nuestros deseos y nuestros sueños y el silencio sea nuestro mejor aliado.
Podría hablarse también de los "gritos del silencio" porque hay silencios que son auténticos gritos contra lo que no está bien o no nos gusta o consideramos injusto. Silencios que impresionan porque están justificados en algún acontecimiento doloroso e imprevisible ( en estos días y aquí hemos sido testigos de alguno de ellos; hay  una bella canción "los sonidos del silencio" para estos tiempos difíciles y que nos gusta escuchar cuando no tenemos ganas de decir nada)  y  hay silencios que nos duelen en el alma porque estamos deseando oír las palabras que nunca serán pronunciadas.

jueves, 13 de octubre de 2011

CuMPLiMoS 3 aÑiToS...

Hace tres años y tal día como hoy, tras disfrutar de un precioso concierto en la calle, tres amigas que además compartíamos trabajo, conversábamos entre otras cosas, sobre la posibilidad, a partir de la propuesta de C.S. (M. para los amigos cercanos), de crear un espacio donde pudiéramos expresar y compartir nuestras experiencias diarias, que eran intensas y plenas de emociones.

Así iniciamos este blog, al que un poco más tarde se uniría una cuarta amiga. Empezamos a escribir despacio y con prudencia, aunque enseguida le perdimos el miedo y nos lanzamos a contar historias y algo de teoría sobre lo que hacíamos diariamente. Hemos contado historias del día a día, historias de otros, nuestras propias historias y, sobretodo, hemos intentado llenar de vida este espacio en el que la muerte se asoma a cada rato.

Cómo nos las ingeniamos para continuar haciendo este trabajo, a pesar de todo y de todos,... es algo que desconozco, pero sé que las cuatro estamos atrapadas y que en estos años ha sido mucho más lo recibido que lo dado.

Por eso me gustaría rendir un gran homenaje a todos nuestros pacientes y a sus familiares, ellos han sido y son nuestros maestros y la parte más hermosa de esta historia.

Y, por supuesto, gracias a todos los que nos acompañáis en este dulce y duro caminar.




martes, 11 de octubre de 2011

ALZHeiMeR y cuidadores... IV

Fomento de la Autonomía

Uno de los objetivos básicos en el cuidado del enfermo es retrasar, en la medida de lo posible, la progresión de la incapacidad. Una atención excesiva en las actividades en las que el enfermo aún se desenvuelve solo podría causar un declive más rápido. Es importante encontrar el equilibrio entre las cosas que aún puede hacer y aquellas en las que necesita ayuda.

Hay que permitir que el paciente haga las cosas por sí mismo y mantenga su independencia en la medida de lo posible. Puede ser que pensemos que resulta más útil, y rápido, ocuparnos nosotros mismos de las tareas más básicas. Sin embargo, es fundamental que permitamos colaborar al enfermo para que mantenga su dignidad y autoestima. Es muy importante hacerle sentirse útil y necesario.

Procurar que colabore, que se mantenga activo:
Tener en cuenta sus preferencias.
Darle la oportunidad de ejercitar sus capacidades, permitiéndole, dentro de sus posibilidades, participar en la vida diaria. Se sentirá útil al colaborar, por ejemplo, en tareas tales como barrer, ayudar en la cocina, hacer las camas, quitar el polvo y muchas otras cosas sencillas.
Permitirle actuar, pero sin dejar de supervisarle:
Antes de hacer una actividad hay que pensar en las consecuencias que puede tener, tanto para él como para el cuidador.
Preparar y facilitar situaciones que faciliten su autonomía: lavarse, peinarse, vestirse,...
Establecer rutinas fijas, eso le ayudará a recordarlas mejor. Fomentar el orden. Evitar cambios y sorpresas y si hay que introducir cambios, hacerlo paulatinamente.
Ser persistentes, pero también realistas, en nuestras expectativas.
Animarle a hacer algún tipo de ejercicio físico.

