Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



sábado, 22 de julio de 2017

eL DeSPuéS...


El después tiene las patas cortas, es pesado y se mueve lentamente. A veces se aferra al estómago y te dan náuseas, otras es como un dolor sordo difícil de localizar. Las más de las veces juega al escondite, agazapado tras un libro, un árbol, un olor, una palabra, una melodía, un trasto,… sabe que sin querer queriendo lo miras y allí está. Entonces ese nudo, ya familiar y parte de uno para siempre jamás, vuelve a ceñir de nuevo el alma.
 
Pueden pasar días, crees que el ahora va conquistando más espacio, que vas recalculando la ruta,…. pero el después acecha. Siempre aparece cuando menos te lo esperas. Como el amor.
 
No es malo el después, simplemente te obliga a ver el final, también tu final, te asoma al abismo y al vacío. Al tiempo que te hace sentir la tierra que pisas, que antes paseabas de puntillas, y te da el barro suficiente para que sigas construyendo y modelando tu vida, que al fin y al cabo es lo más hermoso que tenemos. Ya.
 
La primera vez que escuché “Te busco”, mucho antes de que os fuerais, supe que esta canción sería para el después. En serio.

 
 
 

martes, 18 de julio de 2017

aLGo iMPReViSTo...

 
Nos llama la oncóloga del hospital porque ha ingresado una paciente joven con dolor descontrolado y, aún con dosis altas de morfina intravenosa, le está costando manejarla. El problema es que la paciente quiere ir a casa y en esas condiciones no es posible darle el alta. 

En algunos casos de tan difícil control hemos acudido al cuarto escalón de la escalera analgésica de la OMS, que se aplica en centros especializados, en las Unidades del Dolor. Consiste en técnicas de analgesia como administración de fármacos por vía espinal, bloqueos de nervios periféricos, bloqueo simpático o neurolítico, técnicas de estimulación eléctrica, neurocirugía,… Lo dejamos como opción final si los tratamientos habituales no nos dan resultado.

Tras 24 horas, y varias subidas de dosis acompañadas de fármacos coadyuvantes, se consigue que la paciente tenga un buen control del dolor.

Si queremos que vaya a su domicilio deberemos sustituir la vía intravenosa por un infusor subcutáneo para que ella y/o su familia puedan manejar dosis de medicación extra si el dolor vuelve a aparecer.

Acudimos al hospital para ponérselo ajustando dosis y, de paso, conocerla ya. Nos han dicho que vive en un pueblo bastante alejado del hospital, tiene 49 años, está casada y tiene un hijo de veintitantos años… y, añado, probablemente le está costando “un” mucho aceptar la situación. La vejez conlleva el deterioro físico que, generalmente (aunque no siempre) ayuda a la mente a afrontar estas situaciones dejándose deslizar suavemente hacia el final, la juventud no.

La habitación de Laura está silenciosa y el sol entra a raudales por la ventana. Morena, el pelo corto, ojos grandes y húmedos, vuelve la cara hacia nosotras al entrar. Tumbada en la cama parece agotada. El suero envuelto en papel de plata, como si de un regalo se tratara, cuelga del palo a su lado. En la mano un arrugado pañuelo de papel. En la tele colgada de la pared, allá arriba, varios expertos desglosan el encierro de esta mañana en los sanfermines. Ambiente de fiesta.

El saludo es distante, casi doloroso, como han sido los últimos días para ella. Sentada en la cama, intento acercarme a su dolor. Le toco suavemente la mano pero la retira. Desde su isla interior nos observa distante y en silencio. Tras unos segundos le preguntó cómo se encuentra. Sonríe tímidamente mientras dice que sin dolor, por fin! “Eran como puñales que se me clavaban en las piernas”.

Sabe que el cáncer de pulmón que desde hace medio año ha sido tratado como un dolor osteomuscular… se ha extendido a sus huesos, sin remedio. Lo sabe desde hace dos meses, cuando su marido le convenció para que acudiera al hospital.

Nunca le ha gustado ir al médico, “siempre aparece algo imprevisto”, por eso aunque es una fumadora empedernida y la tos le ahogaba en muchas ocasiones, disimulaba y se conformó con lo del dolor muscular hartándose a tomar antiinflamatorios. “Aun con todo y sabiendo que la culpa es mía, estoy enfadada con el médico. Ahora lo importante es que mejore.”

Llora y ríe casi al mismo tiempo, la rabia y la tristeza se le apoderan y al instante siguiente, incapaz de aceptar todavía el diagnóstico y el poco tiempo que queda, abraza la esperanza como si fuera una nube de algodón. Como una niña, sueña con despertar de esta pesadilla. Pareciera que se siente bien con tanta gente alrededor preocupada por ella, poniendo y quitando agujas, esparadrapos y otros accesorios.
 
 
Recuerdo una ocasión en la que una paciente me dijo: “Daría lo que fuera por cambiarnos, por estar en tu lugar ahí sentada en mi cama y tú en el mío. Por tus piernas, por tu cara, por el pelo, por tus andares, por las manos, por tus ojos, por lo que no conozco, por ti entera. No quiero saber qué problemas tienes… me quedaría con todos, sean los que sean”.
 

domingo, 9 de julio de 2017

ReCuRSoS...

Un olor fresco, a verde y naranja nos envuelve al entrar. Todos los hogares huelen, a veces no es un olor como sentido propiamente dicho, sino como una atmósfera, un estado de ánimo, un color. Se respira pausa, respeto. Los espacios amplios nos acogen, el sol inunda casi todos los rincones creando una alfombra de calidez bajo nuestros pasos silenciosos.

Tras años de enfermedad la lucha ha cedido para dejar paso a la aceptación, que no resignación. Pablo sigue buscando recursos que le ayuden a disfrutar cada momento que queda, cada ocasión de  vivir.

Nos habla francamente de la enfermedad. De la ELA que le roba movilidad y le hace más dependiente día a día, del pronóstico, de cómo intuye que será el final y del deseo de la sedación cuando llegue el momento. Agradecemos de corazón la sinceridad, porque va a hacerlo más fácil para todos.

He dicho “nos habla” y no es del todo exacto. Adaptada a la silla de ruedas tiene una Tablet. En ella escribe, con la mano que aún moviliza, sus pensamientos, las frases que quiere comunicar,… después pulsa una tecla en la que pone “VOZ” y la máquina nos lee con un sonido metálico lo que aparece en la pantalla. Si se olvida de escribir una letra, parece que la máquina se atragante al leerlo, despertando en él una sonrisa a modo de disculpa.

Al terminar la visita y antes de irnos nos dice que le gustaría que nos hiciéramos una foto con la Tablet. Nos colocamos detrás de él, junto a su esposa y, sonrientes los cuatro, él con una sonrisa de medio lado, enfoca y nos hace la foto. Movida, claro. Pero preciosa y entrañable.

 

lunes, 3 de julio de 2017

aPReNDeR a No JuZGaR...

 
Nos habían avisado de que era un domicilio complicado. Era difícil entenderse con la esposa del paciente porque mostraba agresividad y malentendía la actitud del equipo médico que habitualmente manejaba a su esposo enfermo, el cual mostraba pasividad y enfado al mismo tiempo.

Así que allí fuimos intentando, como habitualmente hacemos, no llevar ninguna idea preconcebida de lo que nos íbamos a encontrar,… Hacemos lo posible por entrar en los domicilios como páginas en blanco.

Laura nos abrió la puerta. “Ya era hora de que vinieran. Mi marido está cada vez peor y yo estoy sola! Estoy muy descontenta con este servicio, les espero desde ayer”.  Hacía dos días que recibimos la derivación de su médico de AP y el día anterior le habíamos llamado por teléfono para decirle que iríamos a verlos hoy.

Mudas, la seguimos por un largo pasillo, plagado de puertas que se abrían a pequeñas habitaciones vacías. En silencio llegamos al final, al dormitorio. Desde la cama, Juan nos recibe con una media sonrisa. Intercambiamos una suave mirada con ella, las lágrimas se deslizan por su cara.

“Yo ya no puedo con él. Estamos solos, no tenemos hijos”. Dice a modo de disculpa. Aunque no debe, lo hace. Nadie debería disculparse por las emociones que afloran cuando uno está en una situación límite, creo yo. En nuestro quehacer diario, tenemos que poder con eso y mucho más.

Hace dos meses a Juan le diagnosticaron una enfermedad terminal en fase muy avanzada y que evoluciona rápidamente. “Se jubiló el año pasado, yo trabajo de limpiadora en un hospital y me quedan dos años. Toda la vida trabajando… y ahora esto!”. No por repetida, deja de impactarnos cada vez que escuchamos la misma frase.  

“Él ha decidido irse a una residencia,… aquí y así no podemos estar”. Juan asiente, apenas puede hablar. “Ella no puede conmigo, y yo no puedo hacer nada sin ayuda”, nos dice lentamente, intentando hacerse entender con mucha dificultad y rabia contenida. El enfado, la confusión y el no entender nada de lo que está pasando ni el por qué empapan su cuerpo delgado, la cara de luna llena, las sábanas y la silla en la que estoy sentada, a su lado.

 
Su esposa probablemente se siente culpable por no poder atenderlo y tener que sacarlo de su casa, aunque parece que la decisión la tomó él. “Pero claro, por mi culpa”, dice ella.

Al despedirnos, en el rellano de la escalera, nos sorprende con un abrazo húmedo, como quien ha naufragado y se agarra a una tabla en medio del mar, sin querer soltarla para no ahogarse. “Vendrán a la residencia, verdad?”

A los pocos días le encontramos a él sonriente en la cama articulada de la habitación de la residencia. “Las auxiliares están muy pendientes de él”, nos dice la esposa, bastante más tranquila que en su casa.

En el pasillo vuelve a llorar, intentamos desculpabilizarla y reafirmarla en la decisión que han tomado. La enfermera de la residencia nos acompaña en todo momento y nos dice que necesitaba eso, que entre todos la ayudáramos a sentir que ha tomado la decisión adecuada.

 
Nadie debería juzgar a nadie. La comprensión, la compasión, el sentido común, el saltarse las normas y el ponerse en la piel del otro no lo enseñan en la facultad, sino en la Universidad de la Vida.