Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



miércoles, 15 de noviembre de 2017

LoS DeMáS DíaS...


“Los demás días", vivir hasta el último segundo.

La vida es siempre una batalla perdida pero vale la pena hasta el último segundo. Es lo que el doctor Pablo Iglesias trata de transmitir a sus pacientes terminales. Ellos son los protagonistas de "Los demás días", un documental que enseña que aceptar la muerte y aprender a vivir son caras de la misma moneda.

Su director, Carlos Agulló, antiguo colaborador de Alejandro Amenábar, ha seguido al doctor Iglesias durante dos años en sus visitas a los pacientes, en sus casas y en el hospital, con sus miedos y sus dudas, con su entereza y su sentido del humor.

Pacientes como Ángela, una mujer de 43 años cuya energía y mirada no parecen encajar con la idea de un enfermo terminal; Carmela, una melómana con un humor corrosivo; José María, que vive sumido en una profunda depresión; o Juan, un director de fotografía que no quiere decepcionar a los suyos.

"Estamos tullidos emocionalmente ante muchas situaciones de la vida por la imposibilidad de hablar de la muerte", señala Agulló, que acaba de presentar la película en el Festival de Cine Europeo de Sevilla y se prepara para el estreno en cines, a partir del próximo viernes.

El cineasta, autor de otro premiado documental sobre la Sudáfrica del apartheid, "Plot for peace" (2013), conoció a Iglesias cuando éste acompañó a su suegra en sus últimos días de vida. Fue al tomar conciencia de sus propias limitaciones en el contacto con la muerte, cuando decidió hacer este largometraje.

Cuando tenía veintipocos años se murió la hermana de un amigo suyo. "Yo nunca había ido a un entierro, mis padres siempre me protegieron de la muerte, no sabía qué hacer ni qué decirle", cuenta. Pasaron los días, la llamada ya implicaba una disculpa y al final no la hizo.

"Veinte años después, esta película me ha permitido hablar con él y decirle lo que sentía. Y él lo ha agradecido mucho", asegura Agulló. Su honestidad se transmite al espectador de la película, sin trampa ni cartón posible, y es una de las muchas recompensas que ofrece.

"Es una satisfacción poder hablar de la muerte, porque luego estás con alguien que está sufriendo y tienes la tranquilidad de que le vas a poder hablar y acompañar", señala Agulló.

Eso y más es lo que hace el doctor Iglesias, con la ayuda de Gema, la enfermera que lo acompaña, y Celia, una médico residente que en sus años de carrera no ha tenido contacto con la muerte. Su paso por la unidad de Cuidados Paliativos le marca profundamente.

La película deja claro que el propósito de Iglesias y su equipo no es la curación sino el cuidado. Escuchar, aliviar y acompañar.

"Hay una especie de furor por la curación", dice Agulló. "Para muchos médicos la muerte de un paciente es una frustración cuando debería ser algo natural".

El tabú de la muerte, como el de la tristeza o la vejez, están estrechamente ligados a la sociedad de consumo.

"Si la gente tomase más conciencia de que vamos a morir quizá no dedicaríamos tanto esfuerzo a trabajar, a ganar más o a comprar más de lo que necesitamos", opina el director.

Al final, es Celia quien lo resume todo en un dibujo que les entrega a Gema y a Pablo en una escena del filme. Aparecen dos personajes de espaldas mirando el horizonte. Uno le dice al otro: "Todos vamos a morir un día”. El otro responde: "Cierto, pero los demás días no".





miércoles, 1 de noviembre de 2017

DeSTeLLoS...


Que la muerte es el gran tabú de nuestros tiempos, y que la sociedad vive de espaldas a ella y se esfuerza por ocultar bajo la alfombra todo lo que se la recuerda, es una obviedad.

La muerte asusta, y se asocia inevitablemente a palabras como sufrimiento, pérdida, tristeza, drama, tragedia. Es la finitud, la eterna lección de humildad para la ciencia y para la soberbia humana.

… Tal vez por eso quienes nos dedicamos al maravilloso (sí, maravilloso) trabajo de acompañar y asistir al final de la vida, recibimos prácticamente el pésame cuando respondemos a la pregunta acerca de nuestra ocupación. Alusiones a la presumible dureza del oficio, apelaciones en tono de admiración o de conmiseración a nuestra capacidad de resistencia psíquica, o simplemente silencios que traducen parálisis momentáneas del pensamiento, son lo que solemos encontrar como réplica a nuestra respuesta.

La primera vez que entras en la habitación, o en el domicilio, de un nuevo paciente… vas a entrar en la vida de una persona y de su familia y, si te lo permiten, te vas a quedar hasta el final. Vas a compartir con ellos un proceso vital y trascendente.

Entramos en vidas ajenas en un momento de máxima fragilidad y vulnerabilidad, y por eso debemos movernos siempre con máxima cautela y respeto, conscientes de que todo lo que hagamos o digamos puede tener consecuencias físicas y emocionales, inmediatas y retardadas, en el enfermo y en sus acompañantes.

Pero también sucede que, en ese mismo momento, una persona extraña, cogida de la mano de quienes más le quieren y cuidan, entra en la vida del profesional. Si le deja. Pero le va a dejar, porque por eso se dedica a Cuidados Paliativos, para sentir de cerca la relación personal con quienes sufren, con el riesgo que eso comporta.

Sentimos el calor del fuego cercano, pero no nos quemamos. Aunque de vez en cuando, sucede que entra en nuestra vida un caso que va a causar impacto, que nos va a sacudir, y que va a marcar un antes y un después. Entonces no podremos evitar quemarnos. Con suerte, sólo las puntas de los dedos,… pero sentiremos el dolor.

Hablar de aquello que tememos, compartir las experiencias de otros y sumergirnos en historias reales sobre el tema (y no imaginarias), puede ayudar a tener una visión menos angustiosa de cosas que ya hemos vivido o de otras que están por venir.

… Cuando dispones de TIEMPO, puedes hacer un trabajo de fondo, de preparación, de facilitar la adaptación, para ir dando pasos adelante poco a poco. Las pérdidas se van asimilando, el paciente y sus familiares se van ajustando a la realidad, y los profesionales guían y acompañan en el proceso.

Poner lo que nos inquieta en palabras tranquiliza, y si la respuesta se da desde la empatía y la compasión, aún tranquiliza más. Lo tangible se teme menos que lo que se imagina. Poner en palabras aquello que se teme y desconoce a un tiempo, puede tener un efecto balsámico insospechado.

… Cada visita, cada día, es una vivencia intensa… Hablar con naturalidad y franqueza genera una distensión que ampara enormemente al enfermo, integra todo lo que está sucediendo por extraordinario que sea en su proceso vital, que es el suyo, que es único, y sin duda hace más fácil el trabajo de acompañamiento. Pero tiene efectos secundarios en los profesionales. Hacer fácil lo difícil, al menos en apariencia, no significa que no comporte esfuerzo, aunque no se perciba. El esfuerzo realizado de forma inconsciente se nota al salir del domicilio o de la habitación.


Al final del camino, no todo es oscuridad ni dolor. Hay personas que brillan y que producen destellos de luz, que no sólo iluminan su propio camino y el de quienes les acompañan, sino que pueden ayudar a iluminar el de otros que conozcan su historia.



De todos los pacientes se aprenden cosas, pero hay algunos con los que se aprende de forma intensiva, y hay experiencias que dejan huella durante largo tiempo.




La continua cercanía de la muerte, la continua convivencia con la pena y la aflicción de los que se quedan, y con la angustia, la amargura o  la plenitud de los que se van,  requiere pausas para reponerse.





Fragmentos extraídos del libro: Destellos de luz en el camino, de J.C. Trallero.



miércoles, 25 de octubre de 2017

GRaCia...

Se llamaba Gracia. Tenía 39 años, unos preciosos ojos negros, unos cuantos vestidos de colores mucho más cortos de lo que su madre hubiera deseado y, desde hace un año, un diagnóstico implacable: cáncer de cuello de cervix inoperable y en estadío muy avanzado. Hace casi dos décadas se fue de casa y, sin proponérselo, después de un golpe tras otro de esos que da la vida y son como hachazos de hielo, asumió el oficio que le fue dando de comer,... era prostituta.

Tras  largas noches de hospital, con el terror pegado a la piel, débil, desvalida, sola, maltratada una y otra vez, humillada y sin esperanzas, volvió muy enferma a casa de sus padres hace tan solo dos meses.... Solo buscaba calor, volver a la infancia, echar el tiempo atrás, desandar el camino de este frio y oscuro túnel,....”buscar el perdón en los ojos de mamá".

Gracia fue etiquetada en el hospital como: "paciente complicada, que incumpliría tratamientos quimioterápicos por ser un caso social, por no tener una red adecuada de apoyos familiares ni condiciones dignas de vivienda e higiene,... somos médicos no trabajadores sociales".

Y entonces Gracia, desde su fragilidad extrema, asumió todo su poder de paciente al final de la vida y tomó sus propias decisiones...."no quiero más hospitales, ni más pinchazos, no puedo más... ¿lo entendeis? De verdad, es que ya no puedo más...solo quiero estar con mi familia, solo eso, un tiempo con ellos, nada más".

Y ese tiempo se acabó ayer tempranito... mientras amanecía, ella fallecía... moría rodeada de toda su "red inadecuada de apoyos familiares".

Entre lágrimas, con el dolor aullándoles en el alma, cuatro mujeres de la familia, ocho manos femeninas, se dispusieron a cumplir el último deseo de Gracia: limpiarla, perfumarla, maquillarla y ponerle el vestido blanco de novia que tenía guardado hace tiempo. Una novia luminosa que vuela libre por todos los hombres insignificantes que no la supieron amar ni valorar, por todos los hijos a los que no pudo criar,… que se enfrenta enamorada y triunfante  a la muerte.

Persona implicada en esta historia (que la ha vivido de cerca y le ha salpicado el alma): Mar Ordoñez. Sin implicarnos no podríamos trabajar en esto, y eso mi amiga lo sabe.

miércoles, 18 de octubre de 2017

86.400 SeGuNDoS...

Mi amiga Paula sigue escribiendo acerca de su vida desde que le diagnosticaron la enfermedad. Casi no me da tiempo a leerlo porque escribe, mejor dicho vuelca, cascadas de sensaciones y emociones casi a diario. Vida a raudales. Torrentes de aprendizaje, de lecciones que deberían cocerse en la escuela a fuego lento y que deberíamos empezar a estudiarlas en la guardería. La asignatura podría llamarse: “86.400 segundos al día… Paf!!... 0 segundos”. Gracias Paula.



uN eJeRciCio De Gratitud.

Hay un ejercicio que practico desde que caí enferma.

Suelo hacerlo por la noche, cuando ya estoy tranquila en la cama antes de dormirme.

Es un ejercicio de agradecimiento.

Cada noche doy gracias por todo lo que tengo. 

Doy gracias por la familia y los amigos. Por todas las personas que me aprecian y me ayudan.

Doy gracias porque disfruto de la compañía de mis hijos y los veo crecer.

Porque tengo una casa, ropa y comida todos los días.

Pero sobretodo doy gracias por la enfermedad, porque con el cáncer estoy aprendiendo muchas cosas que tal vez, de otra manera nunca las hubiese aprendido. Porque he conocido a mucha gente especial, que ha merecido la pena descubrir. Porque he descubierto que soy más fuerte, más constante y más sabia de lo que imaginaba. Que soy capaz de proponerme cosas muy complicadas y llevarlas a cabo.

Es simplemente un ejercicio de gratitud hacia el universo que ahora me ofrece los resultados, en forma de amor, cariño y de reconocimiento.

¿Por qué fijarnos en todo aquello que nos falta, sin prestar atención a todas aquellas cosas buenas que todos tenemos? Si las sabemos buscar descubriremos que son muchas más de las que nosotros imaginábamos.

Os aconsejo que empecéis a ejercitarlo, porque realmente merece la pena, siempre y cuando lo hagáis desde el corazón.

                                                                          Paula Cruz Gutiérrez.

viernes, 13 de octubre de 2017

9º CuMPLe-BLoG...

9 añitos ya desde aquella mágica noche en que unas amigas decidimos iniciar esta aventura. Bailando en la calle con Miguel Bosé, a pesar de llevar poco tiempo trabajando en esto, imaginábamos que podíamos llegar a hacer algo grande. Nos hacía mucha ilusión y estábamos casi convencidas de que lo íbamos a hacer bien o, al menos, lo mejor que supiéramos, y que íbamos a darlo todo, todo. En fin... “Nada particular”.  

Trabajar en Cuidados Paliativos es de lo mejor que me ha pasado y creo que a ellas también. A nivel personal me ha aportado muchísimo, ha sido la mejor escuela de vida porque, como siempre digo, ayudando a morir yo he aprendido a vivir. Y a nivel laboral, la faceta humana de la medicina se hace grande, muy grande.

Saber que la vida y la muerte SoN y eSTáN, es fundamental para cambiar la medida de las cosas. Los centímetros se convierten en metros largos y algunos kilómetros son en realidad pequeños pasitos.

Plasmarlo en este blog ha sido y es una terapia… y un auténtico LUJAZO.
 
9 años ya viviéndolo junto a vosotros. Gracias a todos por hacerlo posible!!!!

 
 

domingo, 1 de octubre de 2017

SoY Y eSToY...

Un día cualquiera, sin saber por qué ni cómo, te encuentras cara a cara con un código de barras al lado de tu nombre y una fecha de caducidad… que es la tuya.
 
 
Suele ocurrir tras un dolor que ya dura demasiado, tras una analítica de rutina en la que alguien con una bata blanca y cara seria quiere indagar más, tras una mamografía de control, tras cualquier cambio en tus hábitos normales, tras una temporada en la que te encuentras más cansado o adelgazas sin motivo aparente (será el estrés, este ritmo de vida endiablado),… o tras nada en particular.
 
Entonces ocurre que el horizonte se acerca, las distancias se acortan, se pierde la perspectiva, se difuminan los colores y predomina el blanco y negro, el reloj pierde horas, lo que antes era el mañana viene a ser esta misma tarde, lo postergado es una pesada mochila sobre los hombros, los sueños se convierten de repente en cuadros pintados sobre la pared en los que tú ya nunca estarás. Tus rutinas, tus quejosas rutinas diarias, se convierten en, como dice Serrat, “nada más amado que lo que perdí”… y ahora te das cuenta! El tiempo perdido quedará bajo la almohada. Y el porvenir convertido en deseos inertes, envueltos en brillantes lágrimas, pequeños diamantes ya sin valor.
 
La gente caminará a tu lado sin saber nada sobre la pesadilla que estás viviendo, seguirán a lo suyo como siempre… y tú a lo tuyo. Serás como un cuerpo envasado al vacío con la etiqueta de perdurable y, si aún tienes menos suerte, con una pegatina amarilla que indica caducidad próxima.

A mí, a ti o a él. Todos jugamos a vivir… y a morir, sin duda alguna.

Por eso hoy es hoy, y yo SoY y eSToY. Y tú eReS y eSTáS. Basta para ser feliz o no?
 
 
 

domingo, 24 de septiembre de 2017

uNoS DíaS MáS...


Ya nunca leerás esto. O sí, no lo sé.
Te gustaba mirar el blog, que conocías desde hace tiempo. Te gustaba tomar una caña con los amigos en una terraza del centro, te gustaba quedarte en el sofá con tu hija viendo una película en el video, te gustaba escuchar a los Héroes del Silencio, te gustaba llevar camisetas ajustadas, te gustaba el sol y también lo nublado, sacaba tu lado más gris, la pena de haber perdido un hijo y tantas otras cosas. Te gustaba tanto vivir que si alguien te hubiera propuesto concederte unos días más a cambio de…. “cualquier cosa”, habrías aceptado sin dudar. Eso decías.

Lo pienso mientras camino por la calle bajo una lluvia torrencial sin paraguas, mojándome la cara alegre y contenta de estar viva.

Cuando nos conocimos aún ibas a las citas de oncología en tu silla de ruedas. Tenías dolor casi continuamente. No sabías colocarte bien la cantidad de parches que necesitabas, además tomabas muchas dosis extras de medicación, “Sin conocimiento. Si me duele tomo una dosis extra, si al rato no se me ha pasado tomo otra,… luego otra y así hasta que se me pasa.” Y era verdad, la mitad de los últimos días los pasaste “ida”.

Nos la jugamos. A pesar de la gran cantidad de morfina que necesitabas para controlar el dolor, de que la mitad de los parches no estaban bien puestos y de las dosis de rescate que éramos incapaces de calcular, hicimos una rotación de opioides que podía salir bien… o no. No querías, ni lo pensaste siquiera, ir al hospital para hacerlo con más seguridad. He de decirte que a mí tampoco se me pasó por la cabeza. Te quería en tu casa, con tus cosas.

El último día que te vimos, dos días antes de fallecer, nos dijiste que ya no te quedaban fuerzas para vivir. Luego dijiste “quizás unos días más… cualquier cosa”. Creo que hubieras sido capaz de cualquier cosa por unos días más. Unos días más.

Los días de más en los que yo veo el sol por las mañanas o el nublado, los días en los que me mojo bajo la lluvia, los días en que río con una amiga, esos días en los que un abrazo me recompone las emociones, los días en que beso, los días en que hago de todo,… todo lo que a ti te faltó en esos días de más.
 

domingo, 27 de agosto de 2017

SiN aPuRo...

 
En esos últimos días de su madre, Lucía comprendió que la muerte no era un final, no era ausencia de vida, sino una poderosa ola oceánica, agua fresca y luminosa, que se la llevaba a otra dimensión. Lena se iba desprendiendo de la tierra firme y se iba dejando llevar por la ola, libre de ancla y de la fuerza de gravedad, liviana, pez translúcido impulsado por la corriente.

Lucía dejó de luchar contra lo inminente y descansó. Sentada junto a su madre respiraba a conciencia, lentamente, y le iba invadiendo una inmensa quietud, un deseo de irse con ella, dejarse arrastrar y disolverse en el océano. Por primera vez sentía su propia alma como una luz incandescente por dentro, sosteniéndola, una luz eterna e invulnerable a los afanes de la existencia. Encontró un punto de calma absoluta en el centro de sí misma.

No había nada qué hacer, sólo esperar. Acallar el ruido del mundo. Supo que así experimentaba su madre la cercanía de la muerte y entonces desapareció el terror que la había dominado al ver cómo su madre se iba consumiendo y apagando como una vela.

Lena Maraz murió una de esas mañanas de febrero en que el sofoco del verano chileno se anuncia temprano.  Había estado adormilada durante días, respirando apenas con un jadeo intermitente, aferrada a la mano de Enrique, mientras su nieta rogaba que le fallara pronto el corazón y saliera de una vez de ese pantano de agonía.

Lucía, en cambio, entendía que su madre debía andar el último trecho a su propio paso, sin apuro.


“Más allá del invierno”, de Isabel Allende.
 

miércoles, 23 de agosto de 2017

eSCuCHaR BieN...

En nuestro quehacer diario la escucha activa ofrece la posibilidad de poner voz y palabras a la tristeza, a la desesperación, a la ira, a la duda,… de ayudar a ventilar las emociones y los miedos del paciente.

 
No me cansaré de repetir que somos unos privilegiados al tener un espacio propio en esos momentos, la confianza suficiente y el honor de formar parte del último párrafo de la vida escrito con verdad y sinceridad sin límites. Y de tener dos orejas útiles y un corazón que no se atreve a juzgar nunca.
 

 
A propósito de escuchar bien,  R. O´Donell en La escucha” dice:

Cuando te pido que me escuches y tú empiezas a aconsejarme, no estás haciendo lo que te he pedido.

Cuando te pido que me escuches y tú empiezas a decirme por qué no debería sentirme así, no estás respetando mis sentimientos.

Cuando te pido que me escuches y tú piensas que debes hacer algo para resolver mi problema, estás decepcionando mis esperanzas.

Escúchame!! Todo lo que te pido es que me escuches, no que hables ni que te tomes molestias por mí. Escúchame, sólo eso.

Es fácil aconsejar, pero yo no soy incapaz. Tal vez me encuentre desanimado y con problemas, pero no soy incapaz.

Cuando haces por mí lo que yo mismo puedo y tengo necesidad de hacer, no estás haciendo otra cosa que atizar mis miedos y mi inseguridad.

Pero cuando aceptas, simplemente, que lo que siento me pertenece a mí, por muy irracional que sea, entonces no tengo por qué tratar de hacerte comprender más… y tengo que empezar a descubrir lo que hay dentro de mí.
 
 
Escuchar es amor en acción, es la posibilidad de dar palabra a lo personalmente vivido. Cada paciente tiene su propia historia que contar, siempre única e irrepetible.

 

domingo, 20 de agosto de 2017

eSCuCHaR vs oíR...

Huele a pan, huele a niña, a fotos antiguas, a música clásica, a blanco y negro. El marido de nuestra paciente nos abre la puerta arremangado, está preparando la comida de ella, el puré y los potitos, como él llama a esos batidos hiperprotéicos. Habla cinco idiomas y anteriormente trabajaba en un banco “con corbata y americana cada día”, y hace ya unos años, desde que se jubiló anticipadamente para cuidar a su mujer tras el fatídico diagnóstico, “el delantal y el chándal son mi vestuario habitual”.

La casa está en silencio, grande y con muebles oscuros. El sol apenas se filtra entre las persianas bajas… y sin embargo hay luz. Él da alegría y pone color a la vida dentro de ese hogar. Es curioso como la presencia de algunas personas llena de matices el espacio y el tiempo.

Un tumor cerebral diagnosticado hace unos años ha postrado finalmente a María en la cama, desde donde nos mira cuando entramos a la habitación. Su mirada es lejana, nos observa desde muy lejos, y su lenguaje incoherente, aparentemente. Él se acerca despacio y le habla suavemente, explicándole que estamos allí para ayudarlos. Ella contesta como si su universo fuera de otra galaxia y su pareja la única persona que pudiera entrar en él. Su marido vuelve a susurrarle al oído algo que no oímos. Algo que parece tranquilizarla ante la presencia de unas extrañas, nosotras.

Hablamos con ella intentando entresacar frases o palabras sueltas que nos den una idea de cómo se encuentra y de lo que siente. Intentamos acercarnos a su dolor y a su forma de vivir la enfermedad. Es difícil, apenas contesta con monosílabos y largos silencios. Da la impresión de que le cuesta un mundo pensar en algo concreto, como si su cerebro fuera un cuadro abstracto, con grandes espacios en blanco y pensamientos más que difuminados.

Al finalizar la visita y, tras hablar de casi todo con él, ella dice en voz alta y clara: “ Estoy vacía!! Lo entendéis?”

 
Al rato me vino a la cabeza una frase que escuché hace tiempo y que decía algo así: “Escuchar es un arte, es más que oír. Escuchar significa hacer callar el conjunto de voces que murmuran dentro de nosotros y abrirnos a acoger lo que nos comunica el otro sobre su vida.”
 
 
 
 

domingo, 13 de agosto de 2017

vIVIR a Mi mANERA...


Un 12 de agosto la vida me hizo un requiebro. Recibí una noticia dura y difícil de digerir. Aquella mañana una doctora de ojos marrones y sonrisa sincera, me dijo que tenía un cáncer de ovario en estado muy avanzado. Con mucha calma, nos fue explicando mil cosas que nosotros no alcanzábamos a escuchar. Nos quedamos atascados haciendo el intento de aceptar la noticia. 

Intentando digerirla hicimos todo el camino de vuelta a casa. 150 km en silencio. Cada uno ensimismado en sus pensamientos y atrapado en sus propias emociones.

Y cuando conseguí hilar dos pensamientos, pensé qué sería de mis hijos si yo no estaba,… y decidí que eso no podía ocurrir.

No hubo más remedio que sumergirnos en el maremágnum de pruebas, operaciones y tratamientos que los médicos consideraros oportunos. Y con todo ello continuamos a día de hoy.

Desde aquel día de agosto la vida me ha ido indicando el camino a seguir, unos días con más claridad y otros con menos. Pero lo importante es que he estado ahí, atenta a las señales de humo que me llegaban. Y cada mañana me dejo llevar por el día, haciendo lo que el cuerpo me permite o lo que me apetece en ese momento. Hay muchas cosas que antes me gustaban y que ahora ya no me interesan y, por el contrario, he descubierto otras muchas a las que antes no les prestaba atención y ahora me gustan.

Aquél requiebro me ha enseñado y traído nuevas oportunidades de vivir.

A veces pasamos por la vida de puntillas, como queriendo no hacer ruido. Eso es un gran error, porque cuanto más ruido hagamos más vivos estaremos. Vivir sin más ataduras que las estrictamente necesarias. Ver dónde estamos, mirar hacia donde queremos ir y dejar atrás aquello que nos atrasa. Escuchando siempre las señales que la vida nos envía y que, además, pueden venir en el momento y de la manera más inesperada.



Lo IMpoRTAnTE es ViViR.   NO Lo OLVidéIS NUnCA.



Paula Cruz Gutiérrez.




sábado, 5 de agosto de 2017

eSToY aQuí, JuSTo aL LaDo...

 
Hace un tiempo la pareja de Paula, a quien ya conocéis en este blog, escribió un texto como comentario a una entrada. Aunque mucha gente ya lo habrá leído, no me resisto a ponerlo en primera fila, en el escenario también, para que destaque desde el patio de butacas. Porque son los pacientes los protagonistas pero, muy al lado, comparten vida con los grandes cuidadores. Gracias Julián Díaz-ufano.
 

DESDE EL OTRO LADO

Buenos días desde ese "otro lado" de la enfermedad.

La verdad es que no es ningún sacrificio estar ahí al lado; todo lo contrario, es una NECESIDAD...

Somos muchos los cuidadores que nos sentimos reflejados en este lado; y seguro que una inmensa mayoría sabemos a quienes tenemos que agradecer el que también, en cierto momento, se hayan ocupado de nosotros.

Es necesario tener un apoyo, un hombro, un pañuelo a mano porque si no, te vas abrazando a lo primero que pillas. Yo por ejemplo en algún momento me tuve que abrazar a un árbol (no sé dónde escuché que así encontrabas algo de paz, y así fue).


No sé si a algún@ otr@ cuidador@ le habrá sucedido lo de encontrar consejos como: "tienes que descansar"… y desde aquí abogo por el descanso y la buena alimentación (aunque sean 5/6 horas de sueño y un sándwich de la máquina), pero también es necesario el buen sabor de los besos de tus hij@s y sus abrazos, que para mí y para Paula, en todo el proceso están siendo un pilar básico para decirnos: "TENEMOS QUE CONTINUAR", no vale rendirse...


Gracias a la Vida por las oportunidades que nos pone a lo largo del camino para superarnos y crecer desde dentro.

Gracias a todas las personas de buen corazón, que sin saber nada de tu situación te ofrecen todo su apoyo.

Gracias a los que desinteresadamente te cogen de la mano y te sacan a pasear o a comer.

Gracias a mis hijos, que sin saberlo ni quererlo, están siendo el pilar donde apoyar la palanca de la recuperación de Paula.



Gracias a ti que lees esto, porque compartiéndolo estoy seguro que algo de luz entrará en alguna habitación oscura de por ahí.
 
SEGUIREMOS JUNTOS, UN SOLO CORAZÓN...
 
 
 
 

jueves, 3 de agosto de 2017

HoY eS uN Día De eSoS...


 
Hay que tener mucha sensibilidad, buena relación con el entorno y un saber estar muy, pero que muy especial, para darse cuenta y describir tan bien las situaciones en las que casi todos nos encontramos en más de una ocasión.


A VECES  (Alberto Meléndez)

A veces creo que mi trabajo no tiene sentido. A veces me siento un intruso, un farsante… Entro en la vida de las personas, de las familias, en un momento especialmente frágil. Sí, soy bien recibido. Y luego el agradecimiento sincero carga mis pilas. De energía. De vanidad. De argumentos…

A veces creo que formo parte de la rueda que tanto critico. A veces siento que el dolor del otro no me alcanza, no me penetra. Solo lo observo mientras paso tiempo en cosas banales. Aliviar el sufrimiento a veces no es fácil. Casi nunca. Y cuando se profesionaliza, cuando se protocoliza, cuando se convierte en un formulario….

Muchas veces siento que priorizo la atención sobre el acompañamiento, la discreción sobre la palabra, el bosque sobre el árbol. La medicina frente al remedio.

Hoy es un día de esos.
 
Hoy se ha ido Bego. Hace un rato. En su casa. Con sus padres, uno a cada lado. Con su melena teñida de rojo como último acto de rebeldía. Con 40 años recién cumplidos. Con el permiso de su madre que se lo ha ido dando al oído desde que hace menos de 48 horas comenzara su sueño final. Con su padre al lado. Como siempre. Con su belleza intacta que la enfermedad no hizo sino acentuar. Con su mirada. Que se clava hoy en la mía como hace tres meses, cuando la conocí. Cuando dijeron que no se podía hacer más. Cuando nos preguntó enfadada qué íbamos a hacer, que basta de pruebas, que basta de “pirulas”, que basta..

Y tres meses después yo hoy también estaba allí. Como un grafiti en un cuadro de Velázquez. Pintura menor sobre Pintura mayúscula. Como un buceador en la luna. Equipado para nada. Con la incomodidad de quien sabe que sobra y que sabe que nadie le dirá que sobra.

Tres meses después. Con el recuerdo lejano de esos tres meses. En los que Bego pudo volver a reír, pudo volver a bañarse en su playa de Zarautz, donde creyó incluso que todo era un error, que ella podría con ello. Mi mente se aferra a esos recuerdos alegres buscando justificar y sanar lo que siento.

Hoy es un día de esos en los que me enfrento con mi finitud, con mi incapacidad, con mi frustración. Días en los que dudo de todo, del sistema, de los fármacos, de mí. Días en los que se reafirma en mi alma que lo que vale son las personas, el contacto, la relación honesta. Que los programas, servicios, planes, protocolos… sirven a otros intereses, no al enfermo. No a Bego.

Hoy es un día de esos.

Se (me) pasará.

(Antes de terminar esta entrada me han hecho una visita. Una amiga, una compañera, una enfermera. Me ha “leído” el blog en los ojos. Y, como es buena amiga, no me ha dado ánimos, no le ha quitado importancia a mis dudas, no me ha regalado con palabras amables. Ha hecho más. Me he sentido con permiso para tener estos días… )

 



 

sábado, 22 de julio de 2017

eL DeSPuéS...


El después tiene las patas cortas, es pesado y se mueve lentamente. A veces se aferra al estómago y te dan náuseas, otras es como un dolor sordo difícil de localizar. Las más de las veces juega al escondite, agazapado tras un libro, un árbol, un olor, una palabra, una melodía, un trasto,… sabe que sin querer queriendo lo miras y allí está. Entonces ese nudo, ya familiar y parte de uno para siempre jamás, vuelve a ceñir de nuevo el alma.
 
Pueden pasar días, crees que el ahora va conquistando más espacio, que vas recalculando la ruta,…. pero el después acecha. Siempre aparece cuando menos te lo esperas. Como el amor.
 
No es malo el después, simplemente te obliga a ver el final, también tu final, te asoma al abismo y al vacío. Al tiempo que te hace sentir la tierra que pisas, que antes paseabas de puntillas, y te da el barro suficiente para que sigas construyendo y modelando tu vida, que al fin y al cabo es lo más hermoso que tenemos. Ya.
 
La primera vez que escuché “Te busco”, mucho antes de que os fuerais, supe que esta canción sería para el después. En serio.

 
 
 

martes, 18 de julio de 2017

aLGo iMPReViSTo...

 
Nos llama la oncóloga del hospital porque ha ingresado una paciente joven con dolor descontrolado y, aún con dosis altas de morfina intravenosa, le está costando manejarla. El problema es que la paciente quiere ir a casa y en esas condiciones no es posible darle el alta. 

En algunos casos de tan difícil control hemos acudido al cuarto escalón de la escalera analgésica de la OMS, que se aplica en centros especializados, en las Unidades del Dolor. Consiste en técnicas de analgesia como administración de fármacos por vía espinal, bloqueos de nervios periféricos, bloqueo simpático o neurolítico, técnicas de estimulación eléctrica, neurocirugía,… Lo dejamos como opción final si los tratamientos habituales no nos dan resultado.

Tras 24 horas, y varias subidas de dosis acompañadas de fármacos coadyuvantes, se consigue que la paciente tenga un buen control del dolor.

Si queremos que vaya a su domicilio deberemos sustituir la vía intravenosa por un infusor subcutáneo para que ella y/o su familia puedan manejar dosis de medicación extra si el dolor vuelve a aparecer.

Acudimos al hospital para ponérselo ajustando dosis y, de paso, conocerla ya. Nos han dicho que vive en un pueblo bastante alejado del hospital, tiene 49 años, está casada y tiene un hijo de veintitantos años… y, añado, probablemente le está costando “un” mucho aceptar la situación. La vejez conlleva el deterioro físico que, generalmente (aunque no siempre) ayuda a la mente a afrontar estas situaciones dejándose deslizar suavemente hacia el final, la juventud no.

La habitación de Laura está silenciosa y el sol entra a raudales por la ventana. Morena, el pelo corto, ojos grandes y húmedos, vuelve la cara hacia nosotras al entrar. Tumbada en la cama parece agotada. El suero envuelto en papel de plata, como si de un regalo se tratara, cuelga del palo a su lado. En la mano un arrugado pañuelo de papel. En la tele colgada de la pared, allá arriba, varios expertos desglosan el encierro de esta mañana en los sanfermines. Ambiente de fiesta.

El saludo es distante, casi doloroso, como han sido los últimos días para ella. Sentada en la cama, intento acercarme a su dolor. Le toco suavemente la mano pero la retira. Desde su isla interior nos observa distante y en silencio. Tras unos segundos le preguntó cómo se encuentra. Sonríe tímidamente mientras dice que sin dolor, por fin! “Eran como puñales que se me clavaban en las piernas”.

Sabe que el cáncer de pulmón que desde hace medio año ha sido tratado como un dolor osteomuscular… se ha extendido a sus huesos, sin remedio. Lo sabe desde hace dos meses, cuando su marido le convenció para que acudiera al hospital.

Nunca le ha gustado ir al médico, “siempre aparece algo imprevisto”, por eso aunque es una fumadora empedernida y la tos le ahogaba en muchas ocasiones, disimulaba y se conformó con lo del dolor muscular hartándose a tomar antiinflamatorios. “Aun con todo y sabiendo que la culpa es mía, estoy enfadada con el médico. Ahora lo importante es que mejore.”

Llora y ríe casi al mismo tiempo, la rabia y la tristeza se le apoderan y al instante siguiente, incapaz de aceptar todavía el diagnóstico y el poco tiempo que queda, abraza la esperanza como si fuera una nube de algodón. Como una niña, sueña con despertar de esta pesadilla. Pareciera que se siente bien con tanta gente alrededor preocupada por ella, poniendo y quitando agujas, esparadrapos y otros accesorios.
 
 
Recuerdo una ocasión en la que una paciente me dijo: “Daría lo que fuera por cambiarnos, por estar en tu lugar ahí sentada en mi cama y tú en el mío. Por tus piernas, por tu cara, por el pelo, por tus andares, por las manos, por tus ojos, por lo que no conozco, por ti entera. No quiero saber qué problemas tienes… me quedaría con todos, sean los que sean”.
 

domingo, 9 de julio de 2017

ReCuRSoS...

Un olor fresco, a verde y naranja nos envuelve al entrar. Todos los hogares huelen, a veces no es un olor como sentido propiamente dicho, sino como una atmósfera, un estado de ánimo, un color. Se respira pausa, respeto. Los espacios amplios nos acogen, el sol inunda casi todos los rincones creando una alfombra de calidez bajo nuestros pasos silenciosos.

Tras años de enfermedad la lucha ha cedido para dejar paso a la aceptación, que no resignación. Pablo sigue buscando recursos que le ayuden a disfrutar cada momento que queda, cada ocasión de  vivir.

Nos habla francamente de la enfermedad. De la ELA que le roba movilidad y le hace más dependiente día a día, del pronóstico, de cómo intuye que será el final y del deseo de la sedación cuando llegue el momento. Agradecemos de corazón la sinceridad, porque va a hacerlo más fácil para todos.

He dicho “nos habla” y no es del todo exacto. Adaptada a la silla de ruedas tiene una Tablet. En ella escribe, con la mano que aún moviliza, sus pensamientos, las frases que quiere comunicar,… después pulsa una tecla en la que pone “VOZ” y la máquina nos lee con un sonido metálico lo que aparece en la pantalla. Si se olvida de escribir una letra, parece que la máquina se atragante al leerlo, despertando en él una sonrisa a modo de disculpa.

Al terminar la visita y antes de irnos nos dice que le gustaría que nos hiciéramos una foto con la Tablet. Nos colocamos detrás de él, junto a su esposa y, sonrientes los cuatro, él con una sonrisa de medio lado, enfoca y nos hace la foto. Movida, claro. Pero preciosa y entrañable.

 

lunes, 3 de julio de 2017

aPReNDeR a No JuZGaR...


Nos habían avisado de que era un domicilio complicado. Era difícil entenderse con la esposa del paciente porque mostraba agresividad y malentendía la actitud del equipo médico que habitualmente manejaba a su esposo enfermo, el cual mostraba pasividad y enfado al mismo tiempo.

Así que allí fuimos intentando, como habitualmente hacemos, no llevar ninguna idea preconcebida de lo que nos íbamos a encontrar,… Hacemos lo posible por entrar en los domicilios como páginas en blanco.

Laura nos abrió la puerta. “Ya era hora de que vinieran. Mi marido está cada vez peor y yo estoy sola! Estoy muy descontenta con este servicio, les espero desde ayer”.  Hacía dos días que recibimos la derivación de su médico de AP y el día anterior le habíamos llamado por teléfono para decirle que iríamos a verlos hoy.

Mudas, la seguimos por un largo pasillo, plagado de puertas que se abrían a pequeñas habitaciones vacías. En silencio llegamos al final, al dormitorio. Desde la cama, Juan nos recibe con una media sonrisa. Intercambiamos una suave mirada con ella, las lágrimas se deslizan por su cara.

“Yo ya no puedo con él. Estamos solos, no tenemos hijos”. Dice a modo de disculpa. Aunque no debe, lo hace. Nadie debería disculparse por las emociones que afloran cuando uno está en una situación límite, creo yo. En nuestro quehacer diario, tenemos que poder con eso y mucho más.

Hace dos meses a Juan le diagnosticaron una enfermedad terminal en fase muy avanzada y que evoluciona rápidamente. “Se jubiló el año pasado, yo trabajo de limpiadora en un hospital y me quedan dos años. Toda la vida trabajando… y ahora esto!”. No por repetida, deja de impactarnos cada vez que escuchamos la misma frase.  

“Él ha decidido irse a una residencia,… aquí y así no podemos estar”. Juan asiente, apenas puede hablar. “Ella no puede conmigo, y yo no puedo hacer nada sin ayuda”, nos dice lentamente, intentando hacerse entender con mucha dificultad y rabia contenida. El enfado, la confusión y el no entender nada de lo que está pasando ni el por qué empapan su cuerpo delgado, la cara de luna llena, las sábanas y la silla en la que estoy sentada, a su lado.


Su esposa probablemente se siente culpable por no poder atenderlo y tener que sacarlo de su casa, aunque parece que la decisión la tomó él. “Pero claro, por mi culpa”, dice ella.

Al despedirnos, en el rellano de la escalera, nos sorprende con un abrazo húmedo, como quien ha naufragado y se agarra a una tabla en medio del mar, sin querer soltarla para no ahogarse. “Vendrán a la residencia, verdad?”

A los pocos días le encontramos a él sonriente en la cama articulada de la habitación de la residencia. “Las auxiliares están muy pendientes de él”, nos dice la esposa, bastante más tranquila que en su casa.

En el pasillo vuelve a llorar, intentamos desculpabilizarla y reafirmarla en la decisión que han tomado. La enfermera de la residencia nos acompaña en todo momento y nos dice que necesitaba eso, que entre todos la ayudáramos a sentir que ha tomado la decisión adecuada.


Nadie debería juzgar a nadie. La comprensión, la compasión, el sentido común, el saltarse las normas y el ponerse en la piel del otro no lo enseñan en la facultad, sino en la Universidad de la Vida.