Mantener una actitud positiva frente a las tareas:
No juzgar la calidad de lo realizado, sino su participación. De lo contrario, puede sentirse incompetente o pensar que es una carga para los demás.
No enfadarse si hace algo mal o no logra hacerlo.
Alabar cualquier participación y colaboración.
Darle confianza para transmitirle seguridad.
Proponer actividades como un reto positivo, fácil de superar.
Comentar lo que vamos a hacer antes de empezar una actividad (una receta de cocina, cuidar las plantas, ordenar un cajón,...). Explicarle lo que estamos haciendo, cómo lo hacemos y lo que estamos consiguiendo.
Animarle con frases que demuestren confianza y seguridad: “así... muy bien”.
Usar expresiones de refuerzo como “perfecto” o “gracias”. Así conseguimos que mantenga su autonomía.
Ayudarle en lo que no pueda hacer y dejarle hacer lo que le resulte más sencillo.

La autonomía es compatible con la seguridad:
La seguridad de la persona enferma nos puede llevar a hacer por ella determinadas tareas que podría resolver sin dificultad, incluso a impedirle hacer sus actos más deseados (incluso, a veces, hay que correr algún pequeño riesgo). Su autonomía es tan importante como su seguridad, esto beneficia a las dos partes, paciente y cuidador.
Es importante asegurarnos de que el entorno es lo más seguro posible (en el siguiente post hablaremos de ello), para no obligarnos a estar atentos en todo momento.
Procurar que el paciente se sienta tranquilo, evitando ruidos excesivos o elementos demasiados estimulantes.

Facilitando las tareas diarias:
Distribuir calendarios y relojes por la casa para que sepa qué día y qué hora es.
Una pizarra en un lugar visible puede serle útil para anotar fechas, lugares, actividades, citas, nombres,...
Colocar carteles y dibujos orientativos por diferentes lugares de la casa (cajones, llaves, ropa, en la nevera,...)
Colocar líneas reflectantes o pequeñas luces sobretodo en trayectos nocturnos, de la cama al baño.
A medida que avanza la enfermedad, iremos retirando los espejos. Pueden percibir su propia imagen reflejada como algo extraño y amenazante.




sábado, 8 de octubre de 2011

SaBeR aPReNDeR...

Hay frases que resuenan en tus oídos durante días.

R. es un religioso poco habitual (tampoco conozco demasiados) y una persona excepcional, como la mayoría de las que conocemos. De todos aprendemos.

Pertenece a una congregación religiosa y ha pasado gran parte de su vida trabajando, ayudando y viviendo en diferentes países, sobretodo del continente africano. Dice creer en Dios pero de una forma muy personal, como dice él, en un Dios todoterreno. “Yo a Dios lo llevo dentro y sólo me exige ser cada día mejor persona, me acompaña cuando me siento solo y hace que me sienta feliz haciendo lo que quiero, porque el corazón me va marcando el camino.”

Nos cuenta que en momentos de zozobra en su vida, suele repetir una especie de mantra mientras respira y se concentra en mantener la mente despejada y esa paz interior que nos ha llamado la atención desde que le conocemos, y que se contagia a los que estamos cerca de él.

Es de esas personas que sonríen con los ojos y la boca. Que sabe escuchar y que habla despacio mirándote a la cara. “El dolor me acobarda y me quita la fuerza y la energía que me gustaría dedicar a otras cosas, mientras las tenga.”

Le diagnosticaron hace poco tiempo la enfermedad que padece. En el último informe de alta, en la última línea subrayada por él en rojo, pone: "pronóstico de vida, menos de un mes". Y ya han pasado más de veinte días.

Su cara y su actitud nos hablan acerca de la dignidad y autonomía en la toma de decisiones. Decidió no acceder a una transfusión de sangre propuesta por su oncólogo hace poco, “Otra vez,... Para qué?... Cuántos días?... Dejemos las cosas como están, que sigan el curso natural. Estoy cansado.”

“Lo tengo todo”, dice mientras sonríe desde el interior,... yo diría que feliz.

“Hay que saber dejarlo todo. Hay que saber aprender a decir adiós.”






domingo, 2 de octubre de 2011

ALZHeiMeR y cuidadores... III

La comunicación...

El deterioro de la capacidad para comunicarse es un síntoma de la Enfermedad de Alzheimer y será una de las fuentes de mayor frustración tanto para el cuidador como para el enfermo, ya que supondrá una progresiva destrucción de la relación emocional adulta establecida entre los dos.

La comunicación requiere tiempo, paciencia y mucha atención, pero es sumamente importante.

Las palabras no lo dicen todo:

Observar las emociones y los sentimientos porque, aunque pierden habilidades y se desorientan, el mundo de las emociones permanece.

Hay que estar atentos a los mensajes no verbales, aprender a comprender qué transmiten las expresiones de su cara o sus gestos. Intentar conocer su estado de ánimo a través de sus expresiones, procurando, al mismo tiempo, ser especialmente expresivos con él, para mejorar la comunicación y el entendimiento mutuo. Enviarle el mensaje de que comprendemos cómo se siente.

Esta capacidad para sentir y expresar emociones permanece casi intacta hasta fases muy avanzadas de la enfermedad, es importante que lo recordemos los que aún podemos hacerlo.

Intentaremos que el trato sea siempre amable, con respeto y empatía (aunque unas veces nos cueste más que otras), a fin de favorecer la relación y romper el aislamiento al que tienden debido a su enfermedad.

Es recomendable mirarle a los ojos cuando le hablemos, desde su misma altura y buscar el contacto físico para transmitirle seguridad y afecto, sonreírle a menudo.

Verbalizar su nombre para que preste atención.

Darle mensajes concisos con palabras sencillas y frases cortas.

Hacerle partícipe en las conversaciones a pesar de sus dificultades.

Evitaremos hablarle de forma infantil o hablar de él a otras personas como si no estuviera presente, trasmitirle preocupaciones o malas noticias y las discusiones.

Si no es posible la comunicación por medio del lenguaje, y aunque lo sea, son importantes las caricias, los besos, los masajes, coger las manos,... transmiten afecto y comprensión.

En fin, escucharle con los oídos, los ojos y el corazón.

Ser pacientes, sin prisas:

Ellos necesitan más tiempo para seleccionar lo que quieren decir y cómo decirlo.

Darle el tiempo necesario para que nos comprenda y, si es necesario, repetir la pregunta o el comentario las veces que sean necesarias. No hace falta gritar más, simplemente repetir como si fuera la primera vez (si podemos incluir una sonrisa, mejor. Eso nos y le tranquilizará).

Evitaremos completar sus mensajes y no darle tiempo a terminar sus frases.



"Fue el tiempo que pasaste con tu rosa

lo que la hizo tan importante."

El Principito



Alzheimer y otra demencias. Guía práctica.

Alzheimer: mejor saberlo. Novartis



sábado, 1 de octubre de 2011

ALZHeiMeR, y cuidadores... II

De forma sencilla e intentando simplificar las cosas, iremos hablando sobre la comunicación con el Enfermo de Alzheimer, el fomento de la autonomía, consejos sobre seguridad y el manejo de las actividades de la vida diaria.

Pero antes, no me resisto a dejaros la experiencia de una persona que vivió muy de cerca esta situación y que la describe de manera muy realista en su blog jubiladajubilosa.

* Mi experiencia como cuidadora de una enferma de Alzheimer *

La palabra Alzheimer y lo que ello significa quedó vinculada a mi vida en la persona de mi madre, que padeció esa enfermedad durante casi quince años. El mal apareció lentamente, sin que tuviéramos entonces confirmación de su diagnóstico. Una depresión, cambios de carácter y de humor, la llevaron a la consulta psiquiátrica. Tardamos unos años en saber de qué se trataba. Paralelamente, yo inicié un proceso de aprendizaje para tratarla convenientemente, con la menor repercusión negativa para ambas. Busqué información, contacté con especialistas, leí, asistí a reuniones de familiares de enfermos, y traté de avanzar en la comprensión de la enfermedad y en la superación de las dificultades que iban presentándose.

Si hago retrospección, creo que los primeros años fueron los más difíciles, para mí, por falta de entrenamiento y desinformación. Hoy en día es ya otra cosa. Hay más información y existen muchas asociaciones de profesionales y familiares de enfermos, que ofrecen información, formación y apoyo. Los médicos de cabecera tienen también mayor experiencia sobre los síntomas iniciales de la enfermedad y encauzan, con tiempo oportuno y eficacia, tanto al paciente como a sus familiares, a los especialistas del sector.

Intercambiar experiencias entre familiares y cuidadores de las personas que padecen Alzheimer, es un instrumento útil de apoyo.

Hoy, que se celebra el Día Mundial del Alzheimer, aprovecho este blog para dejar constancia de una serie de consideraciones o conclusiones personales, basadas en mi propia experiencia como hija-cuidadora, por si pueden servir de pautas o referencia a los demás, o, cuando menos, como puntos de debate y reflexión.

* Consideraciones derivadas de mi experiencia *

Aceptar la situación. Revelarse no tiene sentido ni resulta eficaz. Todo lo contrario.
Recurrir a todo el amor y a toda la ternura de que uno es capaz. Hace falta y además tranquiliza al enfermo, consiguiendo de él mejores conductas.

Reservar espacios de "respiro" personal para reponer energía. Es necesario. Buscar momentos para la expansión, el humor, la relación, y el relax.

Pedir ayuda. No somos supermujeres ni superhombres. Contratar servicios en la medida de las propias posibilidades. Solicitar los recursos públicos a los que se tenga derecho. Pedir también ayuda a familiares y amigos, si fuese necesario, para ser sustituidos en los momentos que se necesita "respiro" y para la atención y cuidado del enfermo.

No somos imprescindibles en el cuidado del enfermo/a, ni podemos pensar que nadie puede hacerlo mejor que nosotros. El cariño de hijo o hija es insustituible ciertamente, pero no por eso se tienen todas las habilidades y capacidades necesarias como cuidador. Se puede aprender mucho de los demás.

No hundirnos en sentimientos de culpabilidad cuando perdemos la paciencia o no actuamos correctamente, cuando desfallecemos o nos asaltan pensamientos inconfesables, contrarios al amor y la ternura. Somos humanos y erramos muchas veces. Generalmente esto suele suceder por falta de "respiro". La pérdida de paciencia, el exceso de nerviosismo, la desesperación, la agresividad...son "alertas" que nos advierten que es imprescindible pedir ayuda.

Cuando las "alertas" se hacen muy frecuentes no dudéis en pedir ayuda, incluso acudir al psiquiatra y al médico de cabecera para atender vuestra salud física y psíquica. No esperéis al agotamiento y a enfermar seriamente. Se necesitan cuidadores sanos en todos los sentidos.
Utilizar el mayor tiempo posible, y desde el inicio, los servicios que procuran el mantenimiento del enfermo en el hogar.

Haced uso de los Centros de Día dotados de personal cualificado y con espacios y servicios adaptados. Estos equipamientos son una medida muy positiva para el enfermo y para la familia. La enferma/o recibe las terapias adecuadas. La familia puede atender otras obligaciones y tener respiro. El tiempo que luego se comparte en el propio hogar resulta más gratificante y las cargas son más livianas.

Por último, si el ingreso en una residencia se hace conveniente, y se ha actuado en conciencia, sin egoísmos y con orientación médica, no tiene por qué aparecer un sentimiento de culpabilidad. El enfermo/a recibirá las atenciones médicas y asistenciales correctas en el centro, pero ningún profesional o cuidador ajeno podrán suplir el cariño que deben prodigarle sus familiares más directos. Visitar al enfermo/a, prodigarle caricias y besos, hablarle -aunque no nos entienda- y compartir momentos de ocio y paseos, es una obligación familiar, y una demostración del amor y la ternura propia de los lazos de la sangre.

* * * * * * * * * *
El cuidado de mi madre, enferma de Alzheimer, pasó por todas las etapas. Desconcierto. Tristeza. Aceptación. Cuidados en su casa. Acogimiento en mi hogar. Utilización de apoyos en el hogar. Centro de Día y posterior ingreso en residencia, donde falleció en enero de 2008. Tuve la suerte de poder acompañarla y abrazarla hasta el último latido de su corazón.
Confieso que a veces su enfermedad se me hizo muy dura y demasiado larga, pero hoy estaría dispuesta a repetir la experiencia con tal de poder abrazarla y besarla de nuevo, de mirarme en el brillo de sus hermosos ojos, y de poder decirle cuanto la quería y cuanto ella hizo por mí, incluso con su sola y silenciosa presencia